Fui a jugar al golf después de 3.5 años.

Mi nombre es Darlene Caterina, tengo 43 años. El 8 de diciembre hace cuatro años quedé paralizada por Mielitis Transversa (TM). Cuando pienso en ello, todo parece un mal sueño. Era una mujer muy activa, en forma, divertida, saludable, hiperactiva y de espíritu dulce, así que ignoré los síntomas aterradores que comenzaron una semana antes de que me diagnosticaran TM. Me dolía la parte superior de los pies y la parte posterior de los brazos. Mis piernas se debilitaron y pensé que era porque estaba de pie todo el día como técnico de diálisis. Ese día 8 de diciembre me desperté con un dolor de cabeza terrible, mi PCP me recetó Motrin 800. Después de unas horas, el dolor de cabeza comenzó a irradiarse hacia mi pecho y mi espalda. Supe que algo andaba mal. Conduje hasta el hospital en el que trabajaba. Recuerdo vagamente que me extrajeron sangre, luego un electrocardiograma, después de eso me desmayé. Me desperté a la mañana siguiente en el hospital e intenté levantarme de la cama, cada paso que daba se hacía más débil y mis piernas colapsaban debajo de mí, logré arrastrarme de regreso a la cama y llamé a una enfermera. Acostado allí paralizado de mi pecho hacia abajo, sabía que tenía que llamar a un miembro de la familia y decirle dónde estaba, pero estaba demasiado débil para hablar, fue el tercer día cuando finalmente estuve lo suficientemente despierto para llamar.

El neurólogo no tenía idea de lo que estaba mal; pensó que tal vez la meningitis viral a pesar de que las múltiples pruebas no fueron concluyentes. Para estar seguro, estaba tomando una dosis alta de antibióticos y esteroides. Mi tío me sugirió, que voy a un hospital más grande. Me transfirieron alrededor de la medianoche a la Universidad de Michigan. En cuestión de horas, mi equipo de médicos me dijo que tenía mielitis transversa. Estaba paralizado del pecho para abajo. Mi mitad superior se vio afectada pero no tanto, mis manos estaban paralizadas como si hubiera tenido un derrame cerebral. Tenía problemas para respirar, mi visión era borrosa y un efecto secundario del medicamento me hizo perder la audición. El plan de acción era continuar con los esteroides y los antibióticos.; seguido de más resonancias magnéticas, punciones lumbares, una línea picc en mi brazo, fisioterapia, terapia ocupacional y múltiples medicamentos. Cuando los esteroides no estaban funcionando, me programaron 3 tratamientos de plasmaféresis. Después de cada sesión tenía una migraña terrible. Para contrarrestar las migrañas me recetaron una dosis alta de un gotero de cafeína, que hizo que mi pulso subiera a 130,. me puse tan enfermo, que rechacé más goteos. Tenía miedo pero no había tiempo para mimarme, me hicieron aprender a vestirme, lavarme, alimentarme, arrastrar y posicionar la mitad inferior de mi cuerpo. Además de los problemas físicos, tuve daños internos en la vejiga y los intestinos. Digamos cuán humillante, vergonzoso y devastador es esto para una persona, hombre, mujer, joven o mayor.

Exactamente un mes después de la fecha de inicio de mis síntomas, moví el dedo gordo del pie izquierdo; a través de las semanas pude torcer mis tobillos y juntar mis piernas. Junto con la recuperación vino el dolor, traté de explicar el dolor como cuando una pierna, brazo, pie, se duerme y la sensación de ardor, picazón y electricidad que tienes. Me dijeron una y otra vez que "el dolor es bueno", significa que los nervios se están conectando. Me liberaron un mes después; sin embargo, no podía ir a casa, ya que la casa no estaba a la altura del código para una persona discapacitada. Tuve que hacer construir una rampa para sillas de ruedas. Afortunadamente, un amigo de la iglesia y su hijo vinieron y construyeron uno.

Cuando llegué a casa, lo primero que pedí fue dejar mis palos de golf en mi dormitorio. Tuve que aprender a vivir con mi nuevo cuerpo sin vida, por dentro y por fuera. Tenía familia para ayudar, pero dependía de mí determinar cómo iba a ser mi futuro. Hice todo lo que pude por mi cuenta. Todos los días tenía nuevos desafíos, nuevos dolores (odiaba estar en mi piel), nuevos obstáculos, nuevos amigos, perdí muchos amigos también. Todos los días luché por mejorar. No me iba a quedar en esa silla de ruedas. Día tras día, año tras año, mis palos me miraban a la cara. ¡El 19 de mayo de 2013 tan asustado como estaba, salí de mi zona de confort y me fui a jugar al golf! ¡Aunque no jugué bien al golf, me aseguré de lucir bien haciéndolo!

¡Estoy muy emocionada de saber que Michigan está teniendo un evento de concientización y recaudación de fondos Walk-Run-N-Roll de SRNA! Quiero hacer todo lo posible para ayudar a CREAR CONCIENCIA y contarle al mundo entero sobre esta devastadora enfermedad.

En la vida, las personas se ven afectadas por muchas enfermedades, como el cáncer, la ELA o la diabetes. Creo que me diagnosticaron mielitis transversa por una razón: ayudar a crear conciencia, educar a otros y encontrar la cura. Espero que se una a nosotros en nuestra campaña.

~Darlene, 43 años. Uno de los organizadores del Campaña de concientización Walk-Run-N-Roll de Michigan. Apoye sus esfuerzos para recaudar fondos para la Campaña de Concientización esta página. También puedes registrarte o formar tu propio equipo en el página principal de la campaña!