¡Prepárese para el Mes de las Enfermedades Raras de SRNA este febrero!
El mes de febrero comienza la próxima semana, lo que significa que el Mes de las Enfermedades Raras de SRNA está a la vuelta de la esquina. Durante el Mes de las Enfermedades Raras de SRNA, crearemos conciencia sobre las enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo compartiendo historias, recursos, hechos y consejos útiles durante todo el mes de febrero.
Tener una enfermedad rara no es fácil. Es mucho más que un diagnóstico. Encontrar apoyo es difícil porque no muchas personas comparten el mismo diagnóstico. Las preguntas sin respuesta, la falta de expertos cerca, los desafíos psicológicos y emocionales pueden ser un desafío. Por eso es fundamental abogar por el cambio y la conciencia. Estamos aquí para demostrar que la unión hace la fuerza. Mientras luchamos colectivamente por un futuro mejor para todos los afectados por enfermedades raras, transformaremos el futuro para el diagnóstico y tratamiento de raras.
Este año, nos complace anunciar que organizaremos una reunión virtual Desafío virtual de caminar, correr y rodar "Rare Do Care"! Celebre el Mes de las Enfermedades Raras con SRNA uniéndose al desafío. Entre ahora y el 28 de febrero, registre sus millas mientras camina, corre o rueda en su vecindario. ¡Puedes elegir la distancia que recorres y cómo llegarás allí! Camine, corra o ruede para llegar a su meta, ¡y recaude dinero y concientice en el camino! Puedes registrarte para unirte al desafío. esta página.
En 14 febreroth, celebraremos Día de Carentino, un día en el que puedes mostrar tu apoyo a la comunidad SRNA y nuestra misión. Aunque a menudo se piensa que el Día de San Valentín es una celebración del romance, el amor puede adoptar muchas formas diferentes. Se encuentra a través de la comunidad, la amistad y la familia. Se expresa a través de la empatía, el apoyo y el cariño. Puede obtener más información sobre la campaña del Día de Carentine de SRNA y cómo participar esta página.
El mes de la concientización culminará el 28 de febreroth, con un especial reunión del grupo de apoyo para el Día de las Enfermedades Raras. ¡Únase desde cualquier parte del mundo y conéctese con otros en la comunidad SRNA! La reunión incluirá una presentación de Sadie Kleiman LMSW, trabajadora social y educadora del Instituto Neurológico Barrow, sobre "Acceso a recursos para personas con enfermedades raras". Obtenga más información y regístrese para asistir esta página.
Por último, síguenos en Facebook, Instagramy Twitter, y únase a nosotros este mes para compartir datos y crear conciencia sobre su raro trastorno. Además, lo invitamos a compartir su historia como parte de la "Este soy yo" Campaña de sensibilización. Al poner en primer plano los rostros y las voces de las personas que viven con trastornos neuroinmunitarios raros, podemos capacitar a nuestras comunidades, investigadores, médicos y entidades gubernamentales para comprender mejor estos diagnósticos raros que alteran la vida.
