Asociación innovadora para financiar la investigación de enfermedades raras
PLATAFORMA DE FINANCIACIÓN COLECTIVA CONSANO SE ASOCIA CON LA ASOCIACIÓN DE MIELITIS TRANSVERSA PARA FINANCIAR INVESTIGACIÓN IMPULSADA POR PACIENTES
PORTLAND, Oregon – Consano (www.consano.org), la primera plataforma de financiación colectiva sin ánimo de lucro que se centra únicamente en apoyar campañas de investigación médica se ha asociado con The Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org), una fundación dedicada al apoyo de personas con un espectro de trastornos neuroinmunes raros.
En una nueva forma de pensar sobre la priorización de la financiación de la investigación, las dos organizaciones trabajaron juntas para encuestar a la comunidad de pacientes de SRNA sobre sus prioridades de investigación para comprender las principales preocupaciones de investigación y eligieron un proyecto de investigación para financiar colectivamente que aborda una de las preocupaciones clave de la comunidad de SRNA.
Los temas de mayor interés para la comunidad de pacientes y cuidadores de The Siegel Rare Neuroimmune Association fueron "las formas más efectivas y seguras de reparar o curar la médula espinal y/o el cerebro y/o el nervio óptico"; “determinar las causas de cada enfermedad, incluyendo los factores genéticos y ambientales y encontrar biomarcadores para hacer el diagnóstico más definitivo y rápido”; y “encontrar los tratamientos más efectivos y seguros para los síntomas de cada enfermedad, que resultan del daño a la médula espinal y/o al cerebro y/o al nervio óptico”. Los resultados de la encuesta se compartieron con la comunidad en el boletín SRNA Primavera 2014.
Después de escuchar a la comunidad de pacientes y en asociación con los miembros de la Junta Directiva y el Consejo Médico y Científico de SRNA, de las varias ideas de investigación importantes y novedosas presentadas, la propuesta de Children's HealthSM Children's Medical Center Dallas y University of Texas Southwestern Medical Center dirigido por la Dra. Lana Harder titulado, “Utilización de imágenes cerebrales para comprender la disfunción cognitiva en la mielitis transversa” fue seleccionado como el primer proyecto de investigación para llevar a “la multitud” para su financiación. El proyecto se lanzó al público el www.consano.org .
“Este proyecto de investigación es el resultado de una asociación entre médicos y pacientes. Nunca hubiéramos hecho los descubrimientos que tenemos sin la increíble dedicación de nuestros pacientes y familias. Estamos encantados por la oportunidad única de avanzar en este trabajo y de unir a las comunidades científica y de pacientes para buscar respuestas sobre esta rara condición”. dice el Dr. Harder, Profesor Asistente de Psiquiatría y Neurología y Neuroterapia en UT Southwestern.
"Estamos entusiasmados de asociarnos con una organización colaborativa como The Siegel Rare Neuroimmune Association para ayudarnos a llevar la voz del paciente al proceso de financiación de la investigación". dice la fundadora de Consano, Molly Lindquist, quien creó Consano después de su propio diagnóstico de cáncer de mama.
“Estamos encantados de asociarnos con Consano, ya que han creado una oportunidad excepcional para expandir la investigación en una comunidad de enfermedades raras. Su enfoque es innovador y maravillosamente colaborativo. Al comenzar el proceso en la comunidad de pacientes y al brindarle a esta comunidad y al público en general la oportunidad de invertir en esta importante investigación, Consano crea una forma efectiva para que los pacientes guíen aquellos proyectos que creen que tendrán un impacto más directo en su calidad de vida. El proyecto que se eligió representa un esfuerzo significativo, ya que trata uno de los síntomas menos comprendidos de la MT, la disfunción cognitiva, y podría impactar dramáticamente tanto en el diagnóstico de la MT como en cómo pensamos sobre el proceso de la enfermedad, si hay evidencia de inflamación, de hecho, se encuentra en el cerebro”, dice Sandy Siegel, fundadora y presidenta de SRNA.
Sobre Consano
Consano es la primera plataforma de crowdfunding 501(c)(3) enfocada únicamente en campañas de investigación médica. Para obtener más información sobre Consano, o para hacer una donación dirigida, visite www.consano.org o visítenos en Facebook (www.facebook.com/Consano) y Twitter (@Consano).
Acerca de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) es una fundación internacional sin fines de lucro dedicada al apoyo de niños, adolescentes y adultos con un espectro de trastornos neuroinmunes raros: mielitis transversa, neuromielitis óptica y encefalomielitis diseminada aguda. La membresía de SRNA incluye a personas con estos trastornos raros, sus familiares y cuidadores, y los profesionales médicos que tratan a las personas con estos trastornos. SRNA actualmente tiene más de 10,500 miembros de más de 80 países diferentes y tiene una gran cantidad de grupos de apoyo en los Estados Unidos y en todo el mundo. SRNA empodera a las familias, los médicos y los científicos a través de programas de educación y concientización y apoya la investigación novedosa y la capacitación de científicos clínicos centrados en enfermedades neuroinmunes raras. Más información está disponible en https://wearesrna.org.
Para consultas de los medios o información adicional:
Molly Lindquist, fundadora y directora ejecutiva
[email protected]
503-200-4965
www.consano.org
