Cómo la mielitis transversa afectó a mi esposa y mi familia

Por Roderick Corpuz

Era el día después del Día de la Madre. Ese lunes por la mañana, mi esposa Erin estaba experimentando entumecimiento en las extremidades y supo de inmediato que algo andaba mal. Corrimos al hospital. No podía caminar sola. Los médicos y las enfermeras de la sala de emergencias (ER) no sabían qué le pasaba. Incapaz de explicar cuál era el problema, le recetaron analgésicos y la dieron de alta.

En ese momento, no sabíamos qué hacer a continuación. Pensamos que estábamos haciendo lo correcto al ir directamente a la sala de emergencias donde tendrían respuestas. Nos fuimos con más preguntas y mi esposa tenía más problemas. Tuvo que quedarse en nuestra habitación de invitados porque no podía moverse sola. Su pérdida de sensibilidad había aumentado. Había perdido el control de la vejiga y los intestinos. Nos pusimos en contacto para obtener otra opinión, pero no pudimos obtener una cita de neurología hasta más adelante en la semana. Esos días siguientes fueron aterradores porque la condición de Erin no mejoraba y yo no estaba preparado para cuidar a mi esposa en la condición en la que se encontraba.

Cuando llegamos al neurólogo (en otro hospital), inmediatamente dijeron que, según su condición, había una alta probabilidad de que la enviaran a la sala de emergencias nuevamente, Y que la ingresaran. Preguntaron si aún nos gustaría reunirnos con el neurólogo y lo hicimos absolutamente ya que queríamos obtener respuestas. Dentro de los 15 minutos de revisión, el neurólogo mencionó el término mielitis transversa (TM), del cual nunca habíamos oído hablar. Sospechaban que ese era el caso, pero necesitarían más resonancias magnéticas para confirmarlo.

Más tarde esa tarde, se confirmó el diagnóstico de TM de Erin y comenzaron a tratar sus síntomas una vez que ingresó. Estuvo hospitalizada durante casi un mes, donde recibió medicación y fisioterapia para mejorar su estado. A principios de junio, había mejorado lo suficiente como para recibir el alta, pero le quedaba un largo camino hacia la recuperación.

TM cambió por completo la vida de Erin y la vida de nuestra familia. Erin era una yogui activa, recientemente certificada como instructora de yoga, y además dirigía su propio negocio de nutrición. Tenemos 3 hijos, Janie, Gwen y Travis, de los que fue una madre orgullosa. Después de su diagnóstico, obstaculizó su capacidad para hacer cualquiera de esas cosas. Podría haber aplastado su espíritu y desanimarla de mejorar. Sin embargo, ese no fué el caso.

Ella fue increíblemente positiva en el transcurso de los últimos meses. Su mentalidad ha sido que podría haber estado mucho peor si no hubiera estado tan concentrada en su salud y estado físico. Su entrenamiento de yoga y sus hábitos de trabajo le dieron las herramientas adecuadas para tener la mentalidad adecuada en su camino hacia la recuperación. Ella ha hecho un progreso significativo, pero entiende que queda mucho trabajo por hacer.

A medida que se recuperó, asumí más roles y responsabilidades para administrar nuestra familia y el hogar, mientras continuaba con mi trabajo habitual. Conociendo la cantidad de estrés que podría agregar, me animó a continuar con mi entrenamiento de triatlón. Si bien las carreras durante el último año fueron inexistentes, estaba entrenando, pero sin una meta a corto plazo a la vista. Sin darme cuenta, el entrenamiento de triatlón me había preparado física y mentalmente para el estrés que sufría nuestra familia. Pero lo más importante, fue una fuente de alivio del estrés y fue la forma en que me concentré en mi propio cuidado personal para poder cuidar de mi familia.

Lo que me lleva a donde estoy ahora. Los últimos meses han sido una completa montaña rusa. Mi esposa ha sido una luchadora y ha sido una inspiración a través de todo con su actitud y positivismo. No sabíamos a dónde acudir para encontrar más información fuera del hospital, hasta que encontró la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA). SRNA ha sido el principal recurso de información de Erin para obtener más información sobre la MT. Ha sido una gran conexión con la comunidad que también ha experimentado TM y condiciones similares. Por esa razón, estamos muy agradecidos de que SRNA exista. Eso me motivó a asociarme con SRNA y recaudar fondos para ellos antes de mi participación en Ironman Atlantic City 70.3 el 12 de septiembre^th.

Hay tanto que no sabemos acerca de la MT. Todavía no podemos superar el hecho de que Erin fue dada de alta de una sala de emergencias, incapaz de caminar, y este diagnóstico no estaba en su radar. Quizás la situación hubiera sido diferente si hubiera más información y conocimiento sobre esta condición. No quisiera que nadie pasara por lo que tuvo que pasar Erin. Mi objetivo es crear conciencia sobre la MT y otras condiciones similares y contribuir a los esfuerzos de SRNA.

Gracias a SRNA por todo el apoyo que nos ha brindado y el apoyo continuo que nos espera. ¡Tengo muchas ganas de recaudar dinero para una gran causa y espero que podamos hacer grandes cosas juntos!