Mi primer campamento familiar de calidad de vida de SRNA
Por Krissy Dilger, Asociado de programa en SRNA
Cuando era niño, nunca asistí a un campamento para dormir, así que no sabía qué esperar cuando Sandy y yo llegamos al Centro para Niños Valientes el sábado por la tarde. Los techos azules brillantes de los edificios recreativos y de vivienda del campamento junto con los verdes campos de hierba pintaron un hermoso paisaje que ayudó a construir mi anticipación para los próximos cinco días. Como el miembro más nuevo del personal de SRNA, me entusiasmó conocer a las familias y aprender de sus experiencias con trastornos neuroinmunitarios raros. Otro personal de SRNA me había dicho que obtendría una perspectiva de la comunidad de SRNA que no podría haber obtenido sin asistir al campamento. No me decepcionó.
Fotos por Sandy Siegel
Durante las siguientes horas, el campamento se convirtió en un torbellino de emoción a medida que llegaban las familias y comenzaban las actividades. Los campistas que regresaron rápidamente se incorporaron al ritmo de las cosas y ayudaron a enseñarles a las nuevas familias cómo hacerlo. ¡Quedé maravillada con todas las actividades que ofrece el campamento! Paseos a caballo, pesca, tiro con arco, natación, bolos, artes y manualidades, carpintería, cocina y mucho más. Pude ver por qué este campamento era tan único y especial: los niños podían ser simplemente niños. No estaban limitados por ninguna discapacidad. No tenían que preocuparse de si su silla de ruedas o sus ayudantes para caminar les impedirían participar. Todos estaban en igualdad de condiciones. Sentí la atmósfera alegre y despreocupada con cada risa y sonrisa de los niños, y estaba agradecida de ser parte de eso.
Uno de los programas que ofrece SRNA Quality of Life Family Camp es una sesión educativa de los principales expertos médicos en el campo que también asisten al campamento. Mientras los niños estaban ocupados con los juegos de carnaval y otras actividades con los consejeros, sus padres pudieron aprender de los expertos médicos y hacer preguntas sobre todos los aspectos del cuidado de sus hijos. Mientras asistía a estas sesiones, obtuve una comprensión más profunda de lo complicado y estresante que puede ser cuidar a un niño con un trastorno neuroinmune raro. Hay una falta de comprensión por parte de muchos profesionales médicos que no están tan informados como nuestros expertos, y puede causar dificultades y frustraciones innecesarias a nuestra comunidad. Una conclusión importante que saqué al escuchar estas sesiones es que la investigación científica debe estar más disponible para las familias para que puedan brindar esta información a su equipo de atención médica. Como resultado, me he decidido más a revisar la investigación y garantizar que los resúmenes de esta investigación estén fácilmente disponibles para nuestros miembros que confían en ella.
Entre los muchos beneficios del campamento, uno de los más evidentes es la conexión que se establece entre las familias. El campamento crea una atmósfera única donde las familias pueden encontrar consuelo en sus experiencias compartidas y realidades en curso. Las relaciones se forman en el comedor, donde las familias comparten las comidas sentadas una al lado de la otra en largas mesas, y en los albergues durante el tiempo libre por la mañana y por la noche. Se forman mientras las familias se untan crema de afeitar y avena durante los juegos desordenados, y mientras ven a sus hijos cantar y bailar en Stage Night. Estaba un poco preocupado por venir al campamento como un "forastero", alguien que nunca había tenido un trastorno neuroinmune raro o que conocía a alguien con una de estas enfermedades antes de trabajar para SRNA. Sin embargo, fui arrastrado fácilmente al paraguas comunitario que creó el campamento. Las conexiones se hicieron sobre la base de la compasión y la comprensión, a pesar de la edad, el diagnóstico o la experiencia en general. Me alegró ver a las familias intercambiar información de contacto y solicitudes de amistad en Facebook el último día, sabiendo que las conexiones que hicieron fueron valiosas y se extenderían más allá de la burbuja de esos cinco días. Al final del campamento, no podía notar la diferencia entre los campistas que regresaban y los novatos: todos se habían convertido en familia.
Decir que mi primera vez en SRNA Quality of Life Family Camp fue exitosa es quedarse corto. Toda la experiencia superó con creces mis expectativas y estoy agradecida por cada momento que pasé con las familias y los expertos médicos. Desde los maravillosos consejeros hasta la programación repleta, el Center for Courageous Kids nos brindó todo lo que deseábamos de una experiencia de campamento. En el futuro, estoy emocionada de continuar el trabajo de SRNA en programas de educación y defensa, ¡y no puedo esperar para hacerlo todo de nuevo el próximo año!
