En nombre de nuestro Fénix Líder del grupo de apoyo, Gail Buch, lo invitamos a unirse a nosotros el viernes 13 de noviembre a la 1:00 p. m. (hora local de Arizona) para una reunión en línea que se enfoca en cómo usar el sitio web de SRNA.
¡Aquellos que asistan aprenderán cómo acceder a nuestra Biblioteca de recursos, encontrar un médico que se especialice en trastornos neuroinmunes raros, participar en investigaciones y más!
Si planea asistir, por favor RSVP a continuación para recibir la información de inicio de sesión. Verifique su carpeta de correo no deseado si no recibe un correo electrónico dentro de las 24 horas posteriores a la inscripción.
RSVP
Ser un defensor de sí mismo es importante. La Siegel Rare Neuroimmune Association promueve la autodefensa a través de nuestros programas y materiales educativos.
Nuestro sitio web tiene cientos de recursos (videos, artículos, podcasts) disponibles sobre diagnóstico, tratamiento, control de síntomas, etc. También contamos con una red de profesionales médicos para ayudarlo a encontrar atención en su área. Además, tenemos una línea de ayuda y una sección de conexión entre pares para ayudar a responder preguntas.
Hay tanta información disponible si sabes dónde encontrarla. ¡Y estamos emocionados de ayudarlo a hacer precisamente eso!
¡Únase a esta reunión y aprenda a ser su mejor defensor!
Gracias a Gail por hacer que esto suceda.
Estos son los detalles de esta reunión del grupo de apoyo en línea sobre cómo usar el sitio web de SRNA.
Primero, asegúrese de que su computadora, tableta o teléfono sea compatible con Meet.
Además, asegúrese de silenciarse cuando no esté hablando. El presentador puede silenciar y reactivar el sonido de los asistentes, pero es más fácil si todos trabajamos juntos para garantizar que no haya ruido de fondo. En esa misma línea, recomendamos usar auriculares si es posible. Ayuda a eliminar los comentarios y facilita que los asistentes escuchen con mayor claridad.
Zoom permite opciones de video y audio. Le invitamos a unirse a través de su computadora y dispositivo de cámara web, tableta, o simplemente puede llamar por teléfono. No hay ningún requisito para encender la cámara si no lo desea.
Empezaremos puntuales para respetar el horario de todos.
Si tiene alguna pregunta, comentario o inquietud antes o durante la reunión, comuníquese con Jeremy Bennett al [email protected] y él te ayudará.
Las reuniones del grupo de apoyo de SRNA están patrocinadas en parte por
Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.
Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa de biotecnología líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite https://www.gene.com.
Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de medicamentos novedosos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. Su equipo está compuesto por líderes apasionados, talentosos y de clase mundial con experiencia diversa en el espacio de las enfermedades autoinmunes, y su investigación se enfoca en vías biológicas críticas bien establecidas compartidas en múltiples indicaciones.
* Los Líderes de los Grupos de Apoyo y la SRNA determinan el contenido y los temas de las reuniones. Los patrocinadores no pueden influir en el programa.
