Solo estaba mirando tus ojos
por María Cerío
Dedicado a mi familia, amigos, médicos, fisioterapeutas y amables extraños que me apoyan. Sin ti, mi progreso no existiría. Estoy eternamente agradecido.
Levante el pie, extienda la pierna, dedo del pie hacia arriba, repita. Con cada paso que doy, estos pensamientos vuelan por mi mente, a la misma velocidad que me imagino pudiendo correr cuando mi cabeza descansa en mi almohada por la noche.
Cuando tenía tres años, la mielitis transversa (TM) devastó mi médula espinal. En un momento, la rara enfermedad neurológica atacó mi cuerpo, dejándome paralizado del cuello para abajo.
Mi caso es idiopático, lo que significa que no se pudo determinar la causa al momento del diagnóstico ni hasta la fecha. El pronóstico era que probablemente nunca volvería a caminar. Sin embargo, desafié esas probabilidades.
Hoy, la imagen de mí yaciendo inmóvil la noche de mi aparición se ha desvanecido del primer plano. Esa noche, me apoyaron solo para desplomarme.
He escrito y contado esta historia, mi historia, una y otra vez, para tareas escolares, ensayos universitarios, para aquellos que están cerca de mí, incluso para extraños curiosos. Sin embargo, esta versión es diferente. Es la edición universitaria. Durante quince años y contando, he soportado la penetración de inyecciones de botox, incontables horas de fisioterapia y concursos de miradas sin ganadores. Ahora soy un estudiante de primer año que asiste a la Universidad George Washington en DC, un punto en mi vida que nunca pensé que alcanzaría.
El viaje que comenzó hace quince años con mi diagnóstico continúa. Cada día todavía presenta sus propios desafíos: recuperar y mantener mi fuerza, manejar la fatiga crónica, volver a aprender habilidades motoras básicas y dominar mis músculos poco cooperativos. Además de los obstáculos y el estrés de un estudiante universitario típico, existen los de un paciente típico de MT. Mi experiencia universitaria comenzó con la programación de citas de fisioterapia en el Hospital de la Universidad George Washington. Hice esto incluso antes de registrarme para las clases. Llegué al campus debilitado por las doce inyecciones de botox que había recibido solo tres días antes. Las inyecciones están destinadas a disminuir mis espasmos musculares, tratando de no debilitarme demasiado. Es un balance delicado. Una grieta en la acera podría ser mi muerte. Cada colocación de mi pie pone a prueba mi equilibrio, fuerza y memoria muscular. Cuando finalmente tomo asiento en la conferencia, con el camino a clase detrás de mí sin caídas, estoy eufórico. Con manos que alguna vez estuvieron paralizadas, escribir las respuestas en un examen provoca calambres y dedos desgastados. Luego viene la dificultad de articular las ideas que me ha costado memorizar. Cuando entrego ese examen, estoy extasiado. es una vida llena de a lo grande pequeños triunfos.
Integrarse a una comunidad universitaria, que a veces parece valorar la similitud, ha sido y sigue siendo difícil. La asimilación es un reto. He conocido a los que aceptan y a los que son todo lo contrario. He conocido a personas que giran la cabeza tanto para mirar mi forma de andar que creo que se les romperá el cuello. Y he conocido a quienes me respetan más por mis desafíos y mi discapacidad.
Los momentos en los que tienen lugar estas interacciones son muy significativos para mí. A menudo me pregunto si estos encuentros significan la mitad para la otra persona involucrada. Persiste un recuerdo particular. Una de las primeras personas que conocí cuando llegué a GW dijo una de las cosas más significativas que me han dicho y lo loco es que es posible que ni siquiera se dé cuenta.
Varias semanas después de haberlo conocido, mis adaptaciones para las pruebas de examen surgieron en una conversación. Estaba perplejo sobre por qué yo era un estudiante registrado en GW Disability Support Services (DSS) y tenía curiosidad sobre la naturaleza de mis adaptaciones. De la manera más educada posible, preguntó para qué servían mis alojamientos. Ahora, era mi turno de estar desconcertado. No estaba seguro de si solo estaba siendo amable o si realmente nunca se había dado cuenta de mi discapacidad física, que es obvia en la forma en que camino. Así que le pregunté sin rodeos: “¿Hablas en serio? Tengo una discapacidad física”. Él respondió con sinceridad: “Nunca me he dado cuenta. ¿Qué quieres decir?" Incrédulo, le expliqué cómo la mayoría de la gente nota que camino de manera diferente y se miran las piernas. Él respondió: “¿Por qué miraría tus piernas? Solo estaba mirando tus ojos. Esas pocas palabras nunca han salido de mi mente. Estaba más allá de mi imaginación que alguien me viera primero, antes de ver mi discapacidad.
Una de las principales razones por las que elegí asistir a GW fue porque parecía ser el más receptivo y preparado para abordar mi discapacidad de frente. La oficina del DSS era conocedora y sensible. A pesar de sus increíbles recursos, todavía veo espacio para progresar en el aumento de la inclusión en este campus. Me he encontrado con profesores que se sienten incómodos con los planes de alojamiento, he estado involucrado en clubes escolares que se sienten incómodos con la discapacidad y he asistido a eventos de diversidad donde la asistencia fue casi nula.
Incluso en este campus diverso y en movimiento, existe la necesidad de motivar a las personas, educarlas y sensibilizarlas sobre el tema de la discapacidad. No invité a la mielitis transversa a mi vida, pero he decidido hacer de la defensa de las personas con discapacidad mi pasión. Mi objetivo es hacer que la experiencia universitaria y la vida en general sean más fáciles para los futuros estudiantes con desafíos. “Más fácil” significa existir en una comunidad donde la exclusión es reemplazada por la aceptación.
No dejaré que mis experiencias sean en vano. Estoy en el proceso de formar una nueva organización estudiantil en el campus orientada a la inclusión de estudiantes con discapacidades, soy un tomador de notas oficial para un estudiante con discapacidad, y recientemente fui aceptado para estar en la Oficina de Oradores de Servicios de Apoyo para Discapacitados, que es una organización que se dirige a diferentes multitudes sobre el tema de la discapacidad, la educación, la defensa y la difusión de la conciencia. En preparación para el futuro, también participo en una organización que se enfoca en la diversidad de la fuerza laboral.
La mielitis transversa no me dejó ilesa; me robó algunas de mis habilidades, pero también me dejó una mucho más importante: la capacidad de poner la vida en perspectiva. Sé que soy afortunado. Desafié las probabilidades. Ahora, planeo emprender mi viaje y hacer algo impactante con él.
No cambiaría mi conjunto de experiencias por nada. No estoy definido por mi diagnóstico o mis limitaciones; Estoy empoderado por ellos.
A aquellos de ustedes que no miran fijamente, les agradezco. Y para aquellos de ustedes que lo hacen, espero que esto satisfaga su curiosidad.
