El amor de un padre por su hija: encontrando esperanza en el campamento familiar de SRNA
Por Nate Budington
En la cuarta noche de la hospitalización repentina de mi hija, cuando el diagnóstico de mielitis transversa parecía bastante definitivo, estaba sentado en una silla de ruedas de repuesto al final del pasillo del Boston Children's Hospital, mirando por una gran ventana de vidrio mientras volaba una ventisca. en la ciudad. Mi esposa y una enfermera estaban atendiendo a Ella y me sacaron de la habitación. En ese asiento, junto a la ventana, escuchando los pitidos y las alarmas de todo ese equipo médico en todas las habitaciones de los niños, me preguntaba cómo yo, cómo íbamos a sobrevivir a esta catástrofe emergente. El jueves, ella y su hermano salieron corriendo por la puerta para tomar el autobús escolar, y el domingo mi esposa y yo estábamos alternando entre el pánico y el desánimo, aferrándonos a cada pequeña esperanza que nos ofrecían. Reconocí que algunos padres en nuestra ala se enfrentaban a algo mucho más profundo que la parálisis, pero en ese momento, solo, llorando y a merced de un sistema inmunológico fuera de control, nunca me había sentido tan completamente aislado y sin ataduras. Un día todo va bien, al día siguiente estás cayendo desde 36,000'.
Regresamos a casa a una comunidad acogedora y amorosa de amigos que nos prepararon comidas y ayudaron con mi hijo mientras estábamos a dos horas en Boston. Dejaron muy claro que estaban allí para nosotros de cualquier manera que pudieran estar. La rampa se había construido mientras estábamos en el hospital, se instaló la máquina de escaleras, la escuela secundaria estaba ocupada arreglando escritorios y baños, y cuando Ella entró en la casa en su silla de ruedas por primera vez en dos meses, todo parecía un poco... normal. – incluso si fuera un nuevo tipo de normalidad. Hizo la transición a la escuela sorprendentemente bien, y todos nos adaptamos a la vida de una manera que curiosamente no era muy diferente a la anterior a su ataque. El miedo por el que mi esposa y yo habíamos sido golpeados durante semanas se había transformado en una especie de aceptación blanda.
Pero en momentos inesperados, con o sin Ella a mi lado, el aislamiento volvía con fuerza: cuando veía chicas adolescentes saltando por la calle; cuando los padres de su antiguo equipo de natación publicaban fotos de las competencias de natación en Facebook; el día que le regalé su vieja bicicleta a un amigo con una niña. Fue entonces cuando me dije a mí mismo: "Nadie sabe cómo es esto". Sabía que en algún lugar alguien lo hacía, pero no en mi vida, no en mi órbita social.
Cuando escuchamos por primera vez sobre el Campamento familiar SRNA, Estaba intrigado pero escéptico. Éramos seculares de Nueva Inglaterra y este era el Cinturón de la Biblia. ¿Ella encajaría? ¿El campamento le frotaría su condición en la cara o la ayudaría a encontrar una comunidad? ¿Haríamos clic con los padres? ¿Seríamos bombardeados por fanáticos que ofrecen tratamientos "alternativos" incompletos? No creo que alguna vez consideramos no ir, pero ser parte de una "comunidad de condiciones médicas" era un territorio nuevo para nosotros y no estábamos seguros de qué campamento nos iba a proporcionar o si valía la pena el esfuerzo.
Pero una comunidad nos estaba esperando. La primera noche, sentado en una mesa de picnic con dos padres compartiendo historias y riéndose de esta cosa horrible de la que somos parte, sentí que finalmente podía respirar. Estas personas habían estado en el mundo de la mielitis transversa durante años (para nosotros fueron solo meses) y estaban bien. Podrían reírse. Tenían perspectiva. Estaban viviendo sus vidas plenamente. El mundo no había terminado. En el transcurso de cuatro días, ese tipo de conversación sucedió continuamente. Y cuando nos reuníamos con el Dr. Greenberg y sus colegas por las tardes, me di cuenta del valor de esta comunidad, médica y emocionalmente.
Todavía no estoy en paz con lo que le pasó a mi hija, ni a ninguno de estos niños maravillosos. Todavía tengo mis momentos de tristeza y rabia. Pero estamos mucho mejor gracias a SRNA Family Camp. Mi hija tiene una familia de compañeros TMers, y mi esposa y yo sabemos que todas las personas maravillosas que conocimos en Kentucky nos respaldan como nosotros a ellos.
Soportar la enfermedad de su hijo es un viaje brutal, pero las conexiones humanas que hacemos a lo largo del camino, el parentesco y el apoyo que recibimos de quienes nos acompañan en el viaje, de alguna manera hacen que las cosas funcionen cuando usted cree que nada funcionará. Para mí, esa es la esencia de SRNA Family Camp. Es inspirador ver a estos niños enfrentarse a la TM con valentía. Y creer que puede continuar como padre con el mismo humor, equilibrio y sabiduría que antes, eso es un regalo.
SRNA Quality of Life Family Camp es una experiencia única y que cambia la vida que brinda a los niños y las familias que viven con trastornos neuroinmunes raros (ADEM, MFA, NMOSD y TM) la oportunidad de experimentar las alegrías de un campamento completamente accesible y relacionarse con los principales médicos para que puedan ser mejores defensores de su propia salud. En el campamento, estos niños pueden ser ellos mismos, libres de miedo y estigma y sin que les recuerden sus desafíos diarios.
