Finalmente diagnosticado: una nueva prueba de MOG revela la verdad
Por Julia Lefelar
No siempre sabes a dónde te lleva el camino que estás recorriendo en la vida, pero una vez que llegas a cierto punto de tu viaje, siempre puedes mirar hacia atrás. A veces, las señales que no se notaron estaban allí, pero estaban escritas de forma críptica. Solo después de esa segunda mirada, en retrospectiva, podemos entender lo que intentaban decirnos. Esta es la historia de mi viaje MOG. Siento que es importante contarlo, porque a diferencia de muchos que de repente cambiaron de vida, la mía cambió lentamente y las señales estuvieron ahí todo el tiempo.
No estoy seguro de cuándo comenzó esto exactamente, pero mi primer recuerdo de que algo no estaba bien fue que me cansé mucho. No del tipo normal de cansancio, sino del tipo que te asusta, como si dejaras de respirar si no lo intentas. También tenía dolor alrededor de mis ojos. Mi médico hizo algunas pruebas, sin resultados. Después de meses de presionar al médico, finalmente me dijeron que tenía "fatiga crónica". Pasé los siguientes dos años buscando respuestas. Recé mucho.
Un día, mientras estaba en nuestra cocina, le pregunté a mi esposo si las luces parecían tenues. Él no lo creía así. Llamé a mi médico, quien ya estaba frustrado y me derivó a un psiquiatra pensando que estaba deprimida. Dispuesto a probar cualquier cosa, me reuní con el psiquiatra que determinó que no estaba deprimido. En todo caso, estaba un poco "enfadado" porque posiblemente tenía una enfermedad crónica y mi médico no me estaba tomando en serio. Recomendó buscar un nuevo médico.
Unos años más tarde, tuve un incidente más de disminución de la visión, que desapareció como el primero. Con el tiempo, el cansancio se desvaneció.
Luego, en abril de 2014, después de otro resfriado, comencé a tener dolor en los ojos, especialmente al enrollarlos. Mi médico me recetó antibióticos, pero unos días después, todavía era muy doloroso y mi visión en ambos ojos comenzó a oscurecerse. Esta vez fue mucho peor, oscureciendo por horas. Presa del pánico, corrí al oftalmólogo que me vio de inmediato y me dijo que estaba teniendo un ataque de neuritis óptica (ON). Me envió a Shalom Kelman, un oftalmólogo que rápidamente me administró Solumedrol, y yo estaba mejor.
Desafortunadamente, esto no duró. Dos días después de suspender el medicamento, volví a quedar ciego y recibí tratamiento. Una y otra vez sucedió, terminando con una semana en el hospital. Afortunadamente, el Dr. Kelman me refirió al Dr. Michael Levy en Johns Hopkins. Él es la autoridad mundial en lo que aprendí que podría ser Neuromielitis Óptica (NMO). El Dr. Levy tomó mi caso y, en agosto, puso fin a mis síntomas con Rituxan. Un análisis de sangre para NMO fue negativo. Después de repetir esto más de una vez, dijo que yo estaba en el grupo de los que consideraban que tenían NMO pero dieron negativo. Esto sucede en alrededor del 30% de los pacientes. En otras palabras, estaba en el Trastorno del Espectro de NMO, o NMOSD. Todo era muy confuso, y traté de ser valiente.
A pesar del Rituxan, todavía sufría ataques una vez al año, ya sea en un ojo o en el otro, y una vez con una pequeña lesión en la médula espinal. Esto me causó debilidad progresiva y espasmos incontrolables en las piernas, así como la pérdida del control de la vejiga. Aunque todo sin mucho daño. Finalmente, después de mi último ataque, el Dr. Levy decidió que tal vez era hora de revisarme para detectar el anticuerpo MOG y, de hecho, fue positivo. Después de diecisiete años de preparación, finalmente tuve mi "pistola humeante".
Tengo suerte, ya que otros quedan con cicatrices más grandes de esta enfermedad. Tengo que lidiar con el dolor ocasional entre mis hombros y, aunque puedo ver, tengo problemas visuales. El color es más tenue, necesito más luz y no puedo distinguir cosas tan rápidamente en una disposición complicada de objetos. Ir de compras ya no es lo que solía ser y buscar cosas en un cajón desordenado a veces me frustra. He tenido mis lágrimas, pero tenía que encontrar el lado positivo.
A pesar de esto, todavía todos los días dan un poco de miedo cuando tu cuerpo es un cañón suelto. Las personas con resfriados me asustan mientras trato de tener cuidado de no enfermarme. Las opciones de medicamentos son pocas y el Dr. Levy ha cambiado mi tratamiento preventivo a Cellcept, con la esperanza de un mejor control de los ataques. Las opciones preventivas para MOG son pocas, por lo que el tiempo es esencial para encontrar una cura.
Debido a estas luchas, mi hija y yo decidimos iniciar el Proyecto MOG. Mi buen amigo, también un paciente de MOG recién diagnosticado, así como mi hermana, felizmente se comprometieron a unirse a nosotros para apoyar a la comunidad de aquellos que no tienen adónde ir y están asustados ante la perspectiva de tener una enfermedad rara sin cura. SRNA nos ha acogido gentilmente y nos ha permitido ayudar a lanzar su más reciente promoción de enfermedades. Las cosas están mejorando y, por una vez, el camino por delante parece esperanzador.
