Inevitable

Por Irlanda Thomas

¿Alguna vez has escuchado a un niño gritar antes? No me refiero al grito de ira de un niño cuando no cumples con sus demandas, o al aullido temeroso que emiten cuando se dan cuenta de que criaturas horribles, sin duda alguna, acechan debajo de la cama.

Piensa en un grito real, grave, de luto o de dolor, chillado por alguien que está lleno de sufrimiento. Cuando tu mente crea este sonido, ¿alguna vez escuchas a un niño?

Todos pensamos a menudo que los niños no tienen la edad suficiente para comprender la muerte o el dolor real. Los callamos y los callamos, silenciando a los jóvenes con historias de nuestras propias experiencias que ingenuamente asumimos que aún no han tenido. Nos decimos a nosotros mismos que el único dolor que experimentan los jóvenes es el de las rodillas raspadas, las picaduras de mosquitos y los cortes de papel. Esto no siempre es cierto.

Te digo ahora lo que es un grito; es una agonía audible, un completo quebrantamiento interior que brota de una garganta. Dime, ¿asocias ese grito con niños como yo?

"¿Que pasa cariño? ¿Qué ocurre?" grita mi mamá. Mis padres corren de su dormitorio al mío, despertados por mis gritos repentinos. Tengo seis años y creo que debo estar en llamas. Creo que alguien debe estar poniéndome ácido en la espalda, me duele mucho, pero no veo quién me está lastimando por ninguna parte. Estoy ardiendo tanto por un fuego que no puedo ver y del que no puedo alejarme.

Desesperadamente le digo a mi madre que me estoy quemando, que me estoy quemando. Está haciendo preguntas para las que no tengo respuestas, su voz llena de preocupación. Lo único que sé es que se siente como si hubiera fuego en mi espalda. Ella extiende la mano y me toca allí, y duele, duele, duele. Grito más fuerte.

Rápidamente me quita la camisa y le dice a papá que baje corriendo las escaleras y tome una linterna porque él tampoco ve nada, a pesar de que ella encendió la luz del techo cuando entró y mi habitación está teñida de amarillo brillante. Papá regresa y le entrega la linterna a mamá, y ella está buscando en mi espalda con la linterna las respuestas que no sé. Donde sea que sus dedos toquen, duele peor. Ella dice que no ve nada, que mi piel no está roja ni hinchada, pero mi mamá lo sabe todo, así que debe saber qué le pasa, ¿no?

Mi mamá lo sabe todo: sabe lo que significan las palabras, dónde están todas las cosas que no puedo encontrar y siempre sabe cuándo hago algo malo, de alguna manera. Ella tiene que saber por qué está pasando esto porque siempre lo sabe, así que ¿por qué no me responde?

“Mamá, no entiendo, por favor, ¿por qué arde tanto? ¿Por qué me duele tanto? Sigo rogándole que se explique. Ella retira su mano. Ella me dice que no sabe.

Repito la pregunta porque es lo único que puedo preguntar, y todavía no hay nada que ella pueda responder. La noche es dolorosa y lenta. Termino vomitando, está en mi boca, trato de contenerlo mientras corro al baño, pero termina goteando por todo el piso del pasillo, y digo que lo siento porque eso es lo que se supone que debes hacer. hacer cuando haces un lío.

No quiero estar sentada en el piso del baño y no quiero vomitar más, pero mi mamá dice que debería hacerlo y que me sentiré mejor después, así que lo hago. No me queda nada para vomitar, así que mi estómago no se siente tan mal, pero el fuego en mi espalda sigue ahí.

Empiezo a pensar que debe haber algún tipo de monstruo dentro de mí encendiendo mi columna. No puedo verlo, pero debe estar ahí. No hay otra explicación. Pero esta larga noche se convierte en día, y tan pronto como llega el monstruo, simplemente se ha ido. Agotado, me duermo a las 7 de la mañana.

Por la tarde, vamos a nuestra cita de emergencia con mi pediatra. El monstruo no viene con nosotros; solo me duele por la noche. Sin el dolor que está ocurriendo actualmente y sin ningún signo visible de que algo ande mal, nos envían a casa sin respuestas.

El pediatra no va a ver lo que ella dice que no está ahí. Mi familia y yo tratamos de seguir adelante y olvidar que el monstruo existe, pero ¿cómo puedo volver a la versión feliz y libre de mí mismo cuando el monstruo tampoco tiene restricciones?

Es el penúltimo día de clases y tengo siete años cuando el monstruo regresa furioso. Cuatro noches de dolor abrumador, vómitos y llantos en la noche pasan en un borrón de agonía y fatiga. Duermo de 1 a 2 horas por noche y hago todo lo posible por dormir durante el día, pero el estrés de este dolor invisible hace que sea difícil incluso calmarme lo suficiente como para descansar.

Este ataque es una guerra, no solo una batalla, tanto en mi cuerpo como en mi mente. Comienzo a esperar y rezar para que todo esto sea solo mi imaginación. Pienso que si puedo convencerme de que no es real, no lo será. Excepto que es real. No puedo entenderlo, y no puedo escapar de él, pero es real.

No sé cómo explicarlo. Mis ideas sobre lo que podría ser el dolor se han ampliado a la fuerza, pero mi vocabulario no. Todo lo que sé expresar con palabras es “duele” y “quema”, y eso no es suficiente para mi pediatra ni para ninguno de los otros pediatras a los que acudimos en busca de una segunda opinión. Tampoco es suficiente para los médicos de la Sala de Emergencias (ER), incluso cuando fuimos en medio de la noche mientras los ataques estaban ocurriendo activamente. Es una cosa invisible y monstruosa, y nadie está escuchando a mis padres que están llorando, rogando a cualquiera y a todos con cualquier cantidad de poder que investiguen esto. Nadie los está escuchando, y nadie me está escuchando.

Pero no es culpa de los médicos, ¿verdad? Es mío, por ser incapaz de describirlo bien, no porque esté mintiendo, sino porque tengo siete años. Si el dolor no es visible y la persona que sufre no ha aprendido a hablar correctamente el lenguaje de la angustia, no es real. No a las personas que se suponía que debían ayudar. No investigarán más, no realizarán ninguna prueba porque están seguros de que no pasa nada.

El monstruo se esconde de nuevo después de esa cuarta noche. Sin embargo, antes de que se fuera, me hizo algo. Mi mamá me pregunta qué estoy haciendo cuando me siento en el piso del supermercado cuando salimos a comprar comestibles. El piso es asqueroso, el cabello y la suciedad ya no se mezclan con la alfombra o los azulejos estampados cuando uno está tan cerca. Pero ya no puedo caminar, estoy demasiado cansada y me duele, le digo.

La mirada de disgusto por sentarme en una superficie tan sucia se convierte en preocupación.

Me pregunta a qué me refiero y le digo que me arden los pies.

El monstruo ha dejado sus marcas en mí. Mi pediatra tampoco me creerá en esto.

Sin ningún tratamiento, las cosas empeoran mucho. Después de estos primeros ataques, ya no puedo estar de pie por más de veinte minutos sin sentir un dolor insoportable. Mis capacidades están permanentemente profanadas por el monstruo que todas las autoridades médicas insisten en que no existe. Sólo mis padres me creen. Luchan continuamente por mí, pero hasta ahora todas las batallas se han perdido. Siempre nos despiden, pero la peor cita que puedo recordar fue con un médico en particular.

Está enferma, por favor. ¿Por qué no puedes escucharme? mi mamá suplica.

“Estoy escuchando”, afirma enérgicamente el médico.

Estoy en otra cita de pediatría sentada en el papel que siempre se rompe cuando te mueves aunque sea un poco. Por la noche, siento que mi cuerpo está en llamas, pero si este médico no puede ver sus llamas, no puede sentir su calor, no está sucediendo.

“Está perfectamente sana”, continúa. Mira directamente a mi madre, exasperado y sin ganas de comprobar si podría estar pasando algo más grave. "Estás obsesionado".

El médico dice que estoy perfectamente sano, pero he estado vomitando toda la noche. El dolor en mi espalda es como un goteo de ácido, pero no es visible, así que no es real. ¿Bien? Tal vez si me digo eso lo suficiente, el dolor desaparecerá.

“Hemos visitado a todos los demás médicos, ¡nadie está investigando esto! ¿Por qué ninguno de ustedes investiga esto? Mi mamá ha ido a estas citas de un millón de maneras diferentes. Ha desarrollado el argumento lógico adecuado, ha intentado ganar empatía. Pero este nombramiento, este médico con cara de piedra que ha expresado abiertamente su opinión sobre ella como madre, la rompe. Ella llora.

“Esto concluye nuestra cita. Por favor, relájate y deja de preocuparte por esto. Ella no está enferma. Ella esta bien."

Nuestra desesperación por obtener respuestas de alguna manera ha hecho más daño que bien: ahora nadie escucha en absoluto. Son solo mis padres, y solo soy yo. Solo yo, cuya columna desarrolla otra lesión todos los días. Solo yo que ya no puedo caminar mucho. Solo yo, que pronto me quedaré ciego. Solo yo, y me siento tan solo.

A los ocho años, el monstruo vuelve durante ocho noches. No pasa nada, ¿verdad? Es el mismo resultado de siempre. El monstruo no se ve, así que yo tampoco. Soporto el dolor, y este ataque se detiene tan repentinamente como comenzó.

Fingimos ante nosotros mismos que les creemos a los médicos. Tratamos de construir una vida.

A pesar de mi dolor y debilidad, me apunto a la danza. Después del recital de baile para el que me había entrenado durante todo el semestre, camino por este largo pasillo beige que conecta el escenario con el backstage. De repente siento un horrible dolor de cabeza, principalmente detrás de mi ojo derecho. Se lo cuento a mi mamá cuando me recoge del backstage. tomo ibuprofeno Todavía duele, y duele mucho. Aunque el dolor es terrible, termino quedándome dormido esa noche.

A la mañana siguiente, cuando me despierto, me froto los ojos. Me froto los ojos y algo anda mal y corro a la habitación de mis padres.

“Mamá, algo anda mal con mi ojo. Es como si estuviera mirando bajo el agua. Como un acuario. Y duele un poco. Ella parece preocupada.

¿Crees que hay algo en él? Me ha entrado arena en el ojo antes”, dice.

Le digo que se siente fuerte. Pasa más de treinta minutos hurgando y pinchando mi ojo, tratando de ver si hay algo en él, una pestaña o algo así. No se encuentra nada. Es domingo, por lo que no hay oftalmólogos abiertos.

Al día siguiente, nos dirigimos a ver al oftalmólogo. Él ve que algo anda mal con el ojo: el nervio óptico está inflamado, pero dice que no hay nada que podamos hacer para revertir o prevenir un daño mayor. Sugiere que es un tumor o esclerosis múltiple. Ordena una resonancia magnética.

Nos vamos a casa, y mi mamá está escaneando la web en busca de respuestas. Ella descubre que debe tratarse con esteroides, pero cuando llamamos ese mismo día, él dice que no nos admitirá en el hospital. Que los esteroides son solo una solución temporal. El monstruo ha pasado repentinamente de invisible a inevitable.

La resonancia magnética es increíblemente estresante, el fuerte zumbido y el zumbido de la máquina mientras toma imágenes es casi ensordecedor. Cuando recibimos los resultados de la resonancia magnética, en contra de la opinión del oftalmólogo, vamos directamente a urgencias.

Finalmente, nos toman en serio. Pero en este punto, es demasiado tarde. Mi ojo derecho se ha ido permanentemente porque si los esteroides no se administran dentro de las 48 horas posteriores a la pérdida de la función, el efecto sobre el daño es mínimo en el mejor de los casos. Si el oftalmólogo nos hubiera admitido, es increíblemente probable que aún pudiera ver.

Es tan horrible que las cosas hayan sucedido como lo hicieron. Es tan horrible que en una sola noche, de repente me quede ciego. Solo en un ojo, pero ese es un ojo de más. Y aunque esto es tan horrible, quedarnos ciegos es la primera vez que nos creen. Este daño es nuestra evidencia. nuestra salvación.

Una vez que nos toman en serio, podría haber una docena de diagnósticos diferentes. Buscamos una respuesta. Se realizan análisis de sangre, otra resonancia magnética y una punción lumbar. No es esclerosis múltiple o un tumor. La resonancia magnética muestra lesiones en la columna vertebral, daños en los nervios ópticos y lesiones de agujeros negros en el cerebro. Nos envían a casa por ahora.

El análisis de sangre finalmente regresa, y luego nuestro médico sabe qué es. Aunque todos llegamos a esa cita, el médico inmediatamente me envía al pasillo. Me siento detrás del escritorio en la estación de enfermeras y la enfermera me dice que coloree, entregándome crayones y papel. Ella no me dice una palabra más. Pasan los minutos, y la puerta se abre, y mi madre está llorando pero está tratando de que no lo vea. Todos nos vamos, y no sé lo que tengo hasta que nos subimos al auto y entonces el monstruo tiene un nombre: enfermedad de Devic o trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés). Es una enfermedad autoinmune increíblemente rara que afecta la columna vertebral, los nervios ópticos y, en algunos pacientes, el cerebro. En ese momento, se nos dice que es aproximadamente uno en un millón en adultos y alrededor de uno en diez millones en niños.

El dolor que he estado experimentando ha sido por mi propio cuerpo atacándose a sí mismo, devorando la capa externa de mis nervios y creando heridas dentro de mí llamadas lesiones. Mis células luchadoras sólo saben erradicar lo que no es aliado, y ya no pueden diferenciar que no soy enemigo. El nervio óptico de mi ojo derecho está pálido y casi muerto. Mi cerebro tiene numerosas lesiones, y las que están en mi tronco cerebral son las que me estaban causando vomitar con frecuencia. Las lesiones “extensas”, como las llama mi médico, cubren numerosas secciones de mi médula espinal.

El tiempo continúa. Mi madre busca en la web cualquier información sobre esta rara enfermedad. Buscarlo arroja siete resultados en total, uno de los cuales es un estudio de investigación ahora obsoleto de 88 pacientes con NMOSD, de los cuales 24 murieron en los primeros cinco años. Esta información sobre las perspectivas de la enfermedad atormenta a mi madre.

No hay cura para el NMOSD. En cambio, me mantengo, como el mantenimiento de un automóvil, quemado con quimioterapia tras quimioterapia, tratamiento tras tratamiento. Tenemos que seguir presionando mi sistema inmunológico hasta la nada porque de lo contrario volverá a atacar. De alguna manera, sigue atacando de todos modos. Detectamos la mayoría de estos ataques revolucionarios en 24 horas y revertimos completamente el daño.

Durante uno de estos ataques, nos dirigimos a la sala de emergencias. Al escuchar mi diagnóstico, en lugar de tratarme con esteroides para detener la inflamación, el médico de urgencias les dice a mis padres que no tiene sentido. Es inevitable que quede paralítico o ciego. ¿Por qué seguir luchando cuando ese es el caso?

"¿Realmente estamos sometiendo a Irlanda a todos estos tratamientos traumáticos para nada?" mi madre publica en mi página CaringBridge.

A pesar de esta duda, vamos a otra parte para recibir tratamiento y revertir completamente el nuevo daño.

Me vuelvo más estable. Pasamos de la quimioterapia una vez cada 3 meses a una vez cada 6 meses después de que los ataques parecen detenerse, y hoy es solo otro día de tratamiento. Entra la enfermera, sacando una pequeña aguja de mariposa. Se quita la punta de plástico. Veo como el metal se desliza debajo de mi piel. La sangre sale disparada de mi vena, a veces cubriendo una almohada o una manta, a veces atrapada por una toallita antes de llegar tan lejos. Siempre miro cuando ponen la vía intravenosa; me duele más cuando no miro porque el miedo es más doloroso de lo que podría ser un dolor tan pequeño. Enjuagan una jeringa de solución salina. Un sabor metálico está en la parte posterior de mi garganta, lo ahogo, tal como hago con cualquier emoción mientras una enfermera está presente. No puedo dejar que piensen que soy débil, ni nada. A continuación, conectan la quimioterapia. Comienza su combustión lenta, empujando veneno a través de mí. Sabe igual de mal. Si la tasa de bombeo es demasiado alta, la ralentizamos. Sé cuando es demasiado alto porque no puedo evitar empezar a llorar. Se siente como quemarse, como necrosis y descomposición arrastrándose y raspándose por mi brazo. Cada treinta minutos, el manguito de presión arterial se aprieta molestamente. Fui al baño dos veces, a las dos y cuatro horas. Desenchufar mi portasueros del tomacorriente y caminar cojeando por el pasillo con un padre a cuestas es la norma ahora. Ya me estoy debilitando, mi cuerpo se rebela contra mí, pero los efectos completos se ven a las cinco horas. En este punto, el veneno ha seguido su curso. Intento sentarme, pero me siento como si fuera un muñeco de trapo. Mi brazo derecho conserva su función básica; el brazo izquierdo, el que tiene la vía intravenosa, se siente en carne viva. Se retira la vía intravenosa y luego nos retiramos para comer algo y luego conducimos a casa. Tomaré mi analgésico y dormiré. Conozco este patrón ahora, siempre es el mismo.

Sabiendo que aún no existe una cura para el NMOSD y que las cosas a menudo van cuesta abajo, a veces pienso en lo que sucederá a continuación. Estoy cumpliendo nueve, diez, once, doce, pensando en la parálisis y la posibilidad de la muerte, pero más a menudo pienso en la ceguera. Pienso en las personas que son como yo pero lo pasan peor. Cierro mi ojo izquierdo, solo para ver cómo sería no poder usar completamente ninguno de mis ojos. Intento maniobrar a través de mi casa, torturándome con el miedo. Me he obsesionado con el monstruo.

A los trece, catorce, quince, la gente dice que tomé la decisión correcta siendo escritor. Si también perdiera el ojo izquierdo, dicen que siempre podría utilizar texto a voz. Están tratando de consolarme. Temo tanto la pérdida que no me permito ganar; evito a los amigos y la familia. No existo en ninguna capacidad notable. Soy un fantasma, pero empiezo a no querer serlo. Quiero ser visto, escuchado.

Tengo dieciséis, diecisiete. he tomado mi herida; He creado la vida de las cenizas. Hay arte en el dolor; no en experimentarlo, sino en rehacerlo, moldearlo. El dolor recordado puede convertirse en dolor reescrito. Si puedo capturar mi dolor, mi confusión, puedo reescribirlo. De alguna manera puedo hacerlo tolerable. Puedo silenciar todas las voces en mi cabeza considerando el dolor como un aliado, como la herramienta artística más poderosa a mi disposición. La verdad es que solo estoy lidiando. Escribir todo esto es mi única forma de vencer lo incurable.

Tengo dieciocho, diecinueve años, sigo pensando en el monstruo dentro de mí que no se ha mostrado en años. Pienso en mis amigos y familiares con trastornos neuroinmunes raros y en todas las personas que hemos perdido solo este año. Pero también pienso en la pequeña sonrisa y el pulgar hacia arriba en las selfies del "día de la infusión, otra vez..." que ensucian los hilos de nuestro grupo de apoyo, los comentarios a continuación que dicen "tienes esto" y "mantente fuerte", así como el corazón verde. emojis del mismo color que nuestra cinta de concientización. Pienso en la alegría de volver a casa después de un día de infusión, la alegría de recuperar fuerzas unos días después, la alegría de superar expectativas inexistentes. Pienso en todos los médicos que, sin darme cuenta, me inspiraron a ser bueno con las palabras para poder defenderme ante las personas que no luchan por mí. Ahora sé que no es culpa de esa niña de seis años por no saber cómo describir su cuerpo tratando de suicidarse.

A medida que ha pasado el tiempo, me he vuelto más cómodo creando una vida. Solía ​​tener tanto miedo de construir una vida solo para que me la quitaran. Pero contenerme así no es vivir. Lo he hecho muy bien, considerando todas las cosas. El dolor de todo el daño a los nervios ha pasado de ser insuperable a poco sorprendente y manejable, y no he tenido un ataque que haya resultado en una pérdida de función en años. Pero todavía existe una pregunta cuya respuesta nunca sabré por completo: ¿el monstruo sigue ahí?

He aceptado ahora que no sabré si el monstruo sigue ahí. Pero lo que sí sé es que ahora mismo estoy viva. No era inevitable que esta enfermedad se apoderara de mi vida, era inevitable que desarrollara la perseverancia para soportarla. Era inevitable que viviría esta vida, a pesar de que no iba como esperaba. Es inevitable que seguiré luchando contra esto.