En Memoria De Alex
El hijo de Katie Bustamante, Alex, fue diagnosticado con mielitis flácida aguda a la edad de cinco años. Trágicamente, falleció por complicaciones de este trastorno. En memoria de Alex, Katie inició un fondo de donaciones que recaudó más de $ 8,000 para apoyar la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Nuestros pensamientos y condolencias están con Katie y su familia mientras lloran la pérdida de su ser querido.
Por Katie Bustamante
El 20 de mayo de 2018 perdimos a nuestro querido Alex. Alex era un niño dulce y cariñoso de seis años que disfrutaba la vida al máximo. Era un petardo con una fuerza increíble.
Durante el último año y medio, Alex había estado luchando contra una condición rara conocida como MFA. La enfermedad atacó su médula espinal el 24 de diciembre de 2016. En una semana, se volvió dependiente de un ventilador para respirar y su corazón se debilitó severamente por el estrés de la condición. También sufría de parálisis de la parte superior del cuerpo. A pesar de estos devastadores desafíos físicos, Alex nunca perdió su fuerza espiritual.
Le encantaba cantar y encontraba alegría y belleza en todas partes. Le encantaba hornear e insistía en que cada pastelito o galleta tuviera chispas. En una hermosa paradoja, también adoraba los camiones de basura, particularmente el reciclaje. Siempre quiso ser dueño de su propia panadería y ser basurero, aceptando que debería hornear antes de recoger la basura por razones de higiene. Le gustaba recitar los nombres de sus seres queridos con regularidad. La lista era interminable y siempre estaba genuinamente agradecido por las personas en su vida. Alex adoraba a los animales desde el día en que nació y siempre nombró a Friday (el perro), Annie (el gato) y los numerosos peces que logramos adquirir cuando enumeró a sus seres queridos. Le encantaba bailar y acurrucarse. Le encantaba disfrazarse y jugar a fingir. Apreciaba todo lo positivo que el mundo tenía para ofrecer.
La pérdida que nuestra familia y amigos han sufrido es indescriptiblemente dolorosa. Alex era un campeón de la fuerza y una persona increíblemente divertida con quien estar. El mundo no es el mismo sin él, pero esperamos que ahora tenga la libertad de abrazar sus sueños y convertirse en todo lo que estaba destinado a ser. Te extrañamos Alex: nuestro conejito acurrucado, nuestro luchador, nuestro amigo, nuestro cantante, nuestro jefe y todo lo que necesitábamos en este mundo. ¡Te amamos Álex! Siempre y para siempre.
