Gratitud en Abundancia – Campamento Familiar SRNA

¿Conoces esa sensación cuando te has quemado, el escozor persiste y luego, finalmente, cuando te pones algo calmante, detiene ese escozor y ardor? Bueno, así fue para nosotros asistir al Campamento Familiar SRNA. Fue un gran alivio encontrar conocimiento e información de profesionales médicos expertos a través de nuestras consultas individuales y las increíbles sesiones de información para padres, además de tener la oportunidad de conocer a otros padres y familias que entendieron las luchas y batallas que hemos enfrentado en los últimos 3 ½ años. La compasión, la empatía y el apoyo son indescriptibles.

El viaje de Lina con la MT, como muchos otros, ha sido difícil, especialmente al tratar de encontrar respuestas y conocimientos de expertos médicos. Lina tiene 17 años y tenía 13 cuando enfermó de mielitis transversa longitudinalmente extensa (LETM). La llevaron de urgencia a la emergencia del hospital después de haber colapsado y estaba con un dolor intenso. Lina estaba paralizada de cintura para abajo.

En Australia, no hay médicos que hayan tomado la MT como especialidad. Después de otro ingreso en el hospital este año, con nueva debilidad en sus brazos y manos previamente no afectados, y con problemas respiratorios, supe que tenía que esforzarme más para encontrar respuestas. Ya no había nadie en Australia con quien consultar; Había investigado a fondo a través de asociaciones de neurología, lesiones de la columna y organizaciones de enfermedades raras en un intento de encontrar a alguien que pudiera llegar al fondo de lo que le estaba pasando a Lina. Mi única opción era contactar a expertos en los Estados Unidos.

A través del maravilloso apoyo y asistencia de SRNA, conocí SRNA Family Camp y apliqué con la esperanza de encontrar respuestas. Cuando nos aceptaron, comencé a recaudar fondos ya organizarme para que esto sucediera. Sabía que esta oportunidad no volvería a presentarse y el momento era el correcto. Mientras las puertas parecían cerrarse en Australia en busca de respuestas, la recaudación de fondos y la organización del viaje a los EE. UU. estaban despegando. A través del generoso apoyo, las donaciones y las subvenciones para viajes de nuestra comunidad local, familiares, amigos y SRNA, logramos el largo viaje desde Sydney, Australia hasta los EE. UU.

Después de haber viajado 23 horas seguidas, los maravillosos voluntarios de SRNA nos recogieron en el aeropuerto de Nashville. Conocerlos junto con otra familia que asistió al campamento fue el comienzo de una experiencia abrumadoramente emocional para mí y el camino hacia las respuestas para Lina.

Tener médicos especialistas que se tomaran el tiempo de escuchar a Lina y escuchar sus problemas, luchas y problemas, y luego validar todos y cada uno de ellos al pasar por su resonancia magnética y explicarle por qué está experimentando sus síntomas, fue una curación en sí misma. Descubrir cosas que no sabíamos y tener un plan para lo que sucedería a continuación fue increíblemente reconfortante y tranquilizador. Después de años de luchas y frustraciones, en solo unas pocas horas obtuvimos más información, conocimiento y un plan para mejorar las cosas de parte de los principales expertos en MT del mundo... ¡guau!

Además de esta increíble experiencia, también pasé interminables horas de alegría viendo a los niños y las familias reír y divertirse. Podías ver cómo el estrés de la vida diaria desaparecía mientras participaban en las muchas actividades divertidas organizadas por Center for Courageous Kids. Fue realmente conmovedor. ¡Sin mencionar que los médicos y el personal médico también se quedan atrapados en la diversión! ¡Qué genial que los niños y sus familias experimenten a los médicos de esta manera y construyan lazos de confianza y amistad!

Desafortunadamente, los niveles de dolor de Lina por el largo viaje, junto con sus ansiedades sociales, la llevaron a no poder participar en las muchas actividades fabulosas. No obstante, el amor y la atención que recibió de los profesionales médicos, el personal del campamento y otras familias fue abrumador. Estábamos realmente conmovidos.

Pasé mucho tiempo con lágrimas de gratitud. Ya no me sentía solo en mi batalla por las respuestas y obtuve mucho al ver la determinación y el coraje de los niños y sus familias.

Me sorprendieron las instalaciones del Center for Courageous Kids, ¡qué lugar tan maravilloso! CCK crea una forma segura y fácil de negociar con el medio ambiente y el personal atendió muy bien nuestras necesidades y dietas especiales. Todo se sumó a una experiencia maravillosa.

Llegamos sintiéndonos aislados, frustrados y agotados, y nos fuimos con nuevas y maravillosas conexiones familiares, y armados con el conocimiento y la tranquilidad para guiar y hacer un seguimiento con los médicos de Lina en Australia. Así que la quemadura y el dolor emocional han sido aliviados por las conexiones que hemos hecho y las respuestas que nos dieron los expertos. Nuestro agradecimiento es abundante por la existencia y la oportunidad de asistir al Campamento familiar de SRNA... ¡y un agradecimiento muy especial a aquellos que hicieron todo lo posible para ayudarnos a los australianos a aprender a decir con un verdadero acento sureño "tomates verdes fritos"!

~ Lina y Susi Tuita