Un muy buen día en la primera Caminata-Corre-N-Roll SRNA de Illinois

Las personas con TM, NMO, ADEM y ON y sus familias tienen muchos días malos. Pero creo que es seguro decir que 300 personas afectadas por estos trastornos que estuvieron presentes en la primera Caminar, correr y rodar en Illinois el 6 de octubre de 2013 tuvo un buen día. un muy buen dia

El clima podría haber sido más cálido, pero no el estado de ánimo de la multitud. Necesitábamos este evento. Nos encantaba estar juntos y conocernos.

Nuestro video de 11 minutos cuenta la historia mucho mejor que las palabras en una página. Pero los aspectos más destacados incluyeron el recorrido pavimentado de 1.2 millas en el hermoso McCollum Park en Downers Grove, Illinois, marcado con señales direccionales de SRNA. Había un pabellón cubierto con capacidad para 200 personas. Había camisetas, bolsas de regalos para adultos y niños, y alimentos y bebidas gratis donados por Pepsico, Caribou y otras empresas. Todos recibieron una medalla de participación al llegar al final del curso.

Había pancartas y nos hicimos una foto de grupo con uno de ellos. Había canchas de baloncesto justo al lado del pabellón donde los entrenadores voluntarios les dieron a todos la oportunidad de probar el baloncesto en silla de ruedas. Durante el Programa, la Directora Ejecutiva de SRNA, Chitra Krishnan, habló sobre la organización. El Dr. Allen De Sena, miembro clínico-científico James T. Lubin de SRNA de los Centros TM y NMO de la Universidad de Texas SW, pronunció el discurso de apertura sobre los desarrollos recientes en investigación y tratamiento. Nos tomamos el tiempo para recordar a Nicolette Garrigan, una destacada voluntaria de SRNA y líder de un grupo de apoyo de Illinois, quien perdió la batalla contra sus enfermedades poco antes del evento.

Jen Starzec, de 15 años, leyó el libro que coescribió con Sarah Todd Hammer sobre sus experiencias con la MT titulado “5K, ballet y una lesión de la médula espinal.” Hubo un DJ, una subasta silenciosa, premios en la puerta y una exhibición de carteles que mostraban la diversidad de pacientes.

A partir de hoy, más de un mes después del evento, se han recaudado más de $40,000. Ahora sabes lo que pasó. Pero igualmente impresionantes son las personas que lo hicieron posible.

Primero está Chitra, quien tuvo el coraje de imaginar “10 ciudades, 1,000 personas, $100,000 XNUMX”. Su inteligencia y entusiasmo guiaron a los voluntarios de Illinois en cada paso del camino. A través de Chitra, nos conectamos con Roberta Pesce, quien fue nuestra gurú técnica desde el primer día, conectándonos con otros miembros en IL, configurando nuestro sitio en CrowdRise, capacitándonos, diseñando materiales de comunicación, por nombrar algunos.

También fueron vitales para nuestros esfuerzos Josephine Milhalopoulos, que tiene NMO, y su esposo John. Eran residentes desde hace mucho tiempo de Downers Grove, la ciudad que aparecía en un mapa más conveniente para los participantes potenciales. Sugirieron McCollum Park y nos reunimos allí para comprobarlo, parecía perfecto.

Josephine también me invitó a una recaudación de fondos para la Fundación Benéfica Guthy-Jackson donde conocimos a Victoria Bertolami, que tiene NMO, ya su madre Debbie. Fue bien organizado, agradable y exitoso. Claramente, Debbie y Victoria sabían cómo administrar un evento de recaudación de fondos. Los necesitábamos en nuestro equipo y no dudaron en decir “sí”. De sus muchas contribuciones fueron alimentos, bebidas y artículos de regalo del empleador de Debbie, Pepsico. Lamentablemente para nosotros, Josephine y John se mudaron a Florida antes de que se llevara a cabo el evento, pero no antes de encontrar el lugar y las personas para hacerlo funcionar.

Al mismo tiempo, Chitra me conectó con Liz Beutel, quien ha estado muy involucrada en eventos, campamentos y recaudación de fondos de SRNA desde que a su hijo Drew le diagnosticaron TM cuando era un bebé. La pasión, la creatividad y la experiencia de Liz como madre y maestra fueron esenciales para el éxito del evento. Sin ella, no habría habido baloncesto en silla de ruedas, subasta silenciosa, carteles de concientización, café Caribou, menos financiamiento y un millón de detalles más, demasiado numerosos para mencionarlos. La Caminata de Illinois sucedió en gran parte gracias a sus esfuerzos.

Tan pronto como envié una solicitud de voluntarios para el comité a los miembros de SRNA (que habían aceptado ser contactados), recibí una respuesta inmediata de Michelle Alecia Wynter, quien tiene MT. Su primera hazaña fue obtener una Proclamación del Estado de Illinois, declarando el 6 de octubre de 2013 como Día SRNA. Luego se encargó de nuestras relaciones públicas y redes sociales.

Poco después, se nos unió Mario Ortegon, padre de Elliot, de 21 años, quien ha tenido ADEM y TM desde que tenía 10. Mario encontró a nuestro increíble DJ que donó su tiempo y le dio a nuestro evento un tono de celebración.

Otro miembro del comité fue Constantin Ursache, originario de Rumania, a quien se le diagnosticó TM cuando era un joven en la facultad de medicina. Constantin y su esposa Camelia gentilmente organizaron una de nuestras reuniones en su casa y Constantin fue quien siempre nos recordó nuestra confianza en nuestra fe para tener fuerza y ​​esperanza. Él entregó la invocación en nuestro evento.

También se unieron a nosotros Cicely Anderson, que tiene TM, y su madre, Sheri Anderson. Ambos aportaron una amplia experiencia en recaudación de fondos y caminatas. Cicely aceptó la responsabilidad de encontrar medallas y camisetas de bajo costo y alta calidad, y perdió mucho sueño en el proceso. ¡Sheri resultó ser la mejor maestra de ceremonias del planeta (en nuestra opinión)!

Mary Crist, que tiene TM, y su esposo, Mike, también se sumaron. Nos ayudaron con las relaciones públicas y nos conectaron con su talentosa hija Karen, una diseñadora gráfica. Karen diseñó nuestro logotipo de Illinois Walk y su esposo, Jon Bobbe, fue el fotógrafo voluntario que subió una escalera para capturar nuestra preciada foto grupal.

Además de su trabajo práctico, todos estos miembros del comité también recaudaron fondos y trajeron participantes al evento.

Finalmente, no puedo olvidar a Jon Kartman, mi pareja durante los últimos 13 años. Estuvo a cargo del curso en sí, incluida la creación de las señales direccionales. Más allá de eso, "me cubrió las espaldas" todo el día. Jon es tan callado que es fácil que la gente olvide que está ahí. Pero para mí, él es una roca. Ha estado a mi lado durante todos mis peores días de MT y el mejor día de MT de mi vida, el 6 de octubre de 2013.

Fue un gran privilegio para mí ayudar a dirigir la primera Caminata, Corre y Rueda de Illinois para SRNA. No puedo expresar cuánto significó para mí y cuánto amo y respeto a los miembros del Comité, voluntarios y participantes. Ahora tengo el placer de servir en el comité de 2014 viendo a las copresidentas del próximo año, Liz y Debbie, liderar hábilmente la segunda Illinois Walk Run N Roll.

Solo un último pensamiento: gracias, Chitra, por darme esta oportunidad y por tu confianza y apoyo inquebrantables. ¡Usted es el mejor!

Por favor, asegúrese de ver el video con todas las fotos del día. esta página!

~ Nancy Paloma