Primer podcast con el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Allen DeSena

La Siegel Rare Neuroimmune Association se enorgullece en anunciar nuestra colaboración con Rare Genomics Institute, para una próxima serie de podcasts, pregunte a los expertos. Rare Genomics Institiute (RGI) es una organización sin fines de lucro que brinda a las familias afectadas por trastornos genéticos raros acceso a secuenciación del genoma y análisis de expertos. RGI ayuda a los pacientes con enfermedades huérfanas a iniciar y financiar proyectos de investigación personalizados a través de una plataforma de financiación colectiva dedicada y una red altamente selectiva de científicos académicos e instituciones comerciales líderes en todo el mundo.

Nuestro primer podcast Ask the Expert con Dr. Benjamín Greenberg y Dr. Allen DeSena de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas, moderado por el presidente de RGI, Dr. Jimmy Lin, se llevará a cabo el 7 de febrero de 2013 a las 7 pm EST.

El podcast comenzará con una discusión de 30 minutos sobre desarrollos recientes en tecnología aplicable a enfermedades raras. Presentaremos a la Dra. Cathleen Lutz del Laboratorio Jackson, quien hablará sobre cómo los ratones se utilizan en la investigación científica como modelos para desarrollos en genómica y biotecnología. Específicamente, la discusión nos ayudará a comprender mejor cómo los científicos desarrollan modelos de ratones y cómo pueden usarse para avanzar en la investigación de enfermedades raras.

Esto será seguido por una discusión de 60 minutos enfocada en la manejo de los síntomas que afectan a las personas que han sido diagnosticadas con trastornos neuroinmunológicos raros (mielitis transversa, encefalomielitis diseminada aguda, neuritis óptica y neuromielitis óptica) con los Dres. Benjamin Greenberg y Allen DeSena. Estarán disponibles para responder a sus preguntas sobre tratamientos, manejo de síntomas y cualquier otra pregunta que pueda tener sobre estas raras enfermedades neuroinmunológicas.

Regístrese y envíe sus preguntas antes de la llamada. También puede participar en vivo a través de las redes sociales a través de Twitter (envíe preguntas a @raregenomics) o publique preguntas sobre el estado durante la llamada en https://www.facebook.com/raregenomics.

Si no puede unirse a la discusión en vivo, busque nuestra versión descargable (tanto en texto como en audio) que estará disponible poco después del podcast en nuestro sitio web.