¿Abrumado, en pánico o no sabe por dónde empezar?
Sabemos de primera mano lo difícil que puede ser ser diagnosticado con un raro trastorno desmielinizante del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) mediado por el sistema inmunitario. Sabemos lo aterrador y aislado que puede ser cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro: encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticao mielitis transversa.
Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para Conviértase en miembro de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. No hay costo para hacerlo y lo mantendremos informado sobre la información más reciente sobre tratamientos, investigación y manejo de trastornos neuroinmunes raros, así como sobre nuestros programas.
Ser diagnosticado recientemente con un trastorno neuroinmune raro es difícil, pero sepa que estamos aquí para ayudarlo. No estás solo. Estamos aquí para ayudar. Estamos aquí para guiarlo a través de todo y para apoyarlo.
RECIÉN DIAGNÓSTICO
Tratamientos agudos
Es extremadamente importante comenzar los tratamientos lo antes posible. después de un raro diagnóstico neuroinmune. Los protocolos de tratamiento dependen del diagnóstico. El tratamiento de la encefalomielitis aguda diseminada, la mielitis flácida aguda, la enfermedad por anticuerpos MOG, el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, la neuritis óptica y la mielitis transversa en sus etapas agudas o tempranas implica calmar el sistema inmunitario lo más rápido posible, antes de que se produzcan daños. Estos tratamientos deben considerarse en el contexto del diagnóstico correcto y administrarse lo más rápido posible. El tiempo es crítico.
Es importante trabajar con un médico que tenga buena experiencia con estos trastornos, porque el tratamiento agudo implicará principal o exclusivamente el juicio clínico. Hay muy pocos centros clínicos con médicos que se especialicen en TM o NMOSD (p. ej., University of Texas Southwestern, Johns Hopkins, Mayo Clinic, University of California San Francisco, Walton Center – Liverpool, England), pero existen numerosos Centros de Esclerosis Múltiple asociados con destacados centros médicos y facultades de medicina. Se debe considerar un especialista de uno de estos centros, ya que tienen experiencia en trastornos desmielinizantes del sistema nervioso central.
Las terapias agudas que se usan con más frecuencia para tratar un ataque inflamatorio incluyen: dosis altas de esteroides intravenosos (metilprednisolona), plasmaféresis (intercambio de plasma o PLEX), terapia de inmunoglobulina (IVIG) y ciclofosfamida.
Para obtener información detallada, visite las secciones de tratamiento agudo para Encefalomielitis diseminada aguda, Mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, Trastorno del espectro de neuromielitis óptica, Neuritis ópticay Mielitis transversa.
