El estudio CAPTURE continúa
En 2014, The Transverse Myelitis Association (TMA), ahora Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) y siete clínicas en América del Norte, bajo la dirección del Dr. Benjamin Greenberg en UT Southwestern Medical Center, comenzaron un viaje de investigación para seguir la mielitis transversa pediátrica. diagnósticos, CAPTURAR.
CAPTURAR fue el primero de su tipo: un estudio observacional prospectivo en mielitis transversa (TM) pediátrica y mielitis flácida aguda (MFA). Diseñado no solo para utilizar los detalles de diagnóstico clínico y de imágenes de los médicos, CAPTURE también recopila información de los propios niños y familias sobre sus resultados, en relación con los tratamientos que recibieron. Inicialmente, los criterios del estudio requerían la inscripción dentro de los tres meses posteriores al diagnóstico. Después de escuchar los comentarios de SRNA y la comunidad de padres, el Dr. Greenberg y su equipo cambiaron la inscripción del estudio para incluir pacientes que se encuentran dentro de los seis meses posteriores al diagnóstico.
CAPTURE, a través del trabajo de SRNA y el equipo del Dr. Greenberg en Dallas, ha podido avanzar y continúa inscribiendo nuevos participantes con TM y MFA dentro de los seis meses posteriores al diagnóstico a través de nuestra cohorte en línea. Esto es increíble teniendo en cuenta que cuando comenzamos, el estudio estaba programado para finalizar el reclutamiento en 2018. Cuanta más información podamos obtener, más claro se vuelve el camino a seguir: cómo desarrollamos tratamientos y terapias, involucramos a posibles partes interesadas, incluidos funcionarios y entidades gubernamentales, y, en última instancia, brindar los mejores resultados para los niños, o mejor aún, evitar que la MT y la MFA sean una amenaza para nuestros niños. ¡Aún más increíble es el hecho de que los cambios recientes del IRB a CAPTURE nos permitirán seguir escuchando a los niños y familias previamente inscritos, si así lo desean, hasta el 2026!
LA CAPTURA debe continuar y continuará para nuestros niños. Continuaremos inscribiendo a los recién diagnosticados dentro de los seis meses y en el estudio a largo plazo. Si usted o su hijo han sido diagnosticados recientemente o han participado en CAPTURE y desean extender su participación, comuníquese con Tricia Plumb o rebeca whitney.
A menudo, en los últimos años, hemos sido contactados por familias más allá de los seis meses, incluso años después del diagnóstico, y hemos escuchado: “¿Qué pasa con mi hijo? ¿Qué pasa con su experiencia y su recuperación? Si usted o su hijo fueron diagnosticados con TM o MFA hace más de seis meses, ¡su historia, su recuperación y sus resultados también importan! Un estudio llamado CORE TM está disponible y actualmente está inscribiendo participantes, y es similar a CAPTURE. Para obtener más información sobre CORE TM o para inscribirse, hágalo a través del Registro SRNA.
