Hagamos correr la voz
Supe por primera vez sobre la mielitis transversa y sus efectos que alteran la vida cuando mi padre, Wayne Byerly, contrajo la enfermedad hace diez años este agosto. Mi historia es realmente la historia de mi papá. La historia de su vida está arraigada en la fuerza, el coraje y la esperanza eterna de un mañana posiblemente mejor. Este siempre ha sido el tema de su vida, pero ha adquirido una dimensión completamente nueva, probada hasta el extremo, a lo largo de los años del día a día enfrentándose a su oponente en Transverse Myelitis. Reconozco los temas de coraje, fortaleza y esperanza en muchas historias de quienes luchan a diario con los síntomas agotadores de ese enemigo común.
Mi papá, que tenía 77 años en ese momento, estaba trabajando en el jardín de mis padres en el sur de Missouri en agosto de 2003 cuando sintió un hormigueo en la pierna izquierda. Entró en la casa, se tumbó en el suelo y se llevó las rodillas al pecho para tratar de aliviar el hormigueo. Cuando fue a levantarse descubrió que no podía. Se arrastró hasta el teléfono para llamar al vecino en busca de ayuda ya que mi madre no estaba en casa. Con fuerza y tenacidad, se arrastró hasta el auto de su amigo para que lo llevaran al hospital. Ahí comenzó el proceso de diagnóstico y una estancia de tres semanas en el hospital. Terapia física, una silla de ruedas, muletas y luego un bastón hasta que pudo caminar solo, con muy poca sensación de cintura para abajo. La recuperación se convirtió en su enfoque de tiempo completo.
Mi papá ha descrito su sensación en las piernas como una sensación de ardor. Lo ha comparado con imaginar que le arrojan brasas en las piernas. “Mis piernas están muy entumecidas y rígidas y los músculos están adoloridos. La sensación es como si sus piernas estuvieran totalmente entumecidas por un disparo o una interrupción nerviosa”. Básicamente, paralizado de la cintura para abajo, mi papá ha vuelto a entrenar su cerebro para estar siempre atento a dónde camina para mantener su equilibrio tentativo. Mirar hacia arriba o hacia otro lado interrumpe esa conexión, lo que puede hacer que tropiece o algo peor.
La mielitis transversa de papá ha afectado todos los componentes de su vida y, por lo tanto, también la vida de mi madre. No ha habido un día en los últimos diez años de su vida con mielitis transversa en el que sus votos pronunciados hace 57 años afirmando que "en la salud y en la enfermedad" no se hayan cumplido. El impacto diario de la mielitis transversa para mi papá ha crecido en severidad e impacto a lo largo de la década con esta enfermedad.
“Paso más tiempo que cualquier otra cosa haciendo las cosas que tengo que hacer para mantener mi cuerpo tan bien como puedo, para que no me vuelva incapaz de estar de pie”. Agregó que lo más probable es que su régimen solo prolongue lo inevitable: no poder caminar. Difícil de pensar para un hombre que regularmente caminaba seis millas al día después de jubilarse y abordó 20 millas en su 70th cumpleaños solo para poder decir que lo hizo.
En los diez años desde que mi papá y mi mamá han luchado contra su mielitis transversa, él continúa siendo humilde y agradecido. “Agradezco a los médicos y a Betty por cuidarme todos estos años”.
Mi papá enfatizó: “Me gustaría que más personas supieran sobre la enfermedad y cómo afecta tanto su vida. Soy uno de los más afortunados porque puedo usar mis brazos y mi respiración no se ha visto afectada”.
Estoy de acuerdo con mi papá. Necesitamos correr la voz para que más personas conozcan esta enfermedad y cómo afecta a personas de todas las edades.
~ Karen Gorter, Michigan, una de las organizadoras del Campaña de concientización Walk-Run-N-Roll de Michigan. Apoye sus esfuerzos para recaudar fondos para la Campaña de Concientización esta página. También puedes registrarte o formar tu propio equipo en el página principal de la campaña!
