Viviendo la vida a mi manera con TM
Cuando celebré mi 60 cumpleaños con una gran fiesta en abril de 2005, gozaba de excelente salud. Trabajé a tiempo completo, hice ejercicio regularmente y llevé una vida físicamente activa y enérgica. Todo eso cambió un año después. En abril de 2006, me caí en las escaleras de mi casa. Si bien fue una mala caída, no sufrí ningún daño inmediato más que un susto, acompañado de un poco de dolor y rigidez que remitió en uno o dos días.
Sin embargo, aproximadamente una semana después, experimenté algo de entumecimiento en el pie derecho durante una caminata por el vecindario. Durante las próximas semanas, el entumecimiento se extendió por mi pierna derecha. Luego se instaló en mi lado izquierdo, comenzando con el pie y subiendo por mi pierna. Además del entumecimiento, mis piernas se sentían pesadas y me resultaba difícil caminar, especialmente para subir y bajar escaleras. También desarrollé problemas para mantener el equilibrio al caminar.
En este punto, comencé mi larga relación con especialistas médicos y pruebas variadas. Si bien nadie pudo llegar a un diagnóstico claro, mi condición empeoró progresivamente. Para julio de 2006 necesitaba un bastón para poder caminar. Más adelante en el año, mi neurólogo primario comenzó a sospechar mielitis transversa (TM) y me refirió al Centro de TM en Johns Hopkins. Efectivamente, más pruebas en Hopkins confirmaron que tenía lesiones en la columna consistentes con TM.
Nunca había oído hablar de la MT; la mayoría de la gente no lo ha hecho. Baste decir que es una enfermedad neurológica rara en la que las áreas de la médula espinal se inflaman, causando daños en esas áreas, interrumpiendo las comunicaciones normales entre el cerebro y otras partes del cuerpo. Los médicos llamaron a mi TM "idiopática", lo que significa que no tenía una causa conocida. (Siempre sospeché que mi caída en 2005 causó mi condición. Sin embargo, los neurólogos me dicen que no es así. Dicen que puede ser todo lo contrario: tal vez mi caída fue el resultado de mi TM emergente, no su causa .)
Así como los médicos no conocen la causa exacta de la MT, el daño tampoco tiene cura conocida. Lo mejor que se puede hacer es tratar el daño con medicamentos que reducen la inflamación y tratan síntomas como espasmos y dolor neuropático. La fisioterapia también puede ayudar a aliviar la pérdida de funciones corporales. Me han dicho que aproximadamente un tercio de los pacientes con TM mejoran, un tercio mejora un poco y el tercio restante puede no experimentar ninguna mejora. Desafortunadamente, parezco estar en la última categoría ya que mi condición parece haber empeorado gradualmente con los años. En el lado positivo, nunca he sufrido ningún dolor por mi TM. Esto es muy inusual ya que he oído que muchos pacientes con MT experimentan dolor.
Durante los ocho años desde que contraje TM, probé varios medicamentos para aliviar mis síntomas. También he hecho fisioterapia. Me hago resonancias magnéticas regulares y otras pruebas para monitorear mi condición. Si bien mi entumecimiento y pérdida de fuerza y equilibrio se han vuelto más pronunciados con los años, trato de no dejar que eso me deprima demasiado. Hago ejercicio regularmente con aeróbicos acuáticos, la caminadora y una bicicleta estática. Me desplazo usando una combinación de bastones, una silla de transporte y un andador al que cariñosamente llamo "Jack Skywalker". (De ahí el nombre de mi equipo). Desde que me retiré de mi trabajo como consejero de orientación de la escuela secundaria en junio de 2007, he seguido una serie de intereses y actividades. Me encanta viajar y pasar tiempo con mis amigos y familia. En general, tengo días buenos y malos. Sin embargo, estoy decidido a seguir disfrutando al máximo de la vida, con el apoyo de mi maravillosa familia y grandes amigos.
Espero que apoyen este evento y mi equipo de Jack's Skywalker. Su donación a SRNA beneficiará de muchas maneras a todos los que viven con esta condición. ¡Muchas gracias!
~ Jackie Wray
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