El 1 de febrero daremos inicio a nuestra Mes de las Enfermedades Raras para crear conciencia sobre más de 400 millones de personas afectadas por enfermedades raras en todo el mundo, lo que incluye a miembros de nuestra comunidad.
Tener una enfermedad rara no es fácil. Es mucho más que un simple diagnóstico. Encontrar apoyo es difícil porque no muchas personas comparten el mismo diagnóstico. Las preguntas sin respuesta, la falta de expertos cerca y los desafíos psicológicos y emocionales pueden ser un desafío. Las enfermedades raras a menudo se desconocen y se pasan por alto, quedando desatendidas cuando se trata de presupuestos de investigación y desarrollo de tratamientos. A la gente no parece importarle lo suficiente.
Estamos aquí para demostrar lo contrario. Desde 1994, SRNA ha apoyado a personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros como ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Porque a nosotros (y a usted) sí nos importa. Hay fuerza en los numeros. Si nosotros, el público, los pacientes, la industria, los reguladores, los formuladores de políticas, los profesionales de la salud, los investigadores, los políticos y las organizaciones de defensa luchamos colectivamente por un futuro mejor para todos los afectados por enfermedades raras, transformaremos el futuro del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Únase a nosotros mientras celebramos los 30 años de SRNA y mirar hacia el futuro. Nuestro 30.º aniversario no es solo un hito, es un trampolín hacia un futuro en el que nuestra visión y nuestros esfuerzos colectivos den forma a un mundo que sea más inclusivo, solidario y empoderador para aquellos afectados por trastornos neuroinmunes raros.
Marca la diferencia: seis cosas que puedes hacer
1. Haga correr la voz
Nuestras redes sociales están llenas de imágenes y recursos. Difunda la conciencia compartiendo nuestras publicaciones en las redes sociales y #SharetheFacts durante el Mes de Concientización sobre Enfermedades Raras de SRNA. Seguir a lo largo de Facebook, Instagramy Twitter, ¡y únase a nosotros este mes para compartir datos sobre trastornos neuroinmunes raros! ¡Pan comido!
2. Comparte tu historia
Al poner en primer plano los rostros y las voces de quienes viven con trastornos neuroinmunes raros, podemos empoderar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para que comprendan mejor este diagnóstico poco común y que altera la vida. ¿Cómo le ha impactado ser parte de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros? ¿Cómo imagina el futuro de la comunidad de trastornos neuroinmunes raros? Si pudieras elegir una palabra para describir lo que esta comunidad significa para ti, ¿cuál sería? Tu voz importa: comparte tu historia.
3. Envía un #carentine
El 14 de febrero, únete a nosotros para celebrar Día de Carentino. Muestre su apoyo creando su recaudación de fondos #carentine o enviando una tarjeta electrónica a alguien especial en su vida.
4. Acepta un desafío
¡No subestimes tu poder para iniciar un movimiento! Elige algo que te guste hacer. ¿Te gusta hacer ejercicio? Enfréntate a un desafío atlético. ¿Eres un artista? Ponte a prueba para crear cinco piezas nuevas al día. ¿Te gusta hornear? Organiza una venta de pasteles. Considerar configurar una página de recaudación de fondos, donde puedes compartir tu desafío e invitar a otros a contribuir y marcar la diferencia.
5. Póngase en contacto con sus legisladores
Los legisladores tienen el poder de aprobar proyectos de ley que tendrán un impacto directo en las personas. Póngase en contacto con los funcionarios públicos y cuénteles su historia. Dígales que apoya las políticas que satisfacen las necesidades no satisfechas de las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunitarios raros. En los Estados Unidos, envíe una solicitud a su alcalde o gobernador para una proclamación en reconocimiento del Mes de Concientización sobre Enfermedades Raras en su ciudad o estado. ¡Habla y habla para marcar la diferencia!
6. Únase a la campaña 30 por 30
Mientras celebramos nuestro 30.º aniversario, nos complace presentarles nuestra Campaña 30 por 30, una iniciativa especial que lo invita a realizar donaciones mensuales durante los próximos 30 meses. Su participación va más allá del apoyo financiero: es un compromiso de unirse a quienes viven con estos trastornos y promover la investigación, la educación y el apoyo durante los próximos 30 años y más allá.
7. Conéctate y aprende
No importa en qué parte del mundo se encuentre, lo invitamos a unirse a nosotros para reconocer y difundir información sobre el Mes de Concientización sobre Enfermedades Raras de SRNA. Lo invitamos a reunirse con los fundadores, socios, miembros de la comunidad y profesionales médicos líderes de SRNA en un evento virtual de un día en honor al Día de las Enfermedades Raras 2024. Únase a nosotros en nuestro evento del Día de las Enfermedades Raras.
Representar: Desgaste para raro
¿Qué harás en este #MesdeConcienciaciónsobreLasEnfermedadesRaras?
Correo electrónico [email protected] y comparte tus actos de conciencia.
