Día de las Enfermedades Raras de Georgia
El impulso para Día de las Enfermedades Raras ¡ha comenzado! El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Los miembros de SRNA de Georgia se reunieron el viernes 17 de febreroth, en la capital del estado de Georgia para educar y defender a las personas que viven con trastornos neuroinmunes raros. Seis personas que viven con mielitis transversa asistieron a este evento especial, junto con sus familiares y amigos. El evento contó con tres oradores, cada uno de los cuales dio su perspectiva sobre la importancia de defender los trastornos neuroinmunes raros.
El primer orador fue el coordinador del Día de las Enfermedades Raras y líder del grupo de apoyo de SRNA, kim harrison. Ella le dijo a la multitud: "Nuestras esperanzas y sueños son que más fondos ayuden a encontrar una cura para la mielitis transversa y otras enfermedades neurológicas raras".
Butch Brosman, diagnosticado con TM cuando tenía seis meses, habló a continuación sobre la importancia de los derechos de las personas con discapacidad: “Estoy agradecido de estar aquí hoy para compartir mi historia y espero que pueda ayudar a otros a involucrarse con la noción de los derechos de las personas con discapacidad”.
El tercer orador, Mateo Hardy, compartió su sentida experiencia de cuidar a su querida amiga con TM antes de que ella falleciera: “Hoy estoy aquí como cuidador y desde la perspectiva de un niño. Lo que la mayoría de la gente no entiende es que vivir con alguien con discapacidad es una vocación”.
El día concluyó repartiendo panfletos y respondiendo preguntas sobre trastornos neuroinmunes raros.
En nombre de todos nosotros en SRNA, extendemos nuestra gratitud a todos los que ayudaron a hacer posible este evento, con un agradecimiento especial a Kim Harrison, Beth Nguyen y Jodi Arminio por toda su planificación y arduo trabajo. ¡Bien hecho, Georgia!
