¡Ayúdanos a planificar la RNDS 2021!
El Simposio de Trastornos Neuroinmunitarios Raros (RNDS, por sus siglas en inglés) de 2020 se llevó a cabo el 29 de agosto de 2020. Si bien el evento estaba originalmente programado para realizarse en Salt Lake City, nos asociamos con nuestro coanfitrión, University of Utah Health, para adaptar el programa a un plataforma virtual debido a la pandemia de COVID-19. El elemento virtual del evento permitió que los participantes se unieran desde países de todo el mundo sin la dificultad y el gasto de viajar. Participantes de Australia, Inglaterra, Canadá, Austria, Francia, Alemania, India, Irlanda, Kenia, Países Bajos, Noruega, Pakistán, Polonia, Portugal, Qatar, Serbia, Singapur, España, Suecia, Turkmenistán, Estados Unidos, Venezuela y Vietnam se registró para asistir. Todas las presentaciones están grabadas y disponibles para ver en nuestro sitio web en el Centro de recursos RNDS 2020.
El RNDS se centró en 5 cosas clave:
1) diagnóstico
2) manejo de síntomas
3) COVID-19
4) tratamiento para trastornos recurrentes
5) conectarse con miembros de nuestra comunidad
Para cubrir preguntas sobre diagnóstico, se dieron cinco charlas, una sobre cada trastorno, y estas charlas discutieron los síntomas, criterios diagnósticos y tratamientos agudos para cada trastorno. Hubo muchas preguntas sobre los anticuerpos contra la acuaporina-4 y el MOG, cómo determinar si uno está teniendo una recaída, las diferencias entre cada uno de los trastornos y cómo determinar el diagnóstico correcto. También hubo muchas preguntas sobre cómo manejar los síntomas, como espasticidad, disfunción vesical e intestinal, dolor y problemas visuales. El COVID-19 Se discutió la pandemia, ya que los participantes tenían preguntas sobre las vacunas que estaban en desarrollo en ese momento (ninguna había recibido autorización de uso de emergencia hasta agosto de 2020), así como si el virus (SARS-CoV-2) que causa COVID-19 podría desencadenar un ataque inicial de TM o ADEM o una recaída en NMOSD o MOGAD. Los participantes también tenían preguntas sobre si están en riesgo de una COVID grave debido a su raro trastorno neuroinmune. Tratamientos para trastornos recurrentes como NMOSD y MOGAD y TM recurrente también se discutieron en profundidad. Esto incluyó los tres medicamentos recientemente aprobados para NMOSD. Aunque no pudimos reunirnos en persona, la plataforma que usamos para RNDS (Hopin) permitió conversaciones uno a uno a través de una función de red. Además, el chat fue muy activo, lo que permitió a los asistentes conectarse entre sí así como con profesionales médicos especialistas en estos trastornos.
Mientras planificamos la agenda para nuestro RNDS Virtual 2021, estaríamos muy agradecidos si pudiera completar esta encuesta para compartir sus pensamientos y ayudarnos a planificar el programa. Esperamos que podamos reunirnos en persona nuevamente en 2022.
¡Esperamos verte más tarde este año!
