Únase a nosotros para una reunión de grupo de apoyo en línea organizada por Lyd. ¡específicamente para adolescentes de 13 a 18 años con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON o TM! Conéctese con otras personas de su edad y analice cómo es vivir con un trastorno neuroinmune poco común. Todos los adolescentes pueden hacer preguntas, compartir sus historias o escuchar. Considere esta como una hora social virtual, donde tendremos conversaciones informales y crearemos conexiones entre adolescentes que viven con un trastorno neuroinmune poco común. Este grupo está dirigido por un adolescente con un trastorno neuroinmune poco común y esta reunión no estará dirigida por profesionales médicos. Los asistentes pueden venir y hacer preguntas entre sí y a SRNA.
Este grupo está destinado únicamente a participantes adolescentes. Les pedimos amablemente que los padres/tutores de los asistentes no asistan.
Renuncia del participante: un padre o tutor de un menor que asista debe dar su consentimiento y completar la renuncia del participante antes del comienzo de la reunión. Este es un requisito para su participación y para permitirle el acceso a la reunión. Si su padre o tutor tiene preguntas o inquietudes con respecto a la exención, pídales que nos envíen un correo electrónico con cualquier pregunta.
Los programas de educación y apoyo de SRNA 2024 cuentan con el apoyo de donaciones de nuestra comunidad y, en parte, de subvenciones de
Amgen Rare Disease se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades inflamatorias raras, autoinmunes y graves. Aplican su experiencia científica y su valentía para ofrecer terapias clínicamente significativas a los pacientes. Amgen Rare Disease cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.
Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.
UCB innova y ofrece soluciones que suponen mejoras reales para las personas que viven con enfermedades graves. Se asocian con pacientes, cuidadores y partes interesadas de todo el sistema sanitario y los escuchan para identificar innovaciones prometedoras que creen soluciones de salud valiosas.
* Todo el contenido y los programas educativos son desarrollados únicamente por el personal de SRNA, los miembros del consejo científico y aprobados por la Junta Directiva.
