Cuarenta y cinco años y contando
Por Ruth Mulder
22 de abril de 1974: Confundido y asustado, estaba en una ambulancia de camino a los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa en Iowa City. Eran las diez de la mañana y mi esposo estuvo conmigo durante la hora y media de viaje.
Más temprano esa mañana me despertó un dolor agudo en la parte inferior del cuello. Pensando que tal vez me había equivocado, tomé una aspirina y volví a dormir. Más tarde, nuestro hijo quería un trago de agua, así que me levanté y fui a su habitación, pero mi mano no agarraba el vaso. Desperté a mi esposo y juntos observamos que mis brazos y manos estaban débiles. Mi esposo llamó a nuestro médico de familia, quien dijo que estaría en la sala de emergencias a las ocho en punto.
Mientras me vestía, mis dedos no funcionaban para abrochar los botones. Mi esposo me ayudó a prepararme e instó a los niños a prepararse para el día. Nuestros tres hijos tenían diez, siete y tres años. Se hicieron arreglos con un vecino especial para llevar a los dos mayores a la escuela y cuidar a los más pequeños. Mi esposo aclaró su ausencia con el director de la escuela secundaria donde enseñaba.
Caminar desde el automóvil hasta la sala de emergencias (ER) fue difícil, así que me aferré a mi esposo. El médico también tomó nota de mi forma de andar insegura. Me pidió que revisara los eventos de la mañana, luego procedió a pinchar, empujar y martillar para evaluar los reflejos en mis extremidades. Al sentir que algo inusual estaba sucediendo, nos informó que haría arreglos para que me llevaran a Iowa City.
Mientras permanecía en la sala de emergencias, mi esposo fue a hablar con el vecino y cada uno de los niños para explicarle que me iban a transferir y, si no llegaba a casa por la noche, que se quedara con el vecino. Siguieron muchas lágrimas, no poder decir un "adiós" adecuado a los niños, y no saber cuánto tiempo estaría fuera.
En Iowa City, fui admitido en la unidad de derrames cerebrales para pruebas y observación. Mis piernas ya no sostenían mi peso, y mis brazos y manos estaban completamente inútiles. La primera determinación: no fue un derrame cerebral; tal vez Síndrome de Guillain-Barré, pero solo el tiempo lo diría. A las dos de la mañana siguiente, llamaron a mi esposo a la pensión donde se hospedaba y le informaron que mis pulmones estaban fallando. A las 4:30 me transfirieron a la Unidad de Cuidados Intensivos y me pusieron un respirador. Esa tarde, me hicieron una traqueotomía, me conectaron a un respirador y me pusieron alimentación intravenosa. Ahora estaba completamente paralizado debajo del cuello, pero aún sin un diagnóstico definitivo. Las advertencias iniciales de que quizás no me recuperaría o nunca regresaría a casa fueron aterradoras. Mi esposo fue invitado a pasar las noches en la casa de unos conocidos y, afortunadamente, se le permitió permanecer en la habitación conmigo todos los días durante la mayor parte de mi estadía para alentarme y ayudarme con la alimentación y el aseo, y cosas por el estilo.
Se administraron varias punciones lumbares durante los primeros días con la esperanza de que apareciera alguna irregularidad para ayudar a determinar la posible causa de la parálisis. El tercer día, todos los reflejos regresaron y hubo un ligero movimiento en mi pierna izquierda. Durante los siguientes dos meses, el movimiento volvió gradualmente a mis extremidades, primero el lado izquierdo y luego el lado derecho. La fuerza en mis pulmones también estaba regresando, lo que me permitió desconectarme gradualmente de la máquina de respiración.
No fue hasta el día veinticinco que el médico sugirió que el diagnóstico era mielitis transversa. Lo más probable es que fuera el resultado de un virus que causaba inflamación de la médula espinal en la región cervical. Aparentemente, el hecho de que tuve gripe un par de semanas antes se consideró un posible contribuyente. Me dijeron que muy probablemente habría una parálisis permanente. La sonda de alimentación se retiró el día treinta y tres y se inició una dieta en puré en una bandeja. Pude alimentarme solo el día cuarenta. Me quitaron la traqueostomía el día cincuenta y tres y me trasladaron a una habitación normal de hospital. Ahora podía respirar por mi cuenta, hablar, toser y oler la comida de nuevo.
Los niños se quedaron con amigos hasta que terminó la escuela, luego fueron 'enviados' a parientes en otra parte del estado durante los meses de verano. Los trajeron varias veces a visitarme. La primera vez que vinieron fue emocionalmente difícil. Estaba afuera en el césped del hospital, sentado en una silla de ruedas, con el brazo derecho en un cabestrillo, con el pelo corto y había perdido mucho peso. ¡Mis propios hijos, me tienen miedo! Se mantuvieron a distancia y hubo que persuadirlos para que se acercaran para besarlos y abrazarlos con un solo brazo.
La terapia física y ocupacional diaria comenzó el día cincuenta y siete y proporcionó el estímulo que tanto necesitaba, pero también fue física y emocionalmente agotador, al darse cuenta de que la vida no sería la misma que antes. Siendo naturalmente diestro, tuve que aprender a usar mi mano izquierda para alimentarme, escribir y eventualmente hacer todas las demás tareas diarias. Entonces, gradualmente se estableció una nueva realidad y me vería obligado a aprender a vivir con numerosas limitaciones.
Un amigo que había horneado un pastel y las enfermeras vinieron a mi habitación a cantar para mi trigésimo primer cumpleaños. Me dieron un pase para ir a casa el 4 de julio, lo que resultó ser una experiencia difícil, física y emocionalmente, al darme cuenta de cuánto había cambiado mi vida. Una semana más tarde, me transfirieron al hospital local y después de estar hospitalizado durante noventa y siete días, me dieron de alta. Las sesiones ambulatorias de terapia física y ocupacional continuaron durante un año y medio. El regreso del lado derecho se estancó, dejándome con una cojera severa mientras caminaba y con el brazo y la mano derechos paralizados. Mi capacidad pulmonar también se estabilizó en un cuarenta por ciento de lo normal, pero estaba decidido a aprovechar al máximo mis discapacidades. ¡Tenía una familia que cuidar! El apoyo y el aliento de la familia y de nuestra iglesia y comunidad escolar ayudaron a que la transición a una vida con discapacidades fuera tolerable. Eventualmente, adoptando una actitud de satisfacción.
Después de la intubación forzada durante la cirugía de apendicectomía, veinte años después de mi discapacidad, apareció una estenosis traqueal en el sitio de la traqueotomía. Varios procedimientos con láser reabrieron las vías respiratorias, solo para que el tejido cicatricial volviera a crecer en poco tiempo. Se insertó un stent de malla de alambre y proporcionó alivio durante casi diez años. Sin embargo, la estenosis volvió a crecer a través del stent de malla, lo que requirió la realización de veinte procedimientos quirúrgicos para eliminar la obstrucción en Mayo Clinic en Rochester, MN. Esto fue seguido por treinta tratamientos de oxígeno hiperbárico que curaron la estenosis pero me dejaron con una vía aérea severamente estrechada. La nebulización con solución salina varias veces al día ayuda a mantener despejadas las vías respiratorias.
Cuando quedé discapacitado, la resonancia magnética y otros métodos de diagnóstico de investigación no estaban disponibles. Años más tarde, sin embargo, una resonancia magnética reveló un marcado estrechamiento de la columna vertebral en el lugar del dolor inicial en la parte inferior del cuello.
La escoliosis severa y el dolor de espalda crónico son una constante. La medicación ayuda, pero nunca estoy libre de dolor. Los problemas de vejiga e intestinos también persisten. Poco a poco perdí fuerza en las piernas, usé un bastón de cuatro patas durante un par de años para mantener la estabilidad, pero me caía de vez en cuando. Hace diez años, una caída provocó que ambos huesos de mi pierna derecha se rompieran por debajo de la rodilla. Desde entonces, he dependido del uso de una silla eléctrica para la movilidad. Mi esposo de cincuenta y ocho años sigue siendo mi cuidador.
La costura ha sido un pasatiempo de toda la vida y, a pesar de mis discapacidades (mi esposo corta la mayor parte de la tela), logré coser ropa para mis hijas, incluido un vestido de graduación Jr-Sr y los vestidos de las asistentes para sus bodas. Más recientemente, he cosido varios cientos de vestidos y faldas que llegan a los más pobres de los pobres en Haití.
Leí en alguna parte que la discapacidad no es una bendición, pero tampoco es una maldición. Por experiencia, Dios recompensa con dependencia y contentamiento. No sin lucha, por supuesto, pero si todos tuviéramos todas las respuestas, no habría necesidad de fe y esperanza.
