columna del presidente

He estado en el planeta durante siete décadas. He experimentado mucho de la vida. Nunca he sido testigo de nada parecido a los tiempos en los que vivimos hoy. Estamos tratando de sobrevivir durante una pandemia global. La economía mundial se ha visto gravemente afectada. La vida de las personas se ha visto amenazada por la pérdida de empleos, la pérdida del seguro médico, la inseguridad alimentaria generalizada y la pérdida de viviendas. Proporcionar la educación y el cuidado de nuestros niños se ha convertido en una propuesta complicada que trata de equilibrar la seguridad y la salud pública con las necesidades de proporcionar todos los servicios críticos que ofrecen las escuelas además de lectura, escritura y aritmética. Nuestros adultos mayores han estado en grave riesgo por el virus, ya que casi la mitad de las muertes en los Estados Unidos han tenido lugar en hogares de ancianos. Nuestra comunidad médica y nuestros socorristas también han sufrido un riesgo desproporcionado de infección. Hay disturbios civiles y sociales provocados por las desigualdades en nuestro sistema de justicia penal. Estos problemas sociales son profundos en nuestra cultura e instituciones. Nuestras políticas electorales se han convertido en campos de batalla divisivos que se ven magnificados por la toxicidad que prolifera en nuestras redes sociales. El discurso civil se ha vuelto difícil y la negociación y el compromiso han pasado a un segundo plano frente al tribalismo y la guerra de trincheras. Y nuestro planeta está literalmente ardiendo.

Es mucho y lo que he señalado anteriormente solo araña la superficie de los desafíos que enfrentamos hoy. Al pensar en todo este caos monumental, mi nomenclatura abreviada es The COVID. Estamos viviendo en la época del COVID. De mayor, el COVID será un recuerdo corto y miserable. Para mis hijos y mis nietos, estos tiempos van a definir sus vidas.

¿Te imaginas qué cambios se avecinan a partir de las experiencias que estamos teniendo actualmente con el COVID? Algunos de estos cambios van a ser inimaginablemente profundos.

Y luego comenzaron a llegar las noticias de que una mujer en Inglaterra podría haber sido diagnosticada con mielitis transversa después de recibir la vacuna COVID en el ensayo de Oxford/Astra Zeneca. Esta noticia causó otra capa completa de caos en nuestros mundos. Es impactante escuchar a alguien fuera de nuestra comunidad hablar sobre cualquiera de estos trastornos. Otra cosa es empezar a escuchar historias sobre ellos en las noticias internacionales. Hay algo totalmente cósmico y aterrador al escuchar a Nora O'Donnell decir las palabras mielitis transversa. Podría escribir un libro breve sobre este evento y todos los problemas que rodean a la mielitis transversa como reacción adversa a una vacuna, pero voy a resistir ese impulso. Publiqué muchas de mis ideas sobre este tema en mi libro sobre la experiencia del paciente con mielitis transversa. Te animo a que recojas una copia. Puedes comprar todo lo que sé sobre la mielitis transversa por $ 18 en Amazon. Si tienes un Kindle, puedes adquirir todo lo que sé por unos $2.50.

Lo que diré sobre este evento es que estamos monitoreando la situación de cerca. Confiamos en nuestros expertos médicos para guiar nuestro pensamiento y publicamos lo que sabemos para nuestra comunidad tan pronto como lo sabemos. Le insto a que consulte nuestro sitio web con frecuencia y cuando reciba un correo electrónico nuestro, le imploro que lo abra. Leerlo también sería una muy buena idea. Tal como está hoy, la situación es muy complicada. El juicio se está volviendo a poner en marcha en el Reino Unido y permanece en suspenso en los EE. UU. Existe una gran confusión en torno a lo que sabemos y lo que no sabemos sobre los eventos. El diagnóstico de mielitis transversa aún no se ha confirmado definitivamente y los métodos que se van a aplicar para decidir si la vacunación podría haber causado un ataque inflamatorio autoinmune en la médula espinal serán una propuesta fascinante.

Esto es lo que sé, por lo que vale. No sabemos la causa de la mielitis transversa. Creemos que es probable que sea autoinmune. No conocemos el proceso de la enfermedad. Por experiencia, sabemos que algunas personas tienen este ataque inflamatorio después de haber experimentado una infección viral, bacteriana o fúngica. Hay teorías sobre el mimetismo molecular que intentan explicar cómo podría suceder esto. También sabemos que los sistemas inmunológicos se han vuelto un poco más locos. La autoinmunidad está en aumento al igual que otros trastornos asociados con la inflamación. Hay teorías sobre por qué sucede esto, incluidas todas las sustancias químicas creadas por el hombre que se han vuelto endémicas en nuestro planeta, es decir, nuestro sistema inmunológico está siendo bombardeado con sustancias extrañas y está en un estado constante de alerta y actividad. En casos raros, las vacunas preceden a este ataque inflamatorio en la médula espinal. Lo que observamos es la relación temporal. Primero la infección o vacunación, y luego el ataque. La relación es temporal, pero debido a que no conocemos el proceso de la enfermedad, no podemos determinar que hay causa y efecto. es decir, no podemos decir que una infección viral cause MT. Y no hay una gran comprensión de qué período de tiempo hace que estas conexiones sean incluso plausibles. Mi perspectiva sobre esto, nuevamente por lo que vale, es que los eventos que están fuera de los 30 días comienzan a perder plausibilidad. Pero recuerde, está escuchando esto de un antropólogo cultural que no ha pasado mucho tiempo memorizando partes del cuerpo. Además, la causalidad es un gran debate en la epidemiología en general. Hay muchos factores que intervienen en la determinación de la causalidad: es un concepto increíblemente complejo.

Esto es también lo que sé. Las personas a las que les han dado un vuelco la vida se sienten incómodas con la idea de que todo lo relacionado con esta horrible experiencia es un misterio. La gente quiere saber. Algunas personas necesitan saber. Cuando la ciencia no ofrece respuestas, siempre hay lugar para la magia. Ahora, esa conclusión es antropológica. Y esa es la forma en que funciona. Pauline sabía lo que le había pasado. Reunió todas las piezas del rompecabezas por sí misma y construyó su propia realidad sobre lo que le sucedió. Este fue el mito del origen de la mielitis transversa de Pauline. Sé que muchas otras personas hacen lo mismo. Averiguan por sí mismos qué les sucedió y por qué. Si crees que tienes mielitis transversa como castigo por ser una mala persona, te imploro que leas Cuando a la gente buena le pasan cosas malas por el rabino Harold Kushner. Y para que conste, eres una buena persona.

Solo el tiempo dirá si existe una relación entre lo que las personas descubren por sí mismas y cualquier realidad científica y médica. La investigación no puede ocurrir lo suficientemente rápido.

Tuve una gran compasión por Pauline y tengo la misma compasión por todos ustedes que han tenido esta horrible experiencia y luego encuentran que les faltan las respuestas. Y eso es parte de lo que impulsa mis más de 25 años de trabajo en nombre de esta comunidad. Pauline merecía respuestas científicas porque con esas respuestas comienza el proceso de encontrar soluciones. Todos ustedes merecen lo mismo.

Y así, continuamos el trabajo.

La sede internacional de Siegel Rare Neuroimmune Association es mi hogar. Si googleas nuestra Asociación, obtienes una fotografía de nuestra sede y puedes admirar la puerta de garaje violeta de Pauline. Google dice que estamos abiertos las 24 horas del día, los siete días de la semana, y le ofrece indicaciones para llegar hasta aquí. Por favor, no vengas. El único que vive aquí soy yo. No tuvimos que enviar a nuestro personal, liderazgo y voluntarios a casa a trabajar cuando ocurrió el COVID. Hemos sido una organización virtual desde nuestros inicios. Contamos con todas las herramientas y estrategias para lograr nuestros objetivos. Eso ha sido una bendición.

Hemos tenido que trasladar algunas de nuestras actividades al mundo virtual. Eso ha sido difícil y complicado, pero el resultado ha sido que hemos encontrado formas creativas de proporcionar los mismos servicios y programas a nuestros miembros que son fundamentales para nuestra misión. Rebecca trabajó muy duro para ofrecer una experiencia de campamento de fin de semana para las familias después de que el Centro para Niños Valientes tuvo que cancelar su programa de verano. Se puso manos a la obra para proporcionar a nuestros Simposio sobre trastornos neuroinmunitarios raros con nuestros socios en la Universidad de Utah. Tuvimos excelentes oradores de todo el país. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie y Chitra dedicaron innumerables horas a planificar, preparar y llevar a cabo el programa educativo de todo el día.

Jeremy ha estado ofreciendo reuniones de grupos de apoyo virtuales para nuestra comunidad de todo el mundo. También ha estado trabajando con nuestros voluntarios para brindar eventos virtuales de concientización y recaudación de fondos. Ha sido notablemente creativo para mantener comprometida a nuestra comunidad y fomentar conexiones que son tan importantes en una organización de enfermedades raras.

Seguimos brindando las mismas publicaciones que siempre hemos ofrecido, solo que ahora todas nuestras revistas y nuestros reporte anual se están difundiendo en línea. Estamos conservando cada dólar. Como nuestra economía se ha visto tan gravemente afectada y nuestros miembros han experimentado tantas dificultades económicas e incertidumbre, nuestro apoyo financiero también ha disminuido significativamente.

Nuestra oficina de Blogs y podcasts salen regularmente y brindan información educativa importante, así como historias personales que nos inspiran a todos con las experiencias únicas que las personas comparten al vivir con estos trastornos difíciles.

Estamos agradecidos de que durante todo este caos hayamos podido seguir funcionando para hacer este importante trabajo en nombre de todos ustedes. La defensa de la investigación, la capacitación de científicos y médicos, la educación de nuestra comunidad y profesionales médicos, y nuestra red de apoyo continúan sin interrupción. Eso no es poca cosa.

Continuaremos brindándole la mejor información disponible sobre cómo el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19, está afectando a nuestra comunidad, así como los mejores consejos médicos de nuestros expertos sobre las vacunas cuando estén disponibles. También hay excelente información en nuestro sitio web sobre cómo vacunarse contra la gripe este otoño. Por favor visite nuestro biblioteca de recursos.

Involúcrese para ayudarnos a comprender mejor y ayudar a informar a nuestra comunidad médica sobre sus experiencias con COVID-19. Puede hacerlo participando en nuestro estudio. Este es el liga para inscribirse. Se trata de una breve encuesta (15 minutos) que nuestro personal administra por teléfono.

Nunca ofrecemos consejos que no provengan directamente de nuestros expertos médicos. Le imploro que confíe en los científicos y profesionales médicos para su información. Si está confundido acerca de la información que está recibiendo, siempre puede ponerse en contacto con nosotros.

Por favor, mantente a salvo. Usar una máscara. Lávese las manos con frecuencia. Practique el distanciamiento social. Seguir la guía de salud pública es su mejor estrategia para mantenerse sano y vivo. Si tiene uno de estos trastornos raros, tiene más que suficiente; no necesitas el COVID.

Es el Año Nuevo judío, Rosh Hashaná. Les deseo a todos ustedes y sus familias un maravilloso año nuevo lleno de buena salud y paz.

Por favor, cuídense a ustedes mismos y a los demás.

Sandy