Un largo viaje

De abril 22^nd de 1987, mi vida cambió para siempre, no es que me diera cuenta en ese momento. Acababa de celebrar mi primer cumpleaños seis días antes y era una niña feliz y saludable. Aprendí a caminar a la edad de 8 meses y cuando cumplí un año, se sabía que corría por la casa para poder deslizarme una gran distancia por el piso de la cocina.

Esa mañana no había comenzado diferente a cualquier otra. Había jugado toda la mañana, luego me pusieron a dormir una siesta en el sofá. Mamá acababa de irse por alrededor de una hora, así que un amigo cercano de mamá me estaba cuidando. Entonces me desperté de mi siesta y todo cambió. Mamá entró y fue testigo de mis piernas temblando. Cuando fue a buscarme se dio cuenta de que me estaba quemando con mucha fiebre y me dio Tylenol. Poco después, trató de dejarme en el suelo para ir a buscarme una toallita húmeda, pero tan pronto como lo intentó, caí hacia atrás y me golpeé la cabeza. Más extraño aún fue que no lloré ni reaccioné ante la caída. Esto alarmó a mi mamá e intentó dejarme mientras me abrazaba solo para darse cuenta de que mis piernas eran como fideos. No me apoyarían. No hace falta decir que me llevó rápidamente a la clínica local. Si bien todavía no estaba técnicamente paralizado, estaba bien encaminado. Mis piernas tenían poca o ninguna sensación y no podía moverlas por mi cuenta. A la mañana siguiente, estaba paralizado de la cintura para abajo y mi pobre madre me llevó de urgencia al Hospital de Niños en Omaha. Al ingresar al Hospital de Niños, me sometí a muchas pruebas. Aunque mamá no puede recordarlos todos, recuerda una resonancia magnética y al menos seis punciones lumbares. Afortunadamente, no tengo ningún recuerdo de esta época de mi vida, pero mi mamá lo recuerda todo como si fuera ayer.

A lo largo de mi semana en el hospital, a mi madre nunca se le permitió quedarse conmigo por la noche, y durante el día los médicos planteaban posibilidades como que tal vez mi madre me dejó comer pedacitos de pintura con plomo o tal vez mi madre me estaba tirando contra las paredes. Obviamente, estas lluvias de ideas no condujeron a ninguna parte y me enviaron a casa con un 50/50 de posibilidades de caminar de nuevo, pero sin respuestas. No me recetaron fisioterapia con un profesional, ni esteroides, ni medicación de ningún tipo. Mi mamá se quedó sin respuestas sobre lo que me pasó o lo que me depararía el futuro. Mientras observaba a su niña feliz y extrovertida deprimirse cada vez más, se defendió. Ella creía que volvería a caminar y por eso me empujó a intentarlo. Hizo su propio tipo de fisioterapia conmigo y estuvo pendiente de cualquier movimiento en mis piernas.

Tres semanas después de que me dieron de alta del hospital, estaba en mi silla alta esperando el desayuno con mucha impaciencia. Le grité muy groseramente a mi mamá y mientras me miraba para decirme “un segundo”, le grité “Ya” y pateé una de mis piernas hacia adelante. Estaba completamente sorprendida y sorprendida. Me dijo que me enojara con ella otra vez. Entonces, grité “Ahora” nuevamente y pateé ambas piernas hacia adelante pero no con tanta fuerza como la primera vez. Ella convirtió este 'enojarse' en un juego y seguí intentándolo hasta que me cansé y no pude más. A partir de ahí, ella me empujó a empezar a mover realmente las piernas y aprender a caminar de nuevo. Ella ponía cosas un poco fuera de mi alcance y me hacía trabajar para tratar de gatear. Para algunos esto puede parecer cruel, pero sin que ella me empujara y fuera mi animadora personal, no sé dónde estaría hoy. Fue un año largo en el que aprendí a gatear, a pararme por mi cuenta nuevamente y, finalmente, a caminar. Camino, sin ayuda, pero camino con una cojera severa. Se ha denominado marcha rodante. Mi equilibrio no es el mejor y tengo muchos otros problemas típicos, pero camino. Sé que tengo suerte y se lo debo a mi mamá.

De aquí en adelante solo he visitado médicos cuando ha sido necesario. Durante un breve período de tiempo, alrededor de los siete años, fui al Hospital Shriner en Wichita, KS. Me pusieron aparatos ortopédicos de plástico en los pies con la esperanza de hacerme caminar con los pies planos. No funcionó, pero eran geniales para "patinar sobre hielo" en el piso de la cocina. Realmente odiaba estos dispositivos de tortura. Luego me operaron las dos piernas para alargar mis ligamentos y músculos. Esto ayudó bastante en mi crecimiento y redujo la cantidad de espasmos que tenía regularmente. Después de la cirugía ya no visité regularmente a estos médicos. Veía a los médicos de familia por varios otros problemas relacionados con la MT, pero como no sabía que tenía MT en ese momento, me decían que una cosa no tenía nada que ver con la otra.

Alrededor de los 15 años, comencé a notar que ya no podía correr. Cada vez que lo intentaba, mis tobillos crujían dolorosamente y cedían, haciéndome caer. Tampoco podía saltar o saltar sin arriesgarme a los mismos resultados. Mis tobillos estaban cediendo mucho en la escuela cuando bajaba los escalones y cambiar de clase empezaba a parecerse mucho a jugar un juego de ruleta rusa, sin saber si bajaría los escalones mucho más rápido de lo que pretendía. Fui a un médico de familia en la ciudad que me refirió a un neurólogo en Lincoln, quien me impulsó a aceptar que me implantaran una bomba de baclofeno, bajo la idea de que me ayudaría a caminar normalmente y me ayudaría a recuperar la capacidad de correr. El baclofeno es un relajante muscular que ayuda con la espasticidad y la bomba utiliza el método intratecal (directamente en el líquido cefalorraquídeo) para administrar el medicamento. A medida que me recuperé, noté que tenía muchos menos espasmos, pero este fue el único beneficio que noté. Durante los siguientes cuatro años, las enfermeras practicantes me cuidaron (el neurólogo había dejado la práctica); mi dosis se incrementó con cada visita, pero fue en vano. Finalmente, después de cuatro años sin ningún médico que manejara la bomba, me enviaron a un neurólogo en Omaha que me tomó una radiografía por primera vez. Descubrió que el catéter estaba roto y calculó que esto había sucedido unos seis meses después de haber sido implantado. Ni siquiera había estado obteniendo el beneficio de la medicación. Todo estaba entrando en un tejido graso en mi costado y espalda. Estaba más que enojado y frustrado. Me lo quitaron por completo. Después de esta experiencia, evité a los médicos como si tuvieran la peste y tenía una opinión muy negativa de los neurólogos en general. Durante años me las arreglé para hacer frente a mis problemas por mi cuenta. Todavía tenía preguntas, pero había renunciado a cualquier esperanza de obtener respuestas.

No fue hasta unos años más tarde que estaba teniendo muchos más problemas y estaba realmente dispuesto a ver a otro neurólogo que encontré la respuesta que siempre había estado buscando. Visité a mi médico de familia (el mismo que me había visto el día que me enfermé) y discutí los problemas que estaba tratando y pedí una derivación para ver a otro neurólogo. Mientras me escuchaba, estaba echando un vistazo a mis registros médicos y encontró mi diagnóstico real. Tan loco como suena, así es exactamente como descubrí 25 años después lo que tenía. Había estado en lo profundo de mis registros médicos todo el tiempo. Me dijo que tenía mielitis transversa. Nunca había oído hablar de eso antes, pero él había actuado como si este diagnóstico no fuera gran cosa y no debería estar tan molesto porque esta información había estado disponible todos estos años y nadie me lo había dicho.

Todavía estaba bastante molesto, pero estaba aún más interesado en ver a un neurólogo que antes. Con la esperanza de que pudiera contarme más sobre la MT y darme algunas respuestas sobre cómo manejarla, me enviaron a otro neurólogo en Lincoln. Desafortunadamente, él era, con mucho, el peor que había visto hasta ahora. No solo me ignoró en el momento en que entró en mi sala de examen, sino que además me insultó revisándome para ver si alguna vez había estado paralizado, para empezar. Esta prueba realmente dolorosa involucró grandes agujas y electricidad. Después de confirmar lo que ya sabía, básicamente dijo que todo estaba en mi mente y que debería ver a un especialista en ortopedia, confirmando aún más mi mala opinión de los neurólogos.

Todavía estoy en un viaje para encontrar un médico que pueda ayudarme porque sé que ya no puedo manejar todo lo que estoy tratando por mi cuenta. Pero también estoy tomando el asunto en mis propias manos y aprendiendo sobre la mielitis transversa y conectándome con otras personas que la tienen. Han sido 26 largos años, pero sé que las respuestas a mis preguntas están ahí y seguiré buscándolas. Tengo mucha más esperanza ahora que finalmente tengo una respuesta sobre lo que cambió toda mi vida hace tantos años.

~ Nicole Goeschel, líder del grupo de apoyo SRNA de Nebraska