¡No esperaba estar haciendo esto!

Mira lo que podemos hacer
Bodo Hönen

Hace unos meses, estuve en un panel de discusión en Cannes hablando sobre el empoderamiento de las niñas. Terminé esa charla con una declaración que no pensé que se aplicaría tan personalmente solo unos meses después: "Imagínese la alegría en los ojos de una niña cuando se da cuenta, por su trabajo, de lo empoderada que está". Unos minutos después de salir del escenario, llamó mi esposa, estaba en el hospital con nuestra hija.

cuando la vida pasa

Mi hija Lorelei contrajo una enfermedad rara, una infección viral, que le causaba inflamación en la columna y el cerebro. En las próximas horas, pasó de ser la niña descarada y juguetona que siempre había sido, a una niña que luchaba por respirar y cuyo cuerpo se paralizaba. Cuando llegué a ella en el hospital, había perdido el uso de su brazo izquierdo, sus músculos centrales estaban seriamente debilitados, no podía caminar, pararse o sentarse y luchaba por respirar y hablar.

Le diagnosticaron mielitis flácida aguda, un síndrome raro parecido a la poliomielitis, y el pronóstico no era bueno. De los pocos cientos de casos vistos hasta ahora en los EE. UU., algunos niños habían muerto, la mayoría tenía parálisis continua y solo unos pocos (menos del 5%) se habían recuperado por completo. ¡No podíamos aceptar esto!

¡No estoy roto!

Mi hija y yo decidimos enfrentar este desafío de frente. Además de hacer todo lo que los médicos y especialistas recomendaron, decidimos construir un brazo robótico de asistencia que ella pudiera usar. Obtuvimos esta idea de una investigación en dispositivos de asistencia de exoesqueleto que han ayudado a personas paralizadas a caminar de nuevo. Haríamos lo mismo construyendo un brazo de exoesqueleto para estimular la rehabilitación al permitirle usar su brazo paralizado con normalidad. Lo haríamos de código abierto, llegaríamos a personas mucho más inteligentes que nosotros y documentaríamos lo que hacemos sobre la marcha. De esta manera, también pudimos ayudar a otros niños que hemos venido a conocer en las últimas semanas que también están paralíticos.

A través de la investigación, sabíamos que las grandes empresas estaban construyendo dispositivos similares, solo necesitábamos descubrir cómo construirlos nosotros mismos. Constrúyelo 10 veces más barato y hazlo 10 veces más liviano, para que Lorelei, una niña de cinco años, pueda usarlo donde quiera que vaya.

“Entonces, eso es lo que nos propusimos hacer, ¡apuntamos a la luna!”

Ahora, probablemente debería decirles que teníamos poca o ninguna experiencia en robótica. De hecho, teníamos poca experiencia en casi todo lo que hemos hecho ahora. Y esa es una de las alegrías de esta historia. ¡A través de la innovación abierta y la ayuda de otros, podemos empoderarnos para hacer cosas increíbles!

Reducimos el desafío 

Durante la estadía en el hospital, el cuerpo de mi hija se fue fortaleciendo, pero su brazo izquierdo quedó paralizado. Podía mover los dedos y torcer la muñeca, pero era poco probable que recuperara mucho movimiento en el brazo y el hombro. Podía lograr un movimiento muy ligero cuando su brazo estaba en un estado de gravedad cero como cuando estaba sumergido en agua. Pudo moverlo unos 10 grados en cualquier dirección sin ayuda. Esto significaba que al menos una señal muy débil llegaba a sus músculos y que no todas las neuronas motoras estaban completamente dañadas. Si pudiéramos descubrir cómo captar esas señales, podríamos usarlas para controlar el brazo robótico de asistencia y fomentar la creación de nuevas conexiones neuronales.

Este brazo auxiliar también tendría que cumplir algunos requisitos funcionales. El hombro de Lorelei es realmente débil, por lo tanto, lo que construimos no podía pesar más de 150 gramos. También tendría que ser móvil y poder recoger al menos 400 gramos muchas veces por hora durante al menos 5 horas. Tendría que modificarse fácilmente y, si iba a usarlo con frecuencia, en la escuela y con sus amigos, ¡tenía que ser liviano, cómodo y hermoso!

En poco tiempo, tuvimos una idea aproximada de lo que queríamos hacer: escanear el brazo de Lorelei para obtener medidas precisas, imprimir un soporte de brazo impreso en 3D para su antebrazo y la parte superior del brazo, y conectar esos dos con un actuador que sería controlado a través de sensores que incrustaríamos en los aparatos ortopédicos impresos en 3D.

Pidiendo ayuda

Nos acercamos por grabando videos. Para empezar, necesitábamos consejos sobre lo que necesitarían los fundamentos de este dispositivo. Creamos un diseño simple para explicar lo que queríamos lograr y solicitamos asesoramiento. En cuestión de días, comenzamos a recibir el apoyo que necesitábamos. Desde México hasta Hong Kong, la gente se acercó para ayudarnos.

Después de algunas semanas, comprendíamos bastante bien todos los componentes que necesitábamos para que algo funcionara. Con un presupuesto ajustado, fuimos de compras. Compramos un Arduino, una placa de EKG, varios sensores y construimos una plataforma de brazo para probarlo todo.

Después de mucha ayuda de muchas personas, pasamos a crear algunos prototipos y terminamos con uno que funcionó bastante bien. Usó bloques de construcción tipo Lego que juntamos para probar cosas. Y ahora estábamos listos para pasar al siguiente paso.

Aprendiendo sobre la marcha

Necesitábamos pasar a la impresión 3D. Sin embargo, tuvimos algunos desafíos al escanear con precisión el brazo de Lorelei para obtener las medidas exactas que necesitábamos. El problema era mantenerla firme sobre un eje giratorio. Por lo general, usaría una plataforma giratoria costosa, pero no teníamos ese lujo. En cambio, usamos un plato. Me acostaba en el suelo girándolo lentamente y pronto obtuve un gran escaneo. ¡A veces, las soluciones simples son las mejores! Con el escaneo 3D, teníamos todas las medidas que necesitábamos.

Terminamos diseñando los aparatos ortopédicos e imprimiéndolos planos usando plástico PLA: el plástico PLA se puede calentar fácilmente para volverse flexible y luego, cuando se enfría, se vuelve rígido nuevamente. Esto nos permitiría calentarlo y moldearlo alrededor del brazo de Lorelei, lo que permitiría implementar pequeños cambios en el diseño y el ajuste sobre la marcha, simplemente calentándolo y doblándolo. Para asegurarnos de no quemarle el brazo con plástico caliente, creamos moldes de su brazo para poder moldear el plástico caliente alrededor de los moldes. [VIDEO]

Golpear una barricada

El sensor muscular que comenzamos a usar inicialmente se colocaría en el músculo y mediría la señal eléctrica usando dos electrodos. Este es un gráfico de cómo se ve la señal de mi brazo. Puedes ver claramente cuando está relajado y cuando tiro activamente de mi músculo.

Lo que el sensor haría entonces es filtrar la señal sin procesar y normalizarla. Entonces podríamos establecer un umbral que activaría el brazo robótico. Cuando tiraba de mi músculo, el brazo robótico tiraba, y cuando me relajaba, el brazo bajaba de nuevo.

Pero, el desafío surgió al intentar que funcionara para mi hija. Sus señales musculares eran demasiado débiles. Tuvimos que establecer el umbral tan bajo que su corazón y otras señales musculares lo activarían involuntariamente.

Solución creativa de problemas

Le expliqué a Lorelei que las señales de sus músculos eran como trenes que viajan por una vía y que no podíamos obtener una señal confiable porque la vía estaba rota. Unos días después, estando en una estación de tren, me miró con una chispa de genialidad y me dijo:

"¿Por qué solo estamos buscando un tren?"

¡Eso es todo! No filtremos y normalicemos la señal, veamos la señal completa. Viniendo de una formación en informática, sabía un poco sobre el aprendizaje automático. Con el aprendizaje automático, puede entrenar un algoritmo para filtrar grandes conjuntos de datos y aprender a seleccionar puntos de datos significativos. Así es como funciona el reconocimiento de imágenes y el reconocimiento de voz. ¿Qué pasaría si usáramos el mismo proceso en las señales sin procesar de Lorelei provenientes de su brazo, en lugar de filtrar y normalizar las señales? ¿Podríamos entrenar un algoritmo para reconocer cuándo ella está tratando de levantar su brazo y moverlo?

Nuevamente creamos un video y publicamos este desafío para pedir consejo. Pronto, encontramos algunas opciones interesantes y una empresa que estaba haciendo algo similar. Después de algunos correos electrónicos y una llamada telefónica, nos enviaron una unidad de evaluación. Adjuntamos 17 electrodos a la parte superior de su brazo: 8 pares y un electrodo de referencia. Cada par nos proporcionaría una señal separada sin filtrar. A través de estos sensores múltiples, podríamos ver todas las señales que viajan a través del brazo de Lorelei.

Ahora podríamos entrenar el algoritmo. Lorelei levantaría su brazo y registraría los datos de esa señal. Luego se relajaría e intentaría empujar su brazo hacia abajo y registraría esos datos. Después de algunas sesiones de entrenamiento, el algoritmo pudo reconocer patrones fuera de la masa de ruido de la señal y luego pudimos usarlo para controlar un brazo virtual. [VIDEO]

¡Eso fue todo! En el próximo desafío.

Una llamada de ayuda

Ahora sabíamos que este enfoque podría funcionar. Sin embargo, el algoritmo y la tecnología que utilizamos para captar la señal son patentados y los costos de licencia estaban muy por encima de nuestro presupuesto.

¿Por qué esta gran tecnología no debería estar al alcance de todos? Queremos construir una tecnología de reconocimiento de señales mioeléctricas de código abierto. En el transcurso de los últimos meses, un grupo de innovadores de todo el mundo se unió a mi hija para construir un brazo robótico de código abierto que es 10 veces más liviano y 10 veces menos costoso que lo que existe. Esta es nuestra historia hasta ahora, ven y únete a nosotros ¡y haz que sea tu historia también!

¡Nos paramos sobre los hombros de gigantes!

Tengo una filosofía en la vida por la que vivo. Todo lo que hacemos es gracias a los miles de millones que han vivido antes que nosotros. Tenemos la capacidad de crear, innovar e inventar, pero no podemos afirmar que nada sea solo nuestra creación. Gran parte de la inspiración que usamos para crear proviene de otros. Son los hombros en los que todos nos paramos. Desde el comienzo de este proyecto, mi hija y yo supimos que queríamos hacer esto, no solo por nosotros sino por todos los niños que conocemos que también están paralizados por esta enfermedad. Esperamos que pronto este prototipo sea lo suficientemente confiable como para compartirlo con miles de niños como Lorelei.

Al compartir abiertamente lo que hemos hecho y aprendido, podemos ayudar a muchos otros tal como nos han ayudado a nosotros.

Puedes encontrarnos aquí: https://www.facebook.com/OurKidsCanDoAnything