¿Abrumado, en pánico o no sabe por dónde empezar?
Sabemos de primera mano lo difícil que puede ser ser diagnosticado con un raro trastorno desmielinizante del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) mediado por el sistema inmunitario. Sabemos lo aterrador y aislado que puede ser cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro: encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticao mielitis transversa.
Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para Conviértase en miembro de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. No hay costo para hacerlo y lo mantendremos informado sobre la información más reciente sobre tratamientos, investigación y manejo de trastornos neuroinmunes raros, así como sobre nuestros programas.
Ser diagnosticado recientemente con un trastorno neuroinmune raro es difícil, pero sepa que estamos aquí para ayudarlo. No estás solo. Estamos aquí para ayudar. Estamos aquí para guiarlo a través de todo y para apoyarlo.
RECIÉN DIAGNÓSTICO
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Cuando te acaban de diagnosticar, puede ser útil hablar con otras personas. Únase a un grupo de apoyo cerca de usted o conéctese con un líder de pares y beneficiarse de los conocimientos y las experiencias de las personas cuyas vidas se han visto afectadas por un trastorno neuroinmune raro. Conoce sus historias y comparte la tuya. Haga preguntas a quienes han estado allí y entienda por lo que está pasando.
Encuentra tu Grupo de Apoyo más cercano esta página y hablar con otras personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros. También asegúrese de estar atento a las próximas reuniones del grupo de apoyo en nuestro Página de próximos eventos.
Obtenga apoyo personalizado uno a uno a través del programa Peer Connect por enviar una solicitud de compañero. Los líderes de pares pueden ofrecer apoyo emocional y compartir lo que han aprendido.
Estos programas no están destinados a brindar a las personas apoyo en caso de crisis o de emergencia. Si usted o un miembro de la comunidad está experimentando una crisis emocional o de salud mental y vive en los Estados Unidos, por favor llama a Línea Directa Nacional de Suicidio al 1-800-273-TALK (8255), o envíe un mensaje de texto a la Línea de Texto de Crisis enviando un mensaje de texto con "start" al 741741. Si usted o un miembro de la comunidad está experimentando una crisis de salud emocional o mental y vive fuera de los Estados Unidos , por favor Encuentre una línea de ayuda o llama a los servicios de emergencia locales.