Hope

No soy médico, pero juego a uno cada vez que asisto a una conferencia de expertos enfocada en el estado de la mielitis transversa. La conferencia de este tipo más esclarecedora que he experimentado ocurrió hace unos meses en Dallas, Texas. El título da un poco de miedo: el Simposio de Trastornos Neuroinmunológicos Raros de 2013, o RNDS, si puede recordarlo. Organizado por SRNA, el Dr. Benjamin Greenberg de UT Southwestern Medical Center y el Centro de mielitis transversa de Johns Hopkins, esta fue una reunión de algunos de los mejores médicos investigadores del mundo que se especializan en nuestro pequeño grupo de trastornos neurológicos "huérfanos" como la mielitis transversa. , neuromielitis óptica, encefalomielitis diseminada aguda (ADEM) y neuritis óptica. El cónclave de dos días se orientó a estos trastornos, pero tuvo implicaciones para un grupo mucho más grande: aquellos con lesiones de la médula espinal en general. Tengo uno de esos, soy un T-10/12 paracaidista, y el hecho de que derive de TM no hace que la parálisis sea muy diferente. Distinta fuente, misma lesión. Como señaló uno de los disertantes invitados, en muchos casos, “TM = lesión de la médula espinal”.

Esta versión del RNDS recurrente se dedicó a un ángulo de investigación que es querido por todos los que encajamos en los soportes anteriores: rehabilitación, reparación y recuperación. Sí, la recuperación, el sueño imposible, la estrella inalcanzable. El objetivo es restaurar la función nerviosa en la columna vertebral. Y si escuchas a este grupo, estamos bien encaminados para llegar allí.

Aquí estaba el gran mensaje con el que todos los asistentes se marcharon: la restauración neural es posible. Este es en realidad un mantra que todos deberíamos aprender y repetir a diario. Para citar a la Dra. Cristina Sadowsky de Johns Hopkins y el Instituto Kennedy Krieger, somos capaces de “lograr una mejora incremental significativa en cualquier momento después de una lesión”. Repito: en cualquier momento. Si te lesionaste ayer o como yo, hace diecisiete años, puedes mejorar.

¿Cuántos de ustedes abandonaron hace mucho tiempo la idea de que su condición alguna vez cambiaría? Eso es lo que sin duda le dijo el médico poco después de su lesión. "Lo siento, hijo, no hay recuperación de esto". Antes de esta conferencia, creía eso casi como una cuestión de doctrina. Esta parálisis es todo, pensé. Solo podía empeorar, no mejorar. Mi único objetivo, fuera del ejercicio, ha sido tratar de evitar caídas desagradables, lesiones en la piel e infecciones. Cada vez que leo en el periódico sobre un "avance en la parálisis" o algún milagro similar en el horizonte, paso la página. Años de distancia y demasiado tarde para un veterano como yo, me decía a mí mismo. Ya no me digo eso.

Un problema, por ejemplo, pensé que era intratable: contractura severa o acortamiento de los músculos de la rodilla en ambas piernas. Mis piernas están dobladas a cerca de 90 grados y no se doblan hacia atrás. Me han dicho repetidamente: "Mala suerte, no puedes cambiar eso". No es así, dijeron el Dr. Sadowsky y otros. Dependiendo de la naturaleza de la contractura, existen formas tanto físicas como quirúrgicas de tratarla. De repente me imagino que mis piernas vuelven a estar rectas. Para mí, eso sería un milagro.

Las piernas rectas me permitirían saltar a muchas de las otras terapias restaurativas descritas en el simposio. Puede agrupar muchos de ellos bajo el manto de la terapia de rehabilitación basada en actividades (ABRT). La terapia más simple, recomendada encarecidamente por todos los médicos en la sala, es el ejercicio mismo. La estabilización del estado de ánimo, el dolor, las articulaciones tensas, la fuerza y ​​la resistencia en general: todo mejora o se alivia con el ejercicio. Este redoble implacable – “ejercicio, ejercicio, ejercicio” – vuelve loca a mucha gente. Es como decirle a alguien con sobrepeso que coma menos o a un alcohólico que beba menos whisky. Pero, dejando de lado todas las quejas, el ejercicio es fundamental para su salud. Es una verdad obvia y algo que solo te hará mejor. En algunos casos, dice el Dr. Sadowsky, se sabe que el ejercicio "promueve la recuperación funcional".

Esto lleva a un tipo específico de terapia basada en actividades llamada entrenamiento de la marcha. El entrenamiento de la marcha consiste en ensayar el acto de caminar simulándolo activamente una y otra y otra vez. Esto puede abarcar toda la gama, desde el entrenamiento en cinta rodante, si es capaz, hasta el complejo artilugio de mente/motor/computadora que se usa en el entrenamiento locomotor, otra conversación completamente diferente. El entrenamiento de la marcha estimula los nervios correctos y te enseña a caminar de nuevo sin contacto con el cerebro. Todo comienza con lo que Karen McCain de UT Southwestern identificó como el generador de patrones central (CPG). Estas son redes neuronales que pueden producir resultados modelados, como caminar, sin que el cerebro esté involucrado. El Dr. McCain también explicó la idea de “no uso aprendido”. Si no usas tus músculos paralizados, se dan cuenta de que la falta de uso es su estado natural. ¿Es esto reversible? Sí.

Además de revitalizar el CPG de una forma u otra, también hay experimentos de mejora de la marcha que involucran la droga de la que tanto se habla llamada Ampyra. Ampyra ya está en uso con pacientes con EM para mejorar las habilidades motoras. Por primera vez, hay ensayos en marcha que juzgarán el efecto de Ampyra en pacientes con TM. Aquí es donde me perdí un poco. Sé que esto tiene algo que ver con inhibir el potasio y reorganizar la bioquímica de la desmielinización, que probablemente sea todo lo que necesito saber. Si la píldora funciona, iré a CVS a recoger mi pedido.

También estoy entusiasmado pero un poco vago acerca de los beneficios, algunos de ellos alucinantes, de FES o estimulación eléctrica funcional. FES, según el Dr. Daniel Becker de Johns Hopkins, en realidad puede estimular las células madre, que a su vez pueden dar lugar a nuevas células neuronales para reemplazar las dañadas en la médula espinal. ¿Restauración de nervios mediante estimulación eléctrica? Piénsalo. Suena como algo sacado de una película de Frankenstein. No obstante, en manos competentes, puede producir un cambio real. Incluso a nivel físico, la FES combinada con el ejercicio puede mejorar la fuerza y ​​la flexibilidad muscular.

ABRT, CPG, FES, además de las siglas que se me pasaron por alto, como LINGO, se volvió un poco abrumador durante dos días. Un visitante inglés de la conferencia me mostró su cuaderno anillado, cada página llena hasta los bordes con garabatos de una sola línea. Era como si estuviera en la escuela de medicina. Estoy seguro de que se fue a casa, miró sus notas frenéticas y se preguntó: "¿Qué es este galimatías?"

Me siento negligente por no poder hacer justicia adecuadamente a la mitad de las personas en el escenario y sus investigaciones y descubrimientos. No es por desinterés, solo por una capacidad cerebral limitada. Vale la pena señalar un estudio aquí y ahora, dirigido por el Dr. Michael Levy, que involucra el trasplante quirúrgico directo de células madre en una médula espinal dañada. Además, existe un compuesto de anticuerpo llamado rHIgM22 que podría promover la remielinización. Además, se habló mucho sobre cómo lidiar con la fatiga, los problemas de la vejiga y la rehabilitación cognitiva. ¿Tiene problemas de fugas en la vejiga? Pregúntale a tu urólogo sobre el Botox. Sí, lo mismo que desfigura los rostros de las celebridades podría ayudarte.

Las cosas inmediatas que no olvidé involucraron la menor cantidad de experiencia especializada. Ahora tomo vitamina D todos los días e inmediatamente le pregunté a mi urólogo sobre el Botox (me dijo que no era candidata). Las terapias restaurativas más complicadas que parecen tan prometedoras no son de fácil acceso, al menos para mí, y sin duda implican un compromiso de tiempo y dinero que muchas personas no pueden hacer. Esa es a menudo la frustración de una reunión como esta. Con la ayuda de algunas personas muy brillantes y afectuosas, puedes ver más allá del horizonte. Simplemente no sabes cómo llegar allí.

Pero volvamos al punto principal de fácil comprensión: la mejora funcional es posible. Ninguna de estas terapias es una píldora mágica que lo ayudará a levantarse y caminar mañana, pero tomadas en conjunto, producen algo en este momento que en sí mismo puede ayudarlo a progresar: esperanza. Piense en la esperanza como un ejercicio con el que debe comprometerse a diario. Puede ser el comienzo de su camino de regreso.

~Allen Rucker contrajo TM en 1996 a la edad de 51 años, y quedó paralizado por el ataque en el nivel T-10. Allen publicó una memoria sobre su vida después de obtener TM; “El mejor asiento de la casa.” Ahora está disponible en rústica. Como sus memorias transmiten tan brillantemente, Allen está en un viaje. Ese viaje lo ha llevado a una vida como orador y defensor de las comunidades de discapacidad y mielitis transversa. A través de sus numerosos compromisos como orador, su aparición en el Montel Williams Show y como escritor colaborador de las revistas ABILITY y New Mobility, Allen está creando conciencia sobre la mielitis transversa. Es autor y coautor de numerosos libros de humor y no ficción. “El libro de cocina de la familia Soprano”, uno de los tres libros que ha escrito sobre los Soprano, fue un bestseller número 1 del New York Times. Allen es el presidente del Comité de Escritores con Discapacidades de la WGA. Vive en Los Ángeles con su esposa, Ann-Marie. Ellos tienen dos hijos. Síguelo en Facebook y visitar su sitio web para obtener más información.

Este blog fue publicado originalmente en el La vida después de la parálisis Serie de blogs sobre el Fundación Christopher y Dana Reeve sitio web. Haga clic aquí para ver el artículo original.