SRNA se asocia con el proyecto MOG
A principios de este año, anunciamos una asociación con The MOG Project para avanzar en nuestros objetivos conjuntos de apoyar a las familias afectadas por trastornos neuroinmunes raros, específicamente la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD).
La idea del Proyecto MOG nació en noviembre de 2017 de Julia Lefelar y su hija Kristina debido al diagnóstico de MOGAD de Julia y la aterradora falta de información sobre la afección.
El Proyecto MOG se estableció en diciembre de 2017 cuando Cynthia Albright, otra persona diagnosticada con MOGAD, y Amy Ednie, decidieron trabajar juntas para defender a las personas con MOGAD. El Dr. Michael Levy, neurólogo de Julia, sugirió que se unieran a la Asociación de Mielitis Transversa (TMA), ahora llamada Asociación Neuroinmune Rara de Siegel (SRNA). En SRNA trabajamos con el proyecto MOG para lanzar la defensa de MOGAD como parte de nuestros esfuerzos más amplios para defender a las personas con trastornos neuroinmunes raros. El proyecto MOG ahora ha recibido el registro como una organización sin fines de lucro 501(c)(3).
SRNA espera continuar y expandir nuestra asociación con The MOG Project para garantizar que los recursos de educación, promoción e investigación que ofrecemos satisfagan las necesidades de la comunidad de enfermedades de MOGAD. Varios miembros del Proyecto MOG ofrecen su tiempo como líderes de grupos de apoyo de SRNA con miembros en el área. El Proyecto MOG también se unió a nosotros como socio comunitario en el RNDS 2020 y estuvo disponible como recurso para nuestra comunidad durante este programa educativo. Esperamos ampliar y ofrecer recursos y apoyo más específicos para esta comunidad a través de podcasts, eventos y otros recursos educativos. Para obtener más información sobre el Proyecto MOG, lea esto artículo sobre los ganadores del Premio al Servicio Distinguido de SRNA 2019.
Sandy Siegel, presidente de SRNA, comentó: “Estamos agradecidos por la asociación con The MOG Project. Nuestra esperanza es que al trabajar juntos podamos mejorar la calidad de vida de aquellos en nuestra comunidad que tienen la enfermedad por anticuerpos MOG”.
Amy Ednie, presidenta de The MOG Project dijo: “Durante los últimos 2 años, con el apoyo de SRNA, hemos coproducido material notable para la comunidad MOGAD. Estamos muy contentos de convertirnos oficialmente en socios y continuar esta relación por el bien de un grupo global y creciente de pacientes y cuidadores. En asociación, podemos brindar mejor esperanza a una comunidad en crecimiento que navega por una nueva frontera en los trastornos neuroinmunes”.
Julia Lefelar, directora ejecutiva de The MOG Project agregó: “Hemos tenido la suerte de poder trabajar con SRNA y, a través de nuestros esfuerzos comunes, hemos logrado un progreso significativo para brindar la mejor información a la comunidad de MOGAD. Estamos agradecidos por nuestra relación sólida y duradera y estamos encantados de seguir trabajando con una organización tan solidaria, que ciertamente solo puede mejorar nuestro trabajo en conjunto”.
