La Siegel Rare Neuroimmune Association ha creado un registro de pacientes. El propósito de este registro es ayudar a avanzar en la investigación sobre trastornos neuroinmunes raros, colaborar con investigadores de todo el mundo e identificar participantes para ensayos clínicos.
Muchos de nuestros miembros han compartido información sobre su diagnóstico, tratamiento y resultados a lo largo de los años. La información que compartió continúa ayudándonos a guiar nuestros programas e investigaciones. ¡GRACIAS!
El registro SRNA ha sido diseñado para obtener más información sobre la historia natural de los trastornos, tratamientos y resultados neuroinmunes raros utilizando herramientas estandarizadas.