Vida en espera: la experiencia de vivir con Neuromielitis Óptica

Recientemente se publicó un artículo de investigación del Servicio NMO del norte del Reino Unido por los Dres. Kerry Mutch, Abigail Methley, Phil Moore y Anu Jacob para desarrollar una mejor comprensión de las experiencias de las personas que viven con NMO. Se entrevistó a 15 pacientes del Servicio NMO del norte del Reino Unido y se identificaron cinco temas principales: diagnóstico y tratamiento, síntomas, ajuste, identidad y apoyo. Los autores informaron que NMO es una condición difícil de vivir debido a la imprevisibilidad de las recaídas y la discapacidad acumulada de los síntomas visuales o espinales que ocurren con cada recaída. La mala visión, la movilidad reducida, la disfunción de la vejiga y el dolor afectaron la independencia de los participantes y la experiencia de vivir con NMO. Los participantes informaron que durante la recaída y la recuperación "dejarían su vida en suspenso". Identificaron la importancia de los períodos de estabilidad para permitirles adaptarse a su condición y, por lo tanto, aspirar a una "normalidad" de vida que creían que era comparable a la de sus compañeros.

El estudio también describió varias implicaciones para la rehabilitación.

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