¿Abrumado, en pánico o no sabe por dónde empezar?
Sabemos de primera mano lo difícil que puede ser ser diagnosticado con un raro trastorno desmielinizante del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) mediado por el sistema inmunitario. Sabemos lo aterrador y aislado que puede ser cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro: encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticao mielitis transversa.
Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para Conviértase en miembro de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. No hay costo para hacerlo y lo mantendremos informado sobre la información más reciente sobre tratamientos, investigación y manejo de trastornos neuroinmunes raros, así como sobre nuestros programas.
Ser diagnosticado recientemente con un trastorno neuroinmune raro es difícil, pero sepa que estamos aquí para ayudarlo. No estás solo. Estamos aquí para ayudar. Estamos aquí para guiarlo a través de todo y para apoyarlo.
RECIÉN DIAGNÓSTICO
La importancia de la rehabilitación.
La rehabilitación debe comenzar tan pronto como una persona con un trastorno neuroinmune poco frecuente obtenga autorización médica para realizar actividades, ya sea que haya recuperado algo de fuerza muscular o que no haya mostrado una recuperación a corto plazo. Comenzar temprano un programa de rehabilitación puede ayudar a mitigar parte de la pérdida ósea y la atrofia muscular que ocurre en las áreas afectadas por la parálisis. Por favor visite nuestro Biblioteca de Recursos para obtener más información sobre la rehabilitación.