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El 5 de mayo, haré una donación de hasta $10,000 a la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel como regalo a juego para #GivingTuesdayNow, un nuevo día global de generosidad y unidad como respuesta a la necesidad sin precedentes causada por COVID-19.

Hago esta contribución con un verdadero sentido de urgencia pero también con un profundo sentido de gratitud.

Estamos pasando por uno de los momentos más difíciles, peligrosos, frustrantes y aterradores de nuestras vidas. Estamos preocupados por nuestros seres queridos, estamos preocupados por nuestro futuro, estamos preocupados por nuestra sociedad y nuestro mundo. Como comunidad de enfermedades raras, compartimos grandes preocupaciones sobre nuestra salud y nuestro bienestar. Todos compartimos preocupaciones sobre nuestra salud física. Y compartimos preocupaciones sobre nuestra salud emocional y mental. Muchos de nosotros estamos encerrados y solos. Otros tienen que negociar la realidad complicada y desafiante de tener que permitir que los cuidadores ingresen a nuestros hogares para ayudar con todos nuestros problemas de calidad de vida. Las dificultades físicas y psicológicas no van a desaparecer pronto.

Al mismo tiempo, el costo financiero para todos nosotros es incomprensible y asombroso. Muchos de nosotros hemos estado viviendo con las reservas más pequeñas o sin ninguna, luchando día a día para llegar a fin de mes. Millones de nosotros hemos perdido trabajos. Muchos de nosotros trabajamos o somos dueños de pequeñas empresas que se han visto obligadas a cerrar. No se sabe si esos trabajos estarán disponibles. No se sabe si todos esos negocios podrán reabrir. El mercado de valores se desplomó con esta incertidumbre económica. Muchos de los que dependemos de pensiones e inversiones para nuestra jubilación hemos recibido una gran dosis de dudas sobre nuestro futuro.

Durante esta agitación económica y de salud pública, me preocupa financiar operaciones continuas en la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. Somos una pequeña empresa; una pequeña empresa que no tiene nada que vender para generar ingresos. Ofrecemos los servicios más críticos a una comunidad muy grande que incluye personas con trastornos neuroinmunes raros y sus familias, profesionales médicos y centros médicos y académicos que atienden a nuestra comunidad y realizan investigaciones, otras organizaciones sin fines de lucro y compañías médicas y farmacéuticas con quienes compartimos objetivos, agencias gubernamentales involucradas en temas de investigación y salud pública, y organizaciones internacionales que sirven a nuestros miembros de más de 110 países alrededor del mundo. Servimos a una comunidad muy grande y el trabajo que hacemos es muy importante porque nuestra comunidad depende de nuestros esfuerzos y ninguna otra organización hace lo que hacemos.

Estoy más que agradecido de que hayamos podido mantener trabajando a nuestros seis empleados y nuestra legión de voluntarios. Todos trabajamos desde casa. Por lo tanto, estar encerrado en casa no ha afectado el trabajo que hacemos todos los días. Seguimos conectados con nuestra comunidad ofreciendo apoyo. Nuestros esfuerzos de educación continúan. Nuestros programas de investigación están en curso. La forma en que ofrecemos estas oportunidades ha cambiado y seguirá cambiando a medida que nos involucramos en el distanciamiento físico. Nuestros grupos de apoyo y programas educativos serán virtuales. Nuestro campamento familiar este verano será virtual. Si bien extrañaremos todas estas interacciones cara a cara con nuestra comunidad, tenemos la esperanza de que también obtendremos una mayor participación de personas que tienen dificultades para viajar a nuestros eventos.

SRNA siempre ha operado con gastos generales muy bajos y estamos tomando medidas para reducir aún más nuestros costos. En el futuro previsible, reduciremos la impresión y el envío por correo de nuestras publicaciones. Si bien no recibirá nuestros materiales por correo, continuaremos ofreciendo toda la información educativa que siempre brindamos y, de hecho, podremos incluir aún más contenido sin preocuparnos por los costos de impresión y envío. . Asegúrese de que nuestra información no vaya a sus carpetas de correo no deseado. No queremos que te pierdas nada de esta importante información. También es un buen momento para que nos encuentre en nuestros sitios de redes sociales y pase más tiempo revisando la gran cantidad de información que se ofrece en nuestro sitio web.

La supervivencia actual ya largo plazo de SRNA depende de las generosas contribuciones de nuestra comunidad. Con las preocupaciones económicas que enfrentan casi todos, nuestras donaciones han disminuido. Entendemos por qué sucede esto. Solo tenemos la mayor compasión por las muchas luchas que la gente enfrenta día a día. La gente quiere y necesita volver al trabajo. Las personas están siendo aplastadas por las tensiones financieras que afectan a sus familias.

Es un momento horrible y una situación difícil para pedir dinero a la gente, pero debo hacerlo. El futuro de esta organización está en juego.

Sé que muchos de ustedes no pueden. Lamento mucho toda esta situación y la horrible situación con la que estás lidiando.

Si puedes dar, te lo imploro, Por favor, hazlo. Ahora es el momento perfecto para contribuir. Si puede marcar la diferencia para esta organización y para nuestra comunidad, este es el momento de marcar la diferencia. Cualquier donación que haga a SRNA el 5 de mayo será igualada dólar por dólar, hasta $10,000.

El 5 de mayo puedes:

Hago mi donación en memoria de Pauline Habib Siegel, la persona que me ha inspirado a hacer este trabajo durante los últimos veinticinco años. Su memoria debe ser una bendición.

— Sandy Siegel, presidente de SRNA