Un mensaje del presidente de la SRNA

[00:00:00] Soy Sandy Siegel, presidenta de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. Durante casi dos décadas, el trabajo de nuestra organización fue realizado en su totalidad por voluntarios. Stephen, Paula, Debbie, Jim y yo llevábamos a cabo las operaciones diarias de la asociación. Tuvimos voluntarios en todo el país y en todo el mundo que ayudaron con el envío de nuestras publicaciones y ofrecieron apoyo a los miembros de nuestra comunidad.

[00:00:30] Siempre tuve en mente que toda organización necesita un plan de sucesión para sobrevivir. Hace diez años, contratamos a Chitra Krishnan como nuestra directora ejecutiva. Hoy, nuestro equipo ha crecido a ocho personas talentosas y apasionadas. Este trabajo requiere competencia, dedicación y experiencia. También requiere una gran cantidad de pasión, sensibilidad y cariño.

[00:00:56] Es un trabajo desafiante. Ofrecer apoyo e información a las personas que están pasando por las experiencias más difíciles de su vida no es para la semana del corazón. A lo largo de los años, he experimentado tantas lágrimas por las conversaciones que he tenido con la gente. Estoy agradecido y orgulloso de nuestro personal y todos nuestros voluntarios por el trabajo que realizan todos los días. Se preocupan profundamente por nuestra comunidad.

[00:01:24] Estoy agradecido por el apoyo que hemos recibido de nuestra comunidad a lo largo de los años. Brindar educación y apoyo críticos, capacitar a médicos e investigadores y financiar la investigación sobre las causas, los tratamientos y las posibles curas para estos trastornos tiene un costo significativo.
[00:01:45] Tú haces posible este trabajo. Necesitamos su ayuda para continuar con este importante trabajo. Hay tanto que queda por hacer. Si puede, considere un regalo de fin de año para SRNA. Como miembro de esta maravillosa comunidad, siempre he considerado mi apoyo financiero como una inversión en el futuro de Pauline. Hoy doy a esta organización en memoria de Pauline y como una inversión en su proveedor Los futuros.

[00:02:17] Gracias por ser parte de nuestra comunidad. De nuestra familia SRNA a la suya, le deseamos unas maravillosas vacaciones y un nuevo año lleno de buena salud, felicidad y paz.