fatiga y mielitis transversa: una lucha diaria contra el agotamiento

Uno de los problemas más comunes que escuchamos en nuestra práctica es la fatiga.

“Doctor, a las 10 a.m. he terminado el día”.

“No tengo la energía para hacer lo que hay que hacer”.

“Después del trabajo y los fines de semana, solo tengo que dormir”.

La fatiga es un problema generalizado en las personas que han sido diagnosticadas con mielitis transversa y otras enfermedades neuroinmunes raras y, a menudo, es responsable de grandes cambios en el estilo de vida, el tiempo familiar y los horarios de trabajo. Puede ser uno de los problemas más incapacitantes que enfrentan los pacientes, pero a menudo no se aborda de manera agresiva. En nuestras clínicas en Dallas adoptamos un enfoque de tres pasos para lidiar con la fatiga.

Comprender las causas de la fatiga en cada individuo (son variables, pero algunas son las más comunes).
Tratar directamente la causa subyacente.
Tratar sintomáticamente si la causa subyacente no se puede identificar o tratar.

¿Qué causa la fatiga? El nivel de energía de una persona se puede considerar como un presupuesto familiar. Cada persona tiene una cierta cantidad de dinero para gastar en un día (su presupuesto). Una vez que se gasta el dinero, eso es todo: te quedas sin energía por el día o tienes que "pedir prestado", como usar una tarjeta de crédito con una tasa de interés alta (en algún momento tienes que devolverlo con una multa) . Hay dos maneras de mejorar sus gastos: ¡aumente sus ingresos o reduzca los gastos innecesarios!

¿Por qué los pacientes que padecen mielitis transversa 'gastan' su energía y dinero tan rápidamente en relación con otras personas? Si el caminar o el equilibrio de una persona se vieron afectados por la mielitis, entonces cada paso, todos y cada uno de los pasos, CUESTA MÁS. ¡Simplemente vistiéndose por la mañana, uno puede 'gastar' la cantidad equivalente de energía que otra persona usaría en medio día! Por lo tanto, a media mañana, ¡nuestros pacientes pueden quedarse sin fondos de energía! ¡Pensar en caminar es agotador y el resto del mundo lo da por sentado! Por lo tanto, observamos a cada paciente para determinar por qué uno se está quedando sin energía demasiado pronto en el día. Estas son las causas más comunes:

Sueño desorganizado, muy poco o interrumpido (necesitas 8 horas ininterrumpidas por noche). ¡Levantarse para ir al baño, roncar, trastornos respiratorios, dolor nocturno no tratado, compañero de cama perturbador, mascotas molestas, trasnochar son todos un problema!
¡La mala mecánica para caminar le cuesta más energía! ¿Por qué el fisioterapeuta le gritó que se pusiera de pie y moviera cada pierna lentamente y con determinación? Porque una mala mecánica puede permitirle ir más rápido, pero cuesta mucha energía a largo plazo. ¡LLEVA ESE AFO si lo necesitas! El aparato ortopédico hace que la "energía" para caminar cueste menos, ¡por lo tanto, tendrá más energía más adelante!
Efectos secundarios de los medicamentos.. Observe si su medicamento para el dolor o la espasticidad realmente está afectando la fatiga y considere probar un medicamento u opción de tratamiento diferente
Depresión. El estado de ánimo bajo puede presentarse de muchas maneras, incluida una sensación de fatiga. Discuta este potencial con sus proveedores de atención.
Pasos innecesarios. ¡Quizás deberías sacar tu ropa la noche anterior, en lugar de recorrer tu habitación dos veces, solo para vestirte por la mañana!
Problema médico subyacente. Puede estar indicado controlar la tiroides, el nivel de B12 y/o el nivel de hierro. Este tipo de inquietudes deben discutirse con su proveedor de atención médica.

Reconoce que la falta de energía no solo te hace sentir mal, sino que se ha asociado con puntajes más bajos en las evaluaciones cognitivas (documentado por nuestra propia Dra. Lana Harder en estudios de investigación). Entonces, ¿cómo lo arreglas? Asegúrese de que los #1-4 anteriores sean examinados y tratados si es necesario. Su presupuesto de energía se puede aumentar con un mejor sueño, una mejor dieta y ejercicio regular. Si bien el ejercicio es un 'gasto de energía', a largo plazo paga dividendos y aumenta su presupuesto.

Al final, la fatiga es común, pero tratable. ¡La clave es comprender la causa subyacente y desarrollar un enfoque personalizado para manejarla!

~ Benjamín M. Greenberg, MD, MHS