Aprendiendo a Aceptar

Mi nombre es Lucy y tengo 22 años. Me diagnosticaron TM en agosto de 2013, unos días antes de cumplir 20. Mi historia comenzó al menos 9 meses antes de recibir un diagnóstico real, y ahora estoy aprendiendo lentamente a aceptar y vivir. con esta condición.

Pasaron al menos 9 meses desde el comienzo de mis síntomas antes de recibir un diagnóstico. Al principio me di cuenta de que me cansaba y me desgastaba más rápido y tenía que orinar con mucha más frecuencia, y cuando me lavaba después, me dolían mucho las manos en la palma de la mano como si me estuvieran quemando o como si estuvieran abiertas por un vidrio. Al principio, solo pensé que era el jabón que estaba usando. Luego me di cuenta de que, mientras iba al gimnasio y usaba la bicicleta estática, mi pie derecho se sentía como alfileres y agujas por todo el camino hasta el tobillo, lo que inicialmente pensé que se debía a que mi entrenador estaba demasiado apretado. La sensación de hormigueo progresó durante un período de algunas semanas hasta la rodilla, pero después de unos minutos se aliviaba. También solía nadar 3 veces a la semana durante aproximadamente una hora hasta que noté que experimentaba un dolor de cuello muy fuerte en el lado izquierdo casi en línea con mi hombro, que nunca antes había tenido, así que comencé a relajarme. cantidad de gimnasia/natación que estaba haciendo, ya que lo atribuía a ejercicios excesivos.

Un día, unas semanas después, acababa de salir de la bañera y ponerme la ropa interior, me apoyé en el lavabo para cepillarme los dientes y sentí dolor desde la cadera del lado izquierdo hacia abajo. Realmente me dolía tocar el esmalte frío, y no mucho después de eso, tenía alfileres y agujas constantemente en mi pie izquierdo, incluida la planta del pie y los dedos de los pies hasta la cadera, que luego progresó a ambos lados durante los siguientes dos días. semanas. En ese momento finalmente decidí ir al consultorio del médico, donde me recetaron pastillas para la inflamación y un relajante muscular, pero nunca me dijeron cuál podría ser el problema. Después de tomar el curso de tabletas, el dolor solo empeoró, los alfileres y las agujas eran tan fuertes que cualquier cosa que tocara la mitad inferior de mí era el peor dolor que había sentido, y caminar era una pesadilla, de cintura para abajo era muy sensible a las temperaturas. . Estaba entumecida y sentía como si mis piernas fueran como hielo por dentro, pero al tocarlas tenían una temperatura normal, y el ardor en mis manos era muy fuerte, y comencé a tener alfileres y agujas en mi cabeza, así como mi omóplato izquierdo.

Volví al médico y le expliqué todo esto. Me hicieron un análisis de sangre y luego me dijeron que tenía deficiencia de vitamina D. Me indicaron que comprara un suplemento, lo cual hice, pero nada cambió y solo empeoró. Mis manos estaban empezando a perder sensibilidad y se volvieron sensibles a las temperaturas, no podía agarrar las cosas correctamente y empezaron a tener espasmos cuando sostenía un bolígrafo o algo pequeño. Volví otra vez a la oficina del doctor y nuevamente les expliqué todo esto. Luego me derivaron a un neurólogo.

Cuando llegó la fecha de mi cita con el neurólogo, estaba al borde de las lágrimas y frustrado porque me había puesto tan mal y nadie me escuchaba ni quería ayudarme. Estaba tan cansado y agotado todo el tiempo, todo mi cuerpo tenía hormigueos, espasmos, ardor, y en ese momento también había comenzado a tener bandas extremas en mi torso y mareos extremos, debilidad muscular/sensación de plomo en mi piernas, eran tan pesadas y débiles. No tenía sensibilidad en la mayor parte de mi cuerpo, pero cualquier cosa fría o caliente me dolía tanto que sentía como si mi piel se estuviera desgarrando. Durante mi cita, el neuro me hizo algunas pruebas con su bolígrafo para evaluar mi sensibilidad y probó mis reflejos, luego ordenó una resonancia magnética.

Una vez que me hice la resonancia magnética y volví a buscar los resultados, me dijeron que tenía un poco de hinchazón en la parte alta del cuello que se llama mielitis. Me recetaron esteroides y luego me enviaron a casa, así que tuve que descubrir por mi cuenta qué es la MT, cómo manejarla y si había una cura. Seis meses después de mi primera cita con el médico, finalmente tuve un diagnóstico, pero no me hizo sentir mejor. Después de la dosis alta de esteroides orales, el médico le recetó otro lote durante un período de tiempo más largo ya que la primera dosis no había hecho nada y el segundo lote tampoco funcionó. Tuve que volver al neuro y me recetaron con el tiempo una serie de cosas para ayudar a controlar el dolor nervioso, ninguna de las cuales me ayudó. Simplemente aumentaron aún más la fatiga, los mareos o la micción. Tuve una serie de pruebas eléctricas en mi cerebro y pies para verificar las respuestas, así como 2 juegos de resonancias magnéticas y un análisis de sangre inmunológico que resultó satisfactorio. Con el tiempo, los alfileres y las agujas se calmaron, pero todo lo demás seguía ahí periódicamente durante todo el día.

Durante una de mis muchas citas, mencioné los mareos y mi neuro me dijo: "Parece que cada vez que vienes aquí tienes un problema", lo que me hizo sentir como una basura. También me programaron una punción lumbar para analizar mi líquido cefalorraquídeo y ver qué estaba causando los mareos. Todo esto fue hace ahora un año, así que después de 3 citas diferentes, una de rayos x y 10 intentos de punción lumbar, me dio mucho dolor haberlo hecho, desde entonces me he quedado solo.

Lucho todos los días con una cosa u otra relacionada con la MT y han aparecido algunos síntomas nuevos, como pérdida de memoria y concentración, no enfocarme adecuadamente, especialmente en las palabras. Tiendo a tropezar con palabras u oraciones o no entiendo lo que significan o dicen ciertas palabras, tengo problemas de equilibrio, problemas en los oídos, dolor en los nervios, problemas para tragar, lo que hace que me atragante, así que no tengo mucho apetito y No bebo mucho. Ya no salgo solo o con mis amigos porque me cuesta concentrarme correctamente en lo que sucede a mi alrededor, lo que empeora mis mareos.

He aprendido a manejar algunos de mis síntomas durante la vida diaria al no hacer demasiado en un día; de lo contrario, sufro mucho durante los próximos 5 o 6 días con cansancio y piernas como de plomo. Descanso cuando mi cuerpo me lo dice y siempre me aseguro de tener algunas toallas higiénicas en caso de que no pueda llegar al baño a tiempo. Han pasado un poco más de 2 años desde mi diagnóstico y he aprendido mucho sobre la condición de las cosas que he leído en Internet y con la ayuda de la sociedad TM en Facebook. He llegado a un acuerdo con el hecho de que a estas alturas, debido a la escala de tiempo, nunca me recuperaré por completo de mi ataque, y siempre tendré estos síntomas hasta cierto punto, pero estoy muy agradecida de no haber sido uno de los enfermos más desafortunados que han quedado paralizados con esta enfermedad. He tenido un trabajo de tiempo completo durante todo el proceso y tengo amigos, familiares y pareja que me han apoyado mucho desde el comienzo de mi ataque.