¿Qué es un héroe?

He estado pensando mucho en lo que hace a un héroe, un individuo verdaderamente extraordinario. Los periódicos, la televisión e Internet están llenos de historias de héroes: soldados, policías y bomberos que cumplen su deber, así como padres, buenos samaritanos, maestros, todos merecedores de la etiqueta de héroe. Y luego están las personas comunes que hacen algo increíble frente a la discapacidad o la muerte. Todos son héroes, extraordinarios a su manera.

Según la definición de "extraordinario" ("extraño" o "especial"), la mielitis transversa es una enfermedad extraordinaria, aunque difícilmente heroica. Yo diría que "extraño" es más aplicable a TM que "especial". Extraño implica algo que no se acaba de entender en el mejor de los casos y francamente negativo en otros escenarios. La TM, como enfermedad, ciertamente es extraña pero de ninguna manera califica como especial.

Dicho esto, diría que los pacientes con MT, pacientes extraordinarios, son especiales y héroes a su manera. Mi hija ha sido paciente de TM durante casi 15 años. Ella me recuerda, todos los días, lo heroico. No se puede negar que hemos sido afortunados en su recuperación de su diagnóstico inicial de TM. Ella es ambulatoria y no tiene funciones intestinales o vesicales alteradas, algo realmente especial en el mundo de la recuperación de la MT. Sin embargo, ha sufrido dolor crónico durante más de dos años, un dolor que ha trastornado nuestras vidas y le ha causado sufrimiento a diario. Ella asiste a la escuela cuando puede, se está acercando a las calificaciones máximas y mantiene una actitud positiva (aunque ocasionalmente malhumorada). Ella es extraordinaria y una heroína a mis ojos.

Mi hija no es el único miembro heroico de la comunidad de MT pediátrica. Lo he visto una y otra vez, ya sea una nueva familia cuyo hijo acaba de ser diagnosticado y está aceptando el diagnóstico, un niño confinado a una silla de ruedas y que participa y ama las competencias atléticas, los niños campistas y sus hermanos se unen por igual. en locas actividades de campamento, una familia cuyo hijo tiene NMO enfrenta con valentía las incógnitas del futuro, o un adolescente que prospera a pesar de las limitaciones dictadas por la enfermedad que recientemente ha dañado su médula espinal.

Podría continuar, porque extraordinario es más común que "especial" en la comunidad pediátrica de MT. Vivir el día a día para la mayoría de estos pacientes pediátricos es heroico. Luego están los padres, hermanos, abuelos y profesionales médicos que brindan apoyo y que se enfrentan a la MT a diario, personas cuyos corazones se han roto una y otra vez debido al sufrimiento de un niño, todos son héroes en mi libro. Es posible que no lea sobre ellos en los periódicos o los vea en la web o en la televisión, pero, no obstante, viven cada día como héroes.

~ Linda L.