COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros

Actualizado el 17 de marzo de 2020.

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La información y los recursos proporcionados aquí han sido desarrollados con miembros del Consejo Médico y Científico de SRNA. La información y los recursos proporcionados están destinados a ser un recurso educativo y no constituyen un consejo médico. Para obtener información específica sobre tratamientos, síntomas que pueda estar experimentando o preguntas sobre la exposición personal como alguien con un trastorno neuroinmune raro o como cuidador, comuníquese directamente con su médico.

A medida que la propagación de COVID-19 continúa en todo el mundo, es importante que nuestra comunidad conozca y comprenda los riesgos asociados con este virus en el contexto de un trastorno neuroinmune raro. Los factores de riesgo asociados con COVID-19 pueden variar significativamente para cada individuo diagnosticado con un trastorno neuroinmune raro. Aunque muchos de los que viven con estos diagnósticos son personas sanas, hay muchos con sistemas inmunológicos comprometidos o suprimidos, problemas respiratorios y otros factores que hacen que su susceptibilidad a la enfermedad sea más significativa. Cada individuo y familia debe conocer sus riesgos y tomar las precauciones adecuadas en relación con su diagnóstico y, en caso de duda, consultar a su médico tratante.

Dado que la situación está cambiando rápidamente, es esencial comprobar las actualizaciones frecuentes publicadas en el Sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y el sitio web del Departamento de Salud de su estado. Una lista de recursos está disponible a continuación.

Síntomas de COVID-19

Los síntomas más comunes son tos, fiebre y dificultad para respirar, que comienzan de 2 a 14 días después de una exposición (el promedio es de 4 días). Algunos pacientes con COVID-19 no tienen fiebre al comienzo de la enfermedad. Es importante informar estos síntomas a sus médicos locales (p. ej., su médico de atención primaria), aunque estos son síntomas comunes que ocurren con muchos tipos de infecciones, incluidos otros virus como la influenza y algunas infecciones bacterianas.

Recomendaciones Generales del Consejo Médico Científico de la SRNA

Tenga en cuenta que estas son recomendaciones generales y no son consejos médicos. La información se proporciona con fines de información general y no se debe considerar como un sustituto del consejo, la atención, el tratamiento o el diagnóstico médico profesional. No cambie su medicación o régimen sin hablar primero con su médico.

Las recomendaciones para las personas con trastornos neuroinmunes raros no difieren mucho de las pautas dadas a la población general, aunque muchas personas en nuestra comunidad pueden considerarse de alto riesgo. Cualquier persona con déficit respiratorio o debilidad en el tórax o el diafragma, que puede ocurrir después de un daño en la médula espinal, tendrá un alto riesgo de complicaciones debido a las dificultades generadas por la neumonía, la hipoventilación o la dificultad respiratoria. Dr. Benjamín Greenberg de la Universidad de Texas Southwestern señaló: “Es importante que todos los pacientes con regímenes inmunosupresores tomen precauciones para no exponerse al coronavirus circulante. Se recomienda lavarse las manos con frecuencia, reducir la exposición pública y el distanciamiento social. Manténgase actualizado con las recomendaciones de NORD y CDC y discuta inquietudes específicas con sus proveedores de atención médica. Si desarrolla fiebre o síntomas respiratorios, busque atención según lo indiquen sus proveedores locales”.

Tratamientos a largo plazo para Trastornos Neuroinmunes y COVID-19

Aunque no hay evidencia o datos sobre cómo COVID-19 puede afectar a los pacientes en tratamientos a largo plazo para la esclerosis múltiple (EM), NMOSD o MOGAD, en la actualidad, nuestra opinión es que las personas con estas afecciones normalmente no tendrían que dejar de tomar un tratamiento modificador de la enfermedad como resultado de la amenaza del virus. Para los pacientes que toman medicamentos para la EM, como el acetato de glatiramer (Copaxone® y Glatopa®) y los interferones beta (Avonex, Plegridy, Rebif o Betaseron), que no son medicamentos inmunosupresores, el riesgo es teóricamente bajo.

Si toma medicamentos inmunosupresores como micofenolato (Cellcept®), azatioprina (Imuran®), metotrexato u otros medicamentos ahorradores de esteroides, asegúrese de actualizar las pruebas de laboratorio de seguridad (p. ej., hemograma completo y diferencial, prueba de función hepática). e inmunoglobulinas).

Para los pacientes que reciben Tysabri o terapias de células B como Rituximab u Ocrelizumab (Ocrevus®), se recomienda una actualización similar de los análisis de sangre de seguridad.

El acetato de glatiramer (marca comercial: Copaxone), la teriflunomida (marca comercial: Aubagio), el dimetilfumarato (marca comercial: Tecfidera) y los interferones beta (varias marcas comerciales) suelen ser más seguros que los otros DMT, ya que no se considera que ser terapias inmunosupresoras generalizadas. Asimismo, recomendamos que las personas con EM que toman natalizumab (Tysabri) continúen con normalidad, señalando que estaremos monitoreando de cerca el desarrollo de la situación.

Recomendaciones de los CDC para personas de alto riesgo

CDC recomienda que los pacientes con alto riesgo, que incluye pacientes con enfermedades neuroinflamatorias:

  • Abastecerse de suministros, incluidos los medicamentos. Informe a su proveedor si necesita recargas.
  • Evitar el contacto cercano con personas que están enfermas.
  • Tome medidas preventivas todos los días: lávese las manos con frecuencia y evite tocarse la cara, la nariz, los ojos, etc.
  • Cuando salga en público, manténgase alejado de otras personas enfermas, limite el contacto cercano y lávese las manos con frecuencia.
  • Evite las aglomeraciones, especialmente en espacios mal ventilados. Esto incluiría viajes en avión y transporte público. Su riesgo de exposición a virus respiratorios como el COVID-19 puede aumentar en entornos cerrados y abarrotados con poca circulación de aire si hay personas enfermas entre la multitud.

Recursos

Tómese el tiempo para familiarizarse con los recursos a continuación. Marque estos enlaces y vuelva a consultarlos, ya que la situación se desarrolla continuamente y cambia rápidamente. Sea proactivo y cauteloso, actúe con conocimiento y no por miedo.

Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)

Institutos Nacionales de Salud (NIH)

Organización Mundial de la Salud (OMS)

Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD)

Centro de pastor

Departamento de Neurología del Hospital General de Massachusetts Boletín de información para el paciente de COVID 19 (Coronavirus)

Center for Disability Rights: Pasos de acción para usuarios de servicios de asistencia en respuesta a la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19)