Primera salida anual de golf para The Siegel Rare Neuroimmune Association
POWELL, Ohio – La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (www.wearesrna.org) llevará a cabo su Primera Salida Anual de Golf en el Club de campo de la reserva de Scioto en Columbus, Ohio, el lunes, 29 de septiembre de 2014. El propósito del evento es promover la conciencia sobre las enfermedades neuroinmunes raras del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal, como la mielitis transversa y la neuromielitis óptica, y recaudar fondos para apoyar la investigación y esfuerzos de defensa para las muchas personas y familias que luchan contra estos trastornos.
La salida de golf reconoce los 20 años de servicio de la SRNA a la comunidad. "Mi esposa, Pauline, tenía 35 años de edad y estaba sana y enseñaba jardín de infantes en las Escuelas de Worthington cuando recibió MT. Quedó totalmente paralizada de cintura para abajo en cuestión de minutos. Pauline obtuvo TM en 1994 y, a través de su experiencia, establecimos la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. No sabemos qué causa que ocurran estas raras enfermedades neuroinmunes y aún no se ha encontrado una cura. La recuperación, si la hay, es diferente para cada caso. Ahora, más que nunca, es hora de que curemos el mundo para aquellas personas y sus seres queridos que sufren estos raros y devastadores trastornos neuroinmunes." dice Sandy Siegel, presidente de The Siegel Rare Neuroimmune Association. Estos trastornos raros afectan a personas de todas las edades; aproximadamente el 25-30% de los afectados son niños. Estas enfermedades atacan en cualquier momento sin previo aviso. Una persona experimentará un ataque inflamatorio agudo repentino de la médula espinal, el cerebro o el nervio óptico, con síntomas iniciales como debilidad, parálisis, visión borrosa, disfunción de la vejiga y el intestino y pérdida de sensibilidad. Aunque algunos pacientes se recuperarán, muchos experimentan discapacidades permanentes y devastadoras que incluyen parálisis, cuadriplejia, dependencia del ventilador, dolor, depresión y ceguera..
El evento comienza el lunes por la mañana con una mejor pelea de pelotas y será seguido por una cena y una subasta silenciosa, acompañada de una presentación del orador invitado, el Dr. Benjamin Greenberg, Director del Centro de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica de la Universidad de Texas Southwestern. . El Dr. Greenberg hablará sobre el estado de la investigación sobre los trastornos neuroinmunes raros.
Los principales patrocinadores de la salida de golf de SRNA incluyen Aetna, The Narducci Family, OhioHealth, Boeing, Hanger Clinic, Fifth Third Bank, Kylene H. Fernandez, DDS, MS Mill Run Pediatric Dentistry, Monks Copy Shops, Giant Eagle, Starbucks y Tim Hortons. Muchas empresas locales también han proporcionado generosamente artículos para nuestra subasta silenciosa y donaciones.
Acerca de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) es una fundación internacional sin fines de lucro dedicada al apoyo de niños, adolescentes y adultos con un espectro de trastornos neuroinmunes raros: mielitis transversa, neuromielitis óptica, neuritis óptica y encefalomielitis diseminada aguda. La membresía de SRNA incluye a personas con estos trastornos raros, sus familiares y cuidadores, y los profesionales médicos que tratan a las personas con estos trastornos. SRNA actualmente tiene más de 10,500 miembros de más de 80 países diferentes y tiene una gran cantidad de grupos de apoyo en los Estados Unidos y en todo el mundo. SRNA empodera a las familias, los médicos y los científicos a través de programas de educación y concientización y apoya la investigación novedosa y la capacitación de científicos clínicos centrados en enfermedades neuroinmunes raras. Más información está disponible en https://wearesrna.org.
Para consultas de los medios o información adicional:
Sandy Siegel, presidente
La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
1787 Sutter Parkway, Powell, OH 43065
Teléfono: 855-380-3330
Email: [email protected]
