¿Abrumado, en pánico o no sabe por dónde empezar?
Sabemos de primera mano lo difícil que puede ser ser diagnosticado con un raro trastorno desmielinizante del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) mediado por el sistema inmunitario. Sabemos lo aterrador y aislado que puede ser cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro: encefalomielitis aguda diseminada, mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, Neuritis ópticao mielitis transversa.
Si aún no lo ha hecho, tómese unos minutos para Conviértase en miembro de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel. No hay costo para hacerlo y lo mantendremos informado sobre la información más reciente sobre tratamientos, investigación y manejo de trastornos neuroinmunes raros, así como sobre nuestros programas.
Ser diagnosticado recientemente con un trastorno neuroinmune raro es difícil, pero sepa que estamos aquí para ayudarlo. No estás solo. Estamos aquí para ayudar. Estamos aquí para guiarlo a través de todo y para apoyarlo.
RECIÉN DIAGNÓSTICO
Infórmate sobre tu diagnóstico
Cuando se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro, lo que hace desde el primer día es importante. Es importante aprender hoy tanto como sea posible sobre su raro trastorno neuroinmune para que pueda analizar las opciones de tratamiento con su médico de inmediato. Toda la información que figura en nuestro sitio web es precisa, está aprobada por expertos médicos y está actualizada.
Puede encontrar información sobre trastornos neuroinmunes raros en nuestra Información de la enfermedad página. Para obtener información detallada sobre un trastorno específico, visite el Encefalomielitis diseminada aguda, Mielitis flácida aguda, Enfermedad por anticuerpos MOG, Trastorno del espectro de neuromielitis óptica, Neuritis ópticay Mielitis transversa .
Además, tómese el tiempo para navegar a través de nuestro Biblioteca de Recursos para encontrar las respuestas que está buscando y conocer las últimas investigaciones. Puede filtrar fácilmente el contenido específico para sus necesidades, incluidos los trastornos, las terapias agudas, las estrategias de manejo de los síntomas, la promoción, el cuidado, las inquietudes sobre la calidad de vida y la investigación científica. Tenemos más de 300 recursos para explorar.