Recursos e información sobre COVID-19

Estamos compilando recursos e información sobre el estado de COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros, y los miembros de nuestro Consejo Médico y Científico brindan información sobre cómo COVID-19 puede afectar a las personas diagnosticadas con ADEM, MFA, MOGAD, NMOSD, ON y TM. Algunos de los recursos son:

• Preguntas y respuestas sobre el coronavirus para personas afectadas por trastornos neuroinmunes raros con el Dr. Benjamin Greenberg, el Dr. Michael Levy y el Dr. Carlos Pardo
• Ayudar a los niños y las familias a manejar y sobrellevar el estrés durante el COVID-19 podcast con la Dra. Lana Harder y Ana M. Hernandez, MS, CBIS
• Últimas actualizaciones sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros podcast con el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Michael Levy
• COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros video del Simposio de Trastornos Neuroinmunes Raros (RNDS) de 2020 con el Dr. Benjamin Greenberg

Para obtener una lista completa de recursos, visite el sección COVID-19 de nuestra Biblioteca de Recursos. La información y los recursos proporcionados están destinados a ser un recurso educativo y no constituyen un consejo médico. Para obtener información específica sobre tratamientos, síntomas que pueda estar experimentando o preguntas sobre la exposición personal como alguien con un trastorno neuroinmune raro o como cuidador, comuníquese directamente con su médico.

SRNA lanzó recientemente un estudio de investigación, Experiencias durante la pandemia de COVID-19 entre personas con trastornos neuroinmunes raros. La intención de este proyecto de investigación es describir las experiencias de personas con trastornos neuroinmunes raros durante la pandemia de COVID-19. Si está interesado en participar en el estudio, puede encontrar información y el enlace para inscribirse en el La página de estudio.

También hemos estado siguiendo los informes de noticias recientes de que AstraZeneca confirmó que los ensayos clínicos que evalúan su vacuna contra el coronavirus AZD1222 asociada con la Universidad de Oxford se han reanudado en el Reino Unido, luego de la luz verde de la Autoridad Reguladora de Salud de Medicamentos (MHRA). Al momento de escribir este artículo, el juicio aún está suspendido en los Estados Unidos. Todavía no tenemos la confirmación oficial del diagnóstico de mielitis transversa de uno de los participantes, ni detalles como si es mielitis transversa parcial o longitudinalmente extensa, cuáles fueron los hallazgos de la resonancia magnética y las pruebas de anticuerpos, y cuál fue el LCR (líquido cefalorraquídeo). presentado. Estos eventos continúan siendo de gran importancia para nuestra organización y nuestra comunidad. Nos hemos estado comunicando con expertos en nuestra red de profesionales médicos y los NIH, y sabemos que todos están haciendo las mismas preguntas que nosotros para comprender la seguridad y la eficacia de estos ensayos de desarrollo de vacunas.

Para aquellos en nuestra comunidad que deseen obtener más información sobre los diferentes tipos de vacunas que se están desarrollando y sobre el COVID-19 y los trastornos neuroinmunitarios raros, el Dr. Benjamin Greenberg aborda este tema en su charla sobre “COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros”, citado anteriormente.

Continuaremos siguiendo la situación y actualizaremos a nuestra comunidad a medida que aprendamos más.

Si tiene alguna pregunta sobre COVID-19 y trastornos neuroinmunes raros, por favor compártelos con nosotros.