Podcasts de SRNA a lo largo de 2020
Desde principios de 2020, SRNA ha presentado siete podcasts "Pregunte al experto". Estos son podcasts moderados basados en preguntas enviadas por nuestra comunidad.
Desde principios de 2020, SRNA ha presentado siete podcasts "Pregunte al experto". El objetivo de nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" es compartir con nuestra comunidad las últimas investigaciones e información sobre trastornos neuroinmunes raros y proporcionar una vía para que las personas diagnosticadas con estos trastornos y sus familiares hagan preguntas a los expertos que se especializan en estos trastornos. . Estos son podcasts moderados basados en preguntas enviadas por nuestra comunidad. La serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2020 está patrocinada en parte por Alexion, Genentech y Viela Bio.
A SRNA se unieron la Dra. Filipinas Cabahug y la Dra. Jacqueline A. Nicholas. Los expertos definieron espasticidad y tono, y discutieron las causas de la espasticidad. Se discutieron las opciones de tratamiento, así como las diferencias entre los objetivos de tratamiento individuales. Los expertos describieron el beneficio de la espasticidad y la cronología de cuándo puede aparecer la espasticidad después del diagnóstico.
La Dra. Olwen Murphy y el Dr. Ram Narayan se unieron a SRNA para este podcast. Los expertos comenzaron discutiendo los primeros síntomas de un raro trastorno neuroinmune y qué tipo de atención médica debe buscar una persona si experimenta estos síntomas. Luego, los expertos describieron el proceso de diagnóstico de estos trastornos y qué pruebas se deben realizar. Se discutieron los tratamientos agudos, la rehabilitación y los próximos pasos. Los expertos hablaron sobre el pronóstico y lo que se debe hacer si una persona siente que está experimentando una recaída.
A SRNA se unieron el Dr. Michael Bradshaw y la Dra. Rohini Samudralwar. Los expertos discutieron los síntomas, los criterios de diagnóstico y las posibles causas de la neurosarcoidosis. Hablaron sobre la relación entre la neurosarcoidosis y otros trastornos neuroinmunes raros, así como las predisposiciones para el trastorno. Se discutieron los tratamientos agudos, los síntomas a largo plazo y el pronóstico. Finalmente, los expertos respondieron a las preguntas de la comunidad SRNA.
A SRNA se unieron el Dr. Kyle Blackburn y la Dra. Cynthia Wang, ambos ex becarios James T. Lubin. El podcast comenzó con una descripción general de los sistemas nervioso e inmunológico y cómo se relacionan en el contexto de los trastornos neuroinmunes raros. Los expertos hablaron sobre el COVID-19 (coronavirus) en relación con el sistema inmunitario de las personas con trastornos neuroinmunitarios raros. Luego respondieron preguntas sobre las diferentes formas en que se activa el sistema inmunológico y cómo los diferentes desencadenantes del sistema inmunológico pueden afectar a alguien con un trastorno neuroinmune raro existente. Los expertos compartieron su investigación y describieron cómo participar.
A SRNA se unieron Ana M. Hernandez, MS, CBIS y Lana Harder, PhD, ABPP. El podcast comenzó con los expertos brindando técnicas de manejo del estrés para adultos y niños que experimentan estrés debido a la pandemia de COVID-19. Los expertos discutieron la educación en el hogar y la crianza de los hijos, cómo manejar la dinámica familiar y las formas de practicar el cuidado personal.
A SRNA se unieron el Dr. Benjamin Greenberg y el Dr. Michael Levy. Los expertos comenzaron discutiendo los factores de riesgo para las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros que contraen COVID-19 y tienen casos graves de COVID-19 si están infectados. Se discutieron las posibles opciones de tratamiento y vacunación, así como el posible efecto de los medicamentos inmunosupresores en las personas diagnosticadas con COVID-19. Los expertos explicaron las tormentas de citoquinas, los problemas inflamatorios como el de Kawasaki y la posibilidad de déficits neurológicos después de contraer COVID-19. Finalmente, los expertos discutieron el impacto de COVID-19 en la investigación, incluida la investigación sobre los efectos de COVID-19 en personas con trastornos neuroinmunes raros, así como estudios de investigación en curso no relacionados.
A SRNA se unieron la Dra. Cynthia Wang y la Dra. Lana Harder. Los expertos comenzaron discutiendo varios efectos psicológicos que las personas diagnosticadas con trastornos neuroinmunes raros pueden experimentar, incluido el TEPT, la ansiedad, el estrés y la depresión. También hablaron sobre los cambios de comportamiento que pueden ocurrir, como cambios de humor, cambios de personalidad y fatiga. Se discutieron los desafíos psicológicos y conductuales de los pacientes pediátricos, así como las posibles estrategias de tratamiento y afrontamiento. Finalmente, los expertos discutieron las formas en que los médicos y expertos médicos pueden ser educados con respecto a estos temas para sus pacientes a quienes se les diagnostican trastornos neuroinmunes raros.
En febrero de 2020, SRNA lanzó "ABC de NMOSD”, una serie de podcasts educativos de 10 partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). ABCs of NMOSD reúne la información y las investigaciones más recientes sobre todo lo relacionado con NMOSD, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la calidad de vida y cómo es vivir con NMOSD. A lo largo de la serie, invitamos a expertos médicos e investigadores a compartir las últimas investigaciones y conocimientos clínicos con nosotros, responder preguntas sobre el proceso de diagnóstico, biomarcadores, nuevas terapias, recaídas y el manejo de síntomas como el dolor y la fatiga. Tenemos conversaciones con personas que han sido diagnosticadas con NMOSD, sus cuidadores y profesionales de la salud aliados para aprender de sus experiencias. Los oyentes también aprenden cómo defenderse a sí mismos en la escuela y en el trabajo, dónde encontrar ayuda y apoyo, cómo navegar por el seguro médico y cómo trabajar con un equipo de expertos médicos. Esperamos que esta serie haya impactado positivamente a quienes viven con NMOSD y ayudado a nuestra comunidad a ser mejores defensores de sí mismos. ABCs of NMOSD está alojado por SRNA, en colaboración con Connor B. Judge Foundation, Sumaira Foundation for NMO y Guthy-Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio.
El Dr. Michael Levy hizo una presentación titulada “Tengo NMOSD. ¿Y ahora qué?”, el primer podcast de la serie ABC de NMOSD. El Dr. Levy definió NMOSD y explicó la historia de la enfermedad. Discutió las causas potenciales y los criterios de diagnóstico. Finalmente, el Dr. Levy habló sobre los tratamientos agudos, las expectativas a corto plazo después del diagnóstico y los tratamientos preventivos.
Dres. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker y Stacey Clardy se unieron al segundo episodio del ABC de NMOSD. El podcast comenzó con una descripción general de los tratamientos más comunes de NMOSD y sus efectos secundarios. Los expertos discutieron los tres nuevos tratamientos que se han aprobado recientemente y discutieron las diferencias entre cada tratamiento. Hablaron sobre los factores a considerar al elegir una opción de tratamiento, las razones por las que una persona podría cambiar de tratamiento y las implicaciones del seguro. Finalmente, los expertos discutieron las consideraciones pediátricas para el tratamiento, cómo encontrar estudios y ensayos de investigación y tratamientos complementarios para NMOSD además de la medicación.
El Dr. Sean J. Pittock y el Dr. Dean M. Wingerchuk se unieron a nosotros para este podcast. Los expertos comenzaron definiendo las recaídas y las pseudorrecaídas, y discutieron los síntomas potenciales y los posibles desencadenantes. Discutieron lo que alguien debe hacer si cree que puede estar experimentando una recaída y las pruebas que usan los neurólogos para identificar una recaída. Finalmente, los médicos explicaron la frecuencia de las recaídas, la posibilidad de daño permanente en los nervios y cómo el tratamiento afecta la probabilidad de recaída de una persona.
El Dr. Michael Levy y el Dr. Elias Sotirchos se unieron a GG deFiebre de SRNA para este podcast ABCs of NMOSD. Los expertos médicos comenzaron explicando los pasos de un ensayo clínico y los requisitos para la aprobación de la FDA. Luego describieron las diferencias entre los tipos de estudios y las ventajas de cada tipo. Finalmente, el Dr. Levy y el Dr. Sotirchos analizaron los tres nuevos medicamentos para el NMOSD y compararon los resultados de cada ensayo.
Chelsey Judge, PhD de la Fundación Connor B. Judge y Sumaira Ahmed de la Fundación Sumaira para NMO ayudaron a explicar NMOSD a través de sus experiencias personales. Chelsey contó la historia del diagnóstico de su hermano Connor y los síntomas continuos que todavía tiene, como fatiga y dolor. Sumaira contó su propia historia de diagnóstico y los síntomas que también experimenta, incluidos problemas visuales, disfunción de la vejiga y fatiga. Chelsey y Sumaira luego discutieron cómo explican NMOSD a otros, incluido el mecanismo de la enfermedad y los síntomas continuos. Finalmente, hablaron sobre la esperanza para el futuro y los desarrollos de investigación prometedores para NMOSD.
Maureen A. Mealy, PhD se unió a GG deFiebre de SRNA para este podcast ABCs of NMOSD. El Dr. Mealy comenzó explicando los diferentes tipos de dolor que pueden ocurrir con NMOSD. Habló sobre diferentes tratamientos para el dolor y la investigación actual sobre nuevas opciones de tratamiento. Habló sobre el tratamiento TENS, la Terapia Scrambler y los tratamientos complementarios. El Dr. Mealy habló sobre el dolor en relación con una recaída y cómo lidiar con el dolor a largo plazo.
GG deFiebre de SRNA se unió al Dr. Filipinas Cabahug. El Dr. Caahug comenzó explicando cómo el NMOSD puede afectar la función de la vejiga y los tipos de problemas que podría experimentar una persona con NMOSD. Habló sobre las opciones de tratamiento, incluidos los medicamentos, el cateterismo y las inyecciones de Botox. Habló sobre las infecciones urinarias y los métodos para evitarlas. Finalmente, el Dr. Cabahug habló sobre InterStim, los efectos del envejecimiento en la vejiga y cuándo establecer atención con un neurourólogo.
Nos acompañó la Dra. Margaret Jones para este podcast. El podcast comenzó con el Dr. Jones dando una breve descripción de los posibles efectos de NMOSD en la función intestinal y los diferentes problemas que alguien con NMOSD podría experimentar. Luego habló sobre las opciones de tratamiento y cómo se decide un plan de tratamiento. El Dr. Jones habló sobre la estimulación digital, el estreñimiento y los efectos del envejecimiento en la función intestinal.
SRNA se unió a la Dra. Jacqueline Nicholas para este podcast ABCs of NMOSD. El Dr. Nicholas comenzó explicando la espasticidad y el tono y cómo se ven afectados por NMOSD. Habló sobre las causas de la espasticidad y por qué algunas personas la experimentan y otras no. Describió tratamientos de primera y segunda línea para la espasticidad y cómo el ejercicio puede ayudar. El Dr. Nicholas explicó cómo la espasticidad puede afectar los ligamentos, los músculos y los huesos.
Si tiene alguna sugerencia para futuros temas de podcast, envíenos un correo electrónico a [email protected].
