Jonathan Narducci: el comienzo de la MT

El siguiente es un extracto de "La experiencia del paciente con mielitis transversa: una perspectiva antropológica" por Sanford J. Siegel, PhD, presidente de SRNA. Puede comprar una copia del libro de Sandy en Amazon.

Por Paul Narducci

Jonathan nació en octubre de 2002. Este fue el día más feliz de nuestras vidas. Después de intentar durante años tener un hijo, Dios finalmente nos bendijo con un bebé sano. Para mí esto fue un sueño hecho realidad. Siempre quise un niño y como pensamos que este podría ser nuestro único hijo, estaba muy feliz. No sabíamos lo que teníamos hasta que Jonny llegó al mundo y yo era un padre orgulloso. Todos mis pensamientos sobre ir a pescar, jugar al fútbol y hacer senderismo se iban a hacer realidad. Esto es probablemente lo que la mayoría de los papás sueñan con sus hijos. Siete meses después, todo se derrumbó y se quemó y nuestras vidas nunca volverían a ser las mismas. En cuanto a los sueños, eso es exactamente lo que son... sueños.

La guardería llamó y dijo que algo andaba mal con Jonathan; su cuerpo estaba inerte y estaba llorando. Para resumir, trajimos a Jonathan al Hospital de Yale y fue entonces cuando nos dimos cuenta de que las cosas nunca volverían a ser como antes. No sabían qué le pasaba a Jonathan, pero nos pusieron en cuarentena. Tuvimos que usar batas y máscaras. Estaba conectado a máquinas y estábamos realmente asustados. En el fondo de tu mente, piensas que tal vez uno o dos días y estaremos en casa; las cosas volverán a ser normales. Es increíble cómo tu cuerpo se las arregla con las cosas; mentirte a ti mismo no siempre es algo malo. Pasaron las semanas y Jonathan finalmente fue diagnosticado con mielitis transversa. ¿Qué diablos es eso y cómo es que nadie aquí sabe qué es esto? Recuerdo haber dicho: "Estoy en Yale y ustedes no saben lo que tiene mi hijo".

Pasamos tres meses en Yale y vimos morir a nuestro hijo frente a nosotros; fue una de las experiencias más locas por las que he pasado. Han pasado años desde que esto sucedió y estoy escribiendo esto a través de mis lágrimas, las palabras son difíciles y sigo con una profunda ira y dolor. Vivir tu vida con miedo es lo peor del mundo. Después de que Jonathan dejó Yale, pasamos otros nueve meses en The Hospital for Special Care. Durante ese año, Bonnie y yo nunca dejamos el lado de Jonny. Dormíamos en catres y en sillas. Nuestra familia se quedó con Jonny cuando finalmente volvimos al trabajo. Ya sea sus padres, sus abuelos o su bisabuela siempre estuvo con él. La gente siempre me pregunta cómo pudiste hacerlo, y mi respuesta siempre es, cómo podríamos no hacerlo. Creo que hoy está con nosotros por todas las oraciones y porque siempre estamos con él.

Ha habido muchas ocasiones en las que parecía que no iba a vivir. Parecía que siempre estaba solo con Jonny cuando esto sucedía. Después de pasar cerca de un año en ambos hospitales, finalmente pudimos volver a casa. Íbamos a ser una familia.

Jonathan tiene 13 años y está en séptimo grado. Él va a la escuela pública. Es un joven maravilloso. Le encanta ver películas, pescar y pasear con su madre. Bonnie y yo dejamos muy claro que una silla de ruedas y un ventilador nunca cambiarían lo que hacemos, sino cómo lo haríamos. He llevado a mi hijo a pescar, hacer caminatas y hacemos deporte; simplemente lo hacemos a nuestra manera. Estoy bien con eso. Doy gracias a Dios todos los días por no llevarse a mi hijo, porque verdaderamente él es mi vida, mi mundo, mi todo. Jonny recientemente hizo el cuadro de honor y fue estudiante del mes. Él es realmente un joven increíble con la apariencia de su madre y la personalidad de su padre. Jonathan ha tocado la vida de muchas personas y nos ha inspirado a todos a ser mejores. Mi hijo es tetrapléjico, depende de la ventilación y se alimenta a través de un tubo estomacal. No cambiaría nada. Doy gracias a Dios todos los días por permitirme tener a mi hijo en mi vida.

Un amor de padres

Pablo D. Narducci

Querer morir al verte así. Si tan solo pudiera tomar tu lugar y tirarlo todo por la borda. Quiero que las cosas vuelvan a ser como antes, si pudiera encontrar una manera. Verte tirado allí luchando por quedarte con los pensamientos en mi cabeza desvaneciéndose. Querer morir si te llevaran; diciéndome que este no era el camino. Tomando la vida por sentado, verás, en mi propia desesperación estarás. Esperando la vida porque la muerte parecía estar tan cerca para ti y para mí. Estoy confundido y queriendo tomar tu lugar preguntando por qué sucedió esto. No entiendo, este no era nuestro plan. Solo quiero que todo desaparezca. Si te fueras, pronto estaría contigo para siempre juntos y así es como debe ser. ¡Yo voy, tú vas, nosotros vamos!