Mi primer simposio sobre enfermedades neuroinmunes raras
Por Julie Barry
Mi nombre es Julie Barry. El 13 de septiembre de 2008 me diagnosticaron mielitis transversa. Recuerdo el día que llegué a casa del hospital. Me conecté a Internet y comencé a buscar mi condición rara. Una de las primeras cosas que encontré en Internet fue The Siegel Rare Neuroimmune Association. Explicaba todo detalladamente. Me dio nombres de personas con las que podía hablar sobre esta condición. La primera persona con la que hablé fue Deborah Capen. Ella me contó su historia y me convenció de registrarme en SRNA. Hice. No pasó mucho tiempo después de que Sandy Seigel me llamara para informarme sobre una mujer que me llamaría. Estaba iniciando un grupo de apoyo en Tucson, y fue entonces cuando conocí a mi querida amiga Barbara Sattler. Bárbara ha estado conmigo desde el comienzo de mi viaje. Bárbara siempre ha tratado de hacerme ir a la Campamento familiar SRNA y simposios. No estoy seguro de por qué me llevó tanto tiempo escucharla.
Este fue el primer año que fui a la Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros. Me sorprendieron mucho los doctores. No eran arrogantes como tantos médicos que he conocido. Dra. Pardo, Dra. Greenbergy Dra. Kerr eran los médicos de los que tanto había oído hablar. Los llamo mi equipo de ensueño. Están tratando de llevar a cabo mi sueño, que es revertir los efectos de la Mielitis Transversa. Me gusta que no les importó que les hiciera preguntas, e incluso las respondieron. Aprendí que el equipo de médicos de mis sueños es mucho más grande de lo que pensaba.
Aprendí muchas cosas, como que hay Mielopatía Vascular, un derrame cerebral en la médula espinal, aunque mi condición es una Mielopatía Inflamatoria. Me sorprendió descubrir que el 50 % de las personas con TM son mal diagnosticadas. No sabía que la médula espinal controla cosas como la piel, el cerebro e incluso la vejiga. También aprendí cosas como que la vaina de mielina alrededor de nuestros nervios no solo aísla los nervios, sino que los alimenta. Aprendí sobre la vitamina D3 y la B12 y lo importantes que son para nosotros. Además, necesito terapia física (PT) para todas las partes de mi cuerpo que me causan problemas, como mis músculos espásticos. Aprendí que necesito Terapia Cognitiva Conductual porque no puedo quitarme ese viejo yo de la cabeza. Necesito ir a ver a un urólogo. Ah, y por supuesto, como dijo el Dr. Greenberg, PT, PT y más PT.
Conocí a tanta gente como yo. Personas que todavía estaban pasando por las luchas por las que pasé al principio. Conocí a personas que han tenido esta condición por mucho más tiempo de lo que esperaba. Una mujer fue diagnosticada en 1969. No tenía idea de que ha existido por tanto tiempo. Conocí a personas que estaban teniendo dificultades con las que nunca tuve que lidiar, como niños que están enojados porque esta enfermedad le sucedió a sus padres. Qué difícil tiene que ser eso. No soy padre, pero solo puedo imaginar que querrías proteger a tu hijo de cualquier cosa que pueda dañarlo tanto física como emocionalmente. ¿Cómo haces eso cuando eres tú quien está causando el daño? Conocí a muchas personas increíbles. Conocí a dos hermanas, de quienes había leído; Poco sabía que estábamos destinados a encontrarnos. Somos vecinos. Una hermana vive tan cerca de mí. Coincidentemente, volamos juntos a casa en el mismo vuelo e hicimos una lluvia de ideas sobre cómo ayudar a crear conciencia y recaudar fondos para mi sueño de revertir los efectos y encontrar una cura para esta afección.
Por último, pero no menos importante, conocí a una mujer que está luchando no solo por su vida y cómo resultó, sino porque su sistema de apoyo no siempre está ahí. Puede que no se haya dado cuenta de lo especial que es. Observé mientras sostenía la mano de un niño pequeño que parecía estar asombrado por ella, tal vez porque ella también estaba en una silla de ruedas como él o tal vez porque sentía el amor que ella siente por las personas. Fue algo muy especial para mí verlo.
Entonces, como pueden ver, aprendí mucho, no solo educación médica, sino educación emocional. Tengo algunos remordimientos. Ojalá hubiera escuchado a mi amiga Bárbara y me hubiera ido antes. ¡Espero llegar al campamento la próxima! Muchas gracias a todos los miembros de la Junta y al personal de SRNA que organizaron este evento y ayudaron a que fuera asequible para los miembros. Gracias por todo lo que haces por nosotros.
Los videos del Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros 2017 estarán disponibles en nuestro Biblioteca de Recursos y en nuestro Canal de YouTube.
