Viaje al Campamento Familiar SRNA

¿Cómo explico adecuadamente exactamente lo que SRNA Family Camp significó para mi hijo Logan y para mí? He tenido la intención de escribir sobre nuestra experiencia desde que regresé, pero cada vez que las palabras me fallan por completo. En última instancia, no puedo esperar más, así que aquí va...

Logan quedó completamente paralizado desde el cuello hacia abajo por mielitis transversa de inicio rápido el 7 de febrero de 2005 cuando tenía casi 6 meses de edad. Entre la miríada de emociones conflictivas por las que pasaría cualquier padre, el sentimiento de aislamiento siempre estuvo presente. Me sentí aislado de familias con niños sanos, de mi propia familia mientras trataba de convencer a todos de que era positivo sobre el pronóstico de Logan, del resto del mundo por estar atrapado en el punto más al sur del continente africano.

En 2005 no tenía un teléfono inteligente o iPad y solo podía acceder a Internet una vez que Logan fue dado de alta del hospital. Me enteré de que se ofrecían otros tratamientos en los EE. UU. llamados IVIG e intercambio de plasma (demasiado tarde para intentarlo en esa etapa según su entonces neurólogo). Una vez que comencé a comunicarme con miembros de SRNA y especialistas en los EE. UU., la sensación de aislamiento y desolación en realidad empeoró y anhelaba llevar a mi hermoso bebé a estas personas que parecían preocuparse por un bebé desconocido en Sudáfrica y también sabían algo. o dos sobre TM. Necesitaba conocer a otras mamás y TMers que entendieran cuán aterradoras y abrumadoramente tristes se han vuelto nuestras vidas.

Viajar a Estados Unidos parecía imposible durante muchos años. Aprendimos a adoptar y hacer frente a la condición de Logan y nuestras vidas adquirieron una nueva "normalidad": ciertamente no infelices, pero definitivamente desafiantes. Logan se convirtió en una inspiración para todos los que lo conocieron y estábamos muy orgullosos de nuestros dos hijos pequeños por manejar una situación tan difícil con un coraje increíble.

Escuché sobre SRNA Family Camp a principios de 2012 e inmediatamente supe que teníamos que llegar allí. Desafortunadamente, tenemos que viajar 8600 millas para llegar allí y los vuelos transatlánticos no son baratos. Estábamos decididos a asistir al campamento de 2013, pero en marzo de 2013 se hizo desgarradoramente evidente que no podríamos pagar el pasaje aéreo a Estados Unidos.

Recibí una llamada telefónica de Sandy el día después de notificarle a CCK que no podíamos asistir. Insistió en que podríamos recaudar los fondos necesarios y que debería contactar a las aerolíneas para solicitar un descuento o incluso un patrocinio. Para ser absolutamente honesto, pensé que este amable hombre estaba loco. La vida en África es dura y yo tenía la fuerte opinión de que nada es gratis. Para complacerlo, me acerqué a Delta Airlines, que realiza vuelos directos desde Johannesburgo a Atlanta. Razoné que una aerolínea estadounidense podría estar más dispuesta a ofrecer patrocinios ya que los estadounidenses en general parecían mucho más involucrados en organizaciones benéficas y generosos.

Delta rechazó mi pedido y gracias a la persistencia divina de Sandy, me acerqué a South African Airways. No estaba del todo seguro de a qué departamento contactar en SAA, pero Google me proporcionó una dirección de correo electrónico para el Departamento de Patrocinio Corporativo. No muy optimista, opté por una breve descripción de Logan y adjunté la increíble carta de motivación proporcionada por SRNA.

Pasaron tres semanas antes de que recibiera una respuesta de SAA. Requerían una carta del médico que confirmara el diagnóstico de Logan. Cautelosamente optimista, envié dicha confirmación e increíblemente recibí una llamada telefónica en 5 minutos, ¡ofreciéndonos dos boletos de ida y vuelta en Clase Ejecutiva!

¡El campamento fue todo lo que esperábamos y más! Aunque Logan se sentía muy cohibido al hablar inglés, le encantaban todas las actividades y el ambiente festivo. Donde antes tenía miedo de lastimarse, disfrutaba sin miedo de todo (aparte de ensuciarse demasiado durante los juegos sucios), incluso montar a caballo.

No hace falta decir que se superaron todas nuestras expectativas. Logan no solo tuvo el mejor momento de su vida, sino que también obtuve información invaluable, amistades sólidas con familias en situaciones similares y apoyo médico para ayudarnos en nuestra lucha contra la mielitis transversa.

Aunque el campamento fue informativo y muy divertido, lo más importante que me llevé a casa fue una renovada esperanza y coraje para seguir luchando contra este trastorno y ¡nunca rendirme! Me siento conectado con las personas que he conocido en Internet antes y ahora conozco en persona.

¡Ojalá podamos asistir al Campamento nuevamente en 2015 y llevar a papá y hermanos!

~ Rachel Botha, madre de Logan (9 años)