Encuesta de encendido para los resultados de MOGAD
En primavera 2020, El proyecto MOG se asoció con la Siegel Rare Neuroimmune Association y La Fundación Sumaira para NMO para comprender las prácticas de tratamiento entre las personas con enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD). La intención de la encuesta era aprender de la experiencia de la comunidad MOGAD y compartir los resultados con los médicos y entre ellos.
267 personas con MOGAD y sus cuidadores completaron una encuesta con una variedad de preguntas sobre tratamientos agudos y preventivos y sus efectos secundarios asociados. Al 89 % de los encuestados se les había recetado un tratamiento agudo durante su ataque/recaída más reciente, siendo los esteroides intravenosos (86 %) los más comúnmente recetados, seguidos de los esteroides orales (50 %). Casi el 70% de los diagnosticados con MOGAD están actualmente en tratamiento preventivo. El rituximab (45 %), el micofenolato de mofetilo (25 %) y la IVIG (25 %) se citaron como tratamientos preventivos comúnmente prescritos. Los efectos secundarios fueron comunes, con el 66% de los encuestados reportando efectos secundarios de sus tratamientos agudos. El 49 % de los que recibieron rituximab, el 32 % de los que recibieron micofenolato de mofetilo y el 53 % de los que recibieron IVIG informaron efectos secundarios de sus tratamientos.
Es importante tener en cuenta que este grupo de encuestados puede inclinarse hacia pacientes con casos más graves de MOGAD, ya que es más probable que estas personas respondan a la encuesta. Puede ver los resultados detallados de la encuesta esta página. Un agradecimiento especial a los miembros de la comunidad MOGAD y sus cuidadores por participar en esta encuesta. Esperamos que los resultados de esta encuesta ayuden a los afectados por MOGAD a saber que no están solos; la nuestra es una experiencia compartida como comunidad.
