Sentirse bien en el campamento familiar de calidad de vida de SRNA
Por Jeremy Bennet, Gerente de Alianzas Comunitarias en SRNA
“¡CCK! ¿Cómo te sientes?"
Si todos a tu alrededor te están mirando ahora porque gritaste espontáneamente, “nos sentimos muy bien” y comenzaste a aplaudir al ritmo, es probable que hayas estado en el Campamento familiar de calidad de vida de SRNA. Si no ha ido al campamento en The Center for Courageous Kids y tiene un niño diagnosticado con un trastorno neuroinmune raro, siga leyendo para saber por qué esta es una de nuestras semanas favoritas del año y ¡comience a hacer planes para 2019!
El otoño pasado, me uní a la Asociación de Mielitis Transversa como Gerente de Asociaciones Comunitarias. Una de mis primeras semanas en el trabajo fue durante el Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros. Conocí a tantos miembros y sus familias. Uno de los temas que más surgieron ese fin de semana fue Family Camp. La gente quería saber qué era, cuándo era y cómo podían asistir. Todos (incluido el personal de SRNA) hablaron de ello con una cierta energía que rara vez se ve en los adultos; un recuerdo de esas noches antes de las vacaciones donde la anticipación hace que sea imposible no sonreír.
Pasé los siguientes nueve meses preguntándome si la experiencia real podría estar a la altura de las expectativas. Estoy feliz de informar que no me decepcionó. De hecho, mis cinco días en el campamento excedieron todo lo que esperaba que fuera. A menudo hablamos de cuántas de las personas diagnosticadas con uno de estos trastornos no conocen a nadie más diagnosticado con su mismo trastorno, por lo que fue increíble ver a estas treinta y cinco familias interactuar.
Hubo una mirada de reconocimiento y consuelo por parte de muchos de los padres que asistían por primera vez. También hubo alegría al ver a sus hijos bailar, pescar, montar a caballo, disparar sandías con arco y flecha y simplemente jugar. ¡Y luego estaban los juegos sucios! ¿Recuerdas esa energía que mencioné antes? Estaba en plena vigencia cuando los padres, los niños y el personal se tiraban avena verde, pudín de chocolate y otras cosas "sucias" unos a otros. Un agradecimiento especial a nuestros médicos y a los becarios James T. Lubin por participar en la diversión. Sé que hay camisas y zapatos que no regresaron en el equipaje de regreso.
Sin embargo, toda la semana no se trata solo de diversión y juegos. Cada día, mientras los campistas estaban con el personal de CCK, los padres se reunían en el comedor para una sesión educativa de dos horas con el personal médico. Expertos en los campos de neurología, psicología, derechos de discapacidad y rehabilitación respondieron preguntas y aprendieron de los padres.
La belleza de un lugar como CCK es que hay algo para todos. A veces, me sentaba y miraba cómo los campistas participaban en artes y manualidades, musicoterapia y Stage Night (donde se cantaban canciones, se contaban chistes y se coronaba a las princesas). En otras ocasiones, saltaba y jugaba baloncesto, remaba alrededor del estanque en una canoa y pescaba anzuelos (¿quién diría que a los bagres les gustan los perritos calientes?). Durante todo esto, sucedió algo extraño. Dejé de notar las sillas de ruedas, los ayudantes para caminar y otros signos de discapacidad y comencé a ver a los campistas como solo eso... campistas. Supongo que ese es el punto de Family Camp. Es un lugar donde estos niños pueden ir sin tener que responder preguntas sobre por qué están en una silla o tienen una cicatriz de cirugía en el brazo. Es un lugar donde pueden jugar a los bolos, trenzar la crin de un caballo y, lo más importante, arrojar avena verde a sus padres.
Así que cuando alguien dice, “¡CCK! ¿Cómo te sientes?”, lo decimos en serio cuando decimos que nos sentimos tan bien.
