Es una cosa familiar: la perspectiva de un hermano sobre la MT

Mientras contemplaba qué escribir para esta publicación, me encontré retrocediendo en el tiempo cuando yo era solo un niño. Recuerdo claramente estar en cuarto grado y un punto que mi maestro estaba tratando de transmitir a nuestra clase. No tengo idea de por qué este recuerdo, de todas las cosas, se queda conmigo tan vívidamente. Creo que fue una lección de ciencias y ella comenzó colocando un punto relativamente pequeño en una pizarra muy limpia. Luego se volvió hacia la clase y dijo: "Dime lo que ves".

Las respuestas de mis compañeros de clase variaron: “tiza”, “un punto”, “una mancha en la pizarra”, “un círculo en la pizarra”… empezó a frustrarse. "No. Cuando mires aquí…” mientras golpeaba con bastante fuerza en ese lugar que había hecho antes, “descríbeme lo que ves”. Estaba perplejo, lo admito... ¿qué quería ella de nosotros? ¿Adónde iba con esto? Fue un lugar que ella hizo en la pizarra, ¿qué tan descriptivo podríamos ser?

Un compañero de clase habló..." Veo un punto. Veo una pizarra y un maestro. Veo ventanas, escritorios y personas en la habitación”. "¡BINGO!" ¡Estaba tan feliz de que alguien finalmente descubriera a dónde iba con su lección! Ella estaba tratando de explicar que a pesar de que miramos fijamente a un punto, nuestra visión periférica aún nos permite ver lo que rodea a ese único punto.

Ahora... probablemente te estés preguntando adónde voy con esto. A menudo me encuentro mirando un solo punto: este diagnóstico que se le ha dado a mi hijo. Lo miro y trato de descifrarlo y, a veces, tengo que admitirlo, puede ser todo lo que "veo". No es todo lo que veo en él, ciertamente no, pero se convierte en un foco y es, oh, tan lento. Hago todo lo posible como madre bendecida con tres hijos para asegurarme de no perder de vista a qué más debo prestar atención a mi alrededor. Al igual que ese único punto de tiza que vi en la pizarra, el diagnóstico de TM no es solo lo que veo.

Tenía curiosidad acerca de cómo se sentía mi hija de 13 años acerca de la MT y quería saber si estoy haciendo mi trabajo como madre para cada una de mis hijos I sabes qué este diagnóstico no es algo que solo afecta a mi hijo menor sino que afecta a toda nuestra familia... está constantemente en la visión periférica de todos. Le pregunté a mi hija si estaría dispuesta a compartir lo que la MT significaba para ella y cómo la había afectado como hermana. ¡Tuvo la amabilidad de escribirme cómo ve este “punto” en la pizarra de nuestra familia! Si tiene una hija adolescente, probablemente sepa que esta solicitud puede no haber sido bien recibida. (Un asentimiento rápido y un gran agradecimiento a mi dulce niña ~ ¡te amamos!)

La forma en que las mamás lo ven... no se trata solo de un hijo, un diagnóstico, un evento... afecta MUCHO más... Aquí lo tienen desde el punto de vista de mi hija:

Mielitis transversa son dos palabras que ni siquiera sabía que existían hasta diciembre de 2007, un jueves, cuando mi hermano de cuatro meses, fue diagnosticado con mielitis transversa. Recuerdo que hace unos años, mi mamá y yo estábamos en el centro comercial y un niño pequeño estaba en una silla de ruedas con un perro de servicio parado a su lado. Estaba tan confundido porque sabía que no se permitían perros ni mascotas en el centro comercial. Mi mamá le pidió a la madre del niño que le explicara la importancia del perro y por qué era necesario tenerlo. Todavía no entendía mucho más aparte de que él ¡Ese perro! Ahora todo tiene sentido.

Los meses que mi hermano estuvo en el hospital fueron extremadamente estresante para mis padres y era difícil para mí verlos tan cansados ​​y agotados. Mi otro hermano menor y yo tuvimos que quedarnos en casa de nuestros abuelos muchas veces. También fue una lucha estar lejos de mis padres tanto tiempo. Pero ahora, mi hermano es un pequeño feliz y vibrante al que le encanta estar afuera y jugar con autos de caja de fósforos. A pesar de que ha recorrido un largo camino desde que se enfermó por primera vez, eso no significa que las constantes citas médicas, la terapia y las visitas a especialistas hayan disminuido. Todavía tiene que ir a muchas citas médicas y sesiones de terapia y eso significa que mi otro hermano y yo a veces también lo hacemos. No siempre disfruto acompañarlo en estas excursiones porque a veces significa verlo luchar para hacer algo que yo no tengo absolutamente ningún problema en hacer. No solo eso, sino que, francamente, odio esperar en un hospital durante una hora o posiblemente más. También me duele cuando veo a mi hermano molesto porque no puede hacer las mismas actividades físicas que sus amigos en la escuela sin lastimarse porque se cae o se cansa demasiado rápido. Esto no solo lo afecta a él y a su vida diaria, sino que también me afecta a mí, pero no exactamente de la misma manera. Me afecta porque a veces mi mamá y mi papá tienen que prestarle una atención extra especial y no siempre tienen tiempo para hacer ciertas cosas conmigo. O cuando lo veo en terapia, cansado y listo para terminar, deseo poder ayudarlo o hacer el trabajo por él.  

En 2010, encontré una pasión por correr. Después de mis primeros 5k, descubrí que correr era algo natural y fácil para mí, pero para mi hermanito nunca lo sería. Entonces, después de pensarlo un poco, me comprometí con él y conmigo mismo a dedicar mi capacidad física para correr hacia él, y daría lo mejor de mí mientras lo hacía. Tengo muchas ganas de participar en el evento SRNA Michigan Walk-Run-N-Roll en Holanda el 5 de octubre de 2013, porque es algo que me encanta hacer y podré hacerlo junto con mi hermano y mi familia. No puedo esperar para conocer a otras familias que han experimentado esto y mostrarles a otras personas que la mielitis transversa tiene un gran impacto en las familias.  

~ Maggie y su mamá, Rebecca Whitney