Me ofrecí como voluntario para liderar el grupo de apoyo SRNA Nebraska

Hola a todos. Soy el nuevo líder del Grupo de Apoyo de la Asociación de Mielitis Transversa de Nebraska. Quiero agradecer a Nikki Goeschel por todo su arduo trabajo para hacer despegar a este grupo y brindar tanto apoyo durante esta transición. Espero reunirme pronto con muchos de ustedes para hablar sobre el futuro y la misión de nuestro grupo. Me han pedido que escriba una historia sobre mi vida con mielitis transversa. Lo siento, no es una historia más corta, pero han sido un par de años desafiantes.

Mi padre siempre fue saludable. Se jactó de que su única hospitalización ocurrió porque le extirparon las amígdalas cuando tenía ocho años. Caminó 3 millas todos los días y rara vez se enfermó de algo tan simple como un resfriado o gripe. A los 76 años, le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática ("IPF"), una enfermedad mortal en la que el tejido pulmonar profundo se cicatriza con el tiempo y, en última instancia, le quita al paciente la capacidad de respirar. Mi padre murió dentro de los 60 días de su diagnóstico. Nunca había oído hablar de la FPI, a pesar de que mata a tantas personas cada año como el cáncer de mama. Al igual que mi padre, había estado saludable toda mi vida, con solo una hospitalización por una apendicectomía a los cuatro años. Le dije a mi familia, irónicamente, que probablemente terminaría como mi papá. Imaginé que me mantendría saludable toda mi vida y finalmente tendría una extraña enfermedad de la que nadie había oído hablar. Entra NMO.

El 24 de diciembre de 2012, cuando tenía poco más de cincuenta años, recibí una vacuna de refuerzo contra la tos ferina por recomendación de un médico porque mi esposo había estado expuesto en el trabajo. Aproximadamente tres semanas después, comencé a mostrar síntomas que atribuí a la gripe: fiebre baja, dolores de cabeza leves y fatiga extrema. Pude controlar los dolores de cabeza y la fiebre con Tylenol, pero la fatiga era implacable. La mayoría de las noches y los fines de semana, ni siquiera podía levantarme del sofá. Tres semanas después de que comenzaron los síntomas iniciales, desarrollé un dolor en la piel que se sentía como si tuviera una quemadura solar en todo el cuerpo, aunque no tenía una quemadura solar. Así se lo describí a mi médico de cabecera cuando la visité el 1 de febrero de 2013. Me hizo unos análisis de sangre y lo atribuyó a un virus. Ella me dijo que pasaría en 7-10 días.

Sin embargo, mis síntomas empeoraron rápidamente: comencé a tener fiebre alta y a perder el equilibrio. Yo también comencé a caer. Subía la mitad de un tramo de escaleras y de repente me daba cuenta de que ya no podía permanecer erguido y que caer era inevitable. Afortunadamente, me caí hacia adelante y no hacia atrás por las escaleras, lo que podría haber sido desastroso para mí. Mi esposo también dijo que notó que yo no iba al baño muy a menudo. Así que volví a contactar a mi médico de cabecera y me derivó a un especialista en enfermedades infecciosas.

El 12 de febrero de 2013 me presenté en la consulta del especialista parcialmente paralizada e incontinente. Me examinó durante unos minutos y luego dijo: “Estos dos síntomas me molestan. ¿Te importa si llamo a un neurólogo? El neurólogo le dijo que me internara en el hospital de inmediato y me estaba esperando en mi habitación cuando llegué. Cuando llegué al hospital, estaba paralizado del pecho para abajo. Después de un examen, el neurólogo ordenó una serie de resonancias magnéticas. Me habían dado mucho Ativan, pero recuerdo que mi neurólogo me llamó esa misma noche para informarme que tenía algo llamado mielitis transversa ("TM"), que me sonaba como algo del espacio exterior. Dijo que planeaba comenzar el tratamiento con altas dosis de corticosteroides al día siguiente. Mirando hacia atrás, estoy agradecido de tener un neurólogo que sabía que estaba mirando TM.

Pasé los siguientes tres días en el hospital recibiendo infusiones de Solu-Medrol y sometiéndome a una serie de pruebas y más resonancias magnéticas. Me enteré de que tenía una inflamación extensa en toda la médula espinal. Tuve lo que se conoce como mielitis transversa longitudinalmente extensa ("LETM"), que es una lesión de la médula espinal que se extiende sobre tres o más vértebras de longitud. Mi resonancia magnética reveló que tenía una lesión que efectivamente tenía siete vértebras de largo. También tuve una inflamación difusa en otras áreas de mi columna. La resonancia magnética de mis nervios ópticos fue normal y la resonancia magnética de mi cerebro reveló lesiones que normalmente no se ven en una persona con esclerosis múltiple. Mi neurólogo ordenó una punción lumbar para detectar esclerosis múltiple y un anticuerpo NMO-IgG cuya presencia podría significar que tengo una enfermedad rara llamada neuromielitis óptica ("NMO"). Esa es la primera vez que había oído hablar de NMO. Investigué TM y NMO en https://wearesrna.org y me negué a creer que tenía alguna de las enfermedades enumeradas en el sitio web de SRNA. Ciertamente, no podría tener esa extraña enfermedad descrita como NMO. Simplemente no soy tan único. Tres días después, salí del hospital con la ayuda de un bastón y terminé mis últimos dos días de infusión de Solu-Medrol como paciente ambulatorio.

Desde el comienzo de mi enfermedad, he mostrado síntomas clínicos mixtos, incluida la seronegatividad para tres pruebas de anticuerpos NMO-IgG (a pesar de LETM y otros síntomas de NMO), lo que ha dificultado el diagnóstico oficial de NMO para los médicos en Omaha y en la Universidad Johns Hopkins. . Los neurólogos de Mayo Clinic finalmente confirmaron un diagnóstico de NMO en septiembre de 2014. Desde mi presentación inicial de TM, he tenido cinco recaídas más de la enfermedad. Tuve Neuritis Óptica Longitudinalmente Extensa ("LEON") en mi ojo derecho, un ataque menos severo de Neuritis Óptica en mi ojo izquierdo y tres incidencias separadas de actividad de la enfermedad en mi cerebro. Al mismo tiempo, he estado luchando con el daño que la MT dejó en mi sistema nervioso central ("SNC"), como el dolor neuropático crónico.

He sufrido grandes humillaciones, junto con pérdidas profesionales y personales a manos de esta enfermedad. Como abogado, solía viajar por todo el país manejando arbitrajes y mediaciones para un corredor de bolsa. Me encantó mi trabajo. Ahora estoy discapacitado y ya no puedo trabajar como abogado, en parte porque tengo fatiga crónica y estoy constantemente mirando por encima del hombro para ver si tengo una próxima recaída. Además, todavía lucho con el daño causado a mi cuerpo por el ataque inicial de TM. Paso la mayor parte de mi tiempo visitando médicos o atendiendo mi atención. He tenido que luchar con mi empleador, mi compañía de seguro médico, mi compañía de discapacidad y mis propios proveedores de atención médica para obtener el tratamiento adecuado para esta enfermedad.

Dos años y medio después de la MT, he reunido lo que creo que es un excelente grupo de proveedores y cuidadores conmigo como capitán de mi atención. Estoy estable por primera vez en más de un año gracias a los esfuerzos de mi neurólogo local y mi especialista en NMO en Mayo. Uno de los mayores activos en mi recuperación continua y la búsqueda de mi nueva "normalidad" ha sido mi entrenador personal, que ha sido fundamental para ayudarme con la fuerza muscular, la resistencia, la energía, la confianza en mí mismo y, lo que es más importante, el equilibrio y la coordinación. Mi esperanza es continuar estable y mejorar mi salud. También me gustaría ayudar a las personas con NMO, TM y otras enfermedades neuroinmunes raras asociadas, a navegar a través de los muchos desafíos de esta extraña enfermedad. Es por eso que me he ofrecido como voluntario para ayudar a dirigir el grupo de apoyo de Nebraska para la Asociación de Mielitis Transversa.

~Kelly Davis