¡Actualización del podcast "Pregunte al experto" y "ABC de NMOSD"!
¡SRNA tiene dos series de podcasts! Para nuestra serie de podcasts Ask the Expert, invitamos a expertos a compartir los últimos conocimientos y responder a las preguntas de nuestra comunidad. Los temas del podcast incluyen cómo evitar un diagnóstico erróneo y la inmunología de la enfermedad, con más de 4,100 escuchas en lo que va del año. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2022 está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion - AstraZeneca Rare Disease y Genentech. SRNA también presenta la serie de podcasts ABCs of NMOSD, en colaboración con The Sumaira Foundation y The Guthy-Jackson Charitable Foundation. Esta serie es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics. Para esta serie, reunimos la información y las investigaciones más recientes sobre todo lo relacionado con NMOSD, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la calidad de vida y cómo es vivir con NMOSD. ¡Vea a continuación los resúmenes de nuestros podcasts para descubrir cuáles le gustaría explorar!
Pregunte a los expertos
1. Evitar un diagnóstico erróneo: comprender las diferencias entre MOGAD, MS y NMOSD
El Dr. Geoffrey Eubank proporcionó una descripción general de la enfermedad por anticuerpos MOG, la esclerosis múltiple y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, incluidas las similitudes y diferencias entre los trastornos. Explicaron cómo se realiza cada uno de los diagnósticos, las posibles consecuencias de un diagnóstico erróneo y por qué un diagnóstico puede cambiar con el tiempo. Finalmente, los expertos discutieron la investigación actual que se está realizando y lo que se puede esperar en el futuro para diagnosticar estos trastornos. Escuchar.
2. Estudio de mielitis transversa en registros de la Administración de Salud de Veteranos
Dres. Jonathan Galli, Michael Sweeney y Justin Abbatemarco comenzaron explicando el propósito de su investigación sobre la mielitis transversa. También hablaron sobre los métodos que utilizaron para realizar esta investigación y los criterios de inclusión y exclusión. Se describen los principales hallazgos, así como también cómo se comparan con estudios previos. Finalmente, los expertos discutieron lo que esto significa para las personas con MT, el futuro del diagnóstico y tratamiento de la MT, y cómo se puede educar a los médicos y expertos médicos sobre estos temas. Escuchar.
3. El futuro del diagnóstico de mielitis transversa
Dres. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy y Carlos Pardo-Villamizar. El Dr. Carlos Pardo-Villamizar comenzó explicando la historia de la mielitis transversa. Luego, los expertos hablaron sobre los criterios para MT publicados en 2002 y cómo ha cambiado el proceso de diagnóstico en los últimos 20 años. Discutieron la terminología de la MT, cómo las causas vasculares de las mielopatías cambian nuestra comprensión del diagnóstico de la MT y los cambios que prevén en los criterios y procesos de diagnóstico de la MT. Finalmente, respondieron preguntas de la audiencia sobre posibles investigaciones para tratamientos o una cura y vacunas contra el COVID-19. Escuchar.
4. Manejo de la espasticidad con una bomba de baclofeno
El Dr. Miguel Escalón comenzó dando una descripción general de la espasticidad, el tono y las opciones de tratamiento. Explicó cómo funciona la bomba de baclofeno, sus ventajas y el impacto en la función neurogénica de la vejiga y el intestino. A continuación, el Dr. Escalón describió el procedimiento quirúrgico inicial, el proceso de recuperación y los riesgos potenciales. Finalmente, habló sobre la operación y el mantenimiento a largo plazo, así como las medidas de seguridad y cómo el embarazo podría afectar la bomba de baclofeno. Escuchar.
5. Destacado de la comunidad | Pablo Garrett
La edición Community Spotlight de la serie de podcasts "Pregunte al experto" comparte las historias de los miembros de nuestra comunidad. Para este episodio, un voluntario de Peer Connect, Paul Garrett, se unió a Lydia Dubose de SRNA para hablar sobre su experiencia con la mielitis transversa (TM). Discutieron sus síntomas y diagnóstico iniciales, tratamientos, rehabilitación, manejo del dolor y la vida actual. Escuchar.
6. Destacado de la comunidad | ben harris
Para este episodio, Ben Harris se unió a GG deFiebre de SRNA para hablar sobre su experiencia con la mielitis transversa (TM) como resultado del virus del Nilo Occidental neuroinvasivo. Discutieron sus síntomas y diagnóstico, rehabilitación, visión del sistema de salud y filosofía para el día a día. Escuchar.
7. Inmunología de los trastornos neuroinmunes raros Parte 1
SRNA se unió al Dr. Philippe-Antoine Bilodeau y la Dra. Anastasia Vishnevetsky para el primer episodio de una serie de podcasts de cuatro partes "Pregunte al experto" sobre "Inmunología de los trastornos neuroinmunes raros". Los expertos comenzaron discutiendo sobre la inmunidad innata y adquirida, las células inmunes y los anticuerpos. Explicaron la interrelación y las interacciones entre los diferentes aspectos del sistema inmunológico y el sistema nervioso. También brindaron una descripción detallada de cómo varios medicamentos afectan el sistema inmunitario como tratamientos y terapias para trastornos neuroinmunes raros. Finalmente, los expertos discutieron cómo el cerebro y el sistema inmunológico pueden o no cambiar después de una lesión y la dirección de la investigación en neuroinmunología. Escuchar.
8. Inmunología de los trastornos neuroinmunes raros Parte 2
Los expertos Dr. Alex Simpson y Dra. Paula Barreras brindaron información sobre cómo el sistema inmunitario interactúa con el sistema neurológico para causar trastornos neuroinmunes raros. Describieron cada una de estas condiciones y cómo los diferentes tratamientos afectan el sistema inmunológico. Finalmente, los expertos hablaron sobre temas a largo plazo relacionados con las enfermedades inmunomediadas, incluidas las recaídas, las vacunas, el embarazo y la planificación familiar, y los componentes genéticos. Escuchar.
ABC de NMOSD
1. NMOSD pediátrico | Parte II, Tratamiento y manejo de síntomas
Dres. Jayne Ness y Silvia Tenembaum comenzaron explicando los síntomas del NMOSD pediátrico. Discutieron los tratamientos agudos y en curso, las consideraciones (incluidas las vacunas), los efectos secundarios y si los niveles de anticuerpos contra la acuaporina-4 se controlan continuamente o no. Los expertos también compararon y contrastaron NMOSD y MOGAD en niños. Finalmente, brindaron información sobre el manejo de los síntomas a largo plazo, resonancias magnéticas repetidas e indicaciones de una recaída que requeriría atención médica de emergencia. Escuchar.
2. NMOSD y embarazo/planificación familiar
La Dra. Anastasia Vishnevetsky y la Dra. Tamara Bockow Kaplan hablaron sobre la anticoncepción y otros factores que es importante que las personas planifiquen con sus neurólogos y obstetras. Hablaron sobre las implicaciones de una recaída antes o durante el embarazo y cómo abordar ciertos escenarios. Los expertos también describieron los beneficios y riesgos de varios medicamentos y opciones para la programación del tratamiento, el manejo de los síntomas y la preparación para la resonancia magnética. Finalmente, describieron consideraciones para el trabajo de parto y la lactancia. Escuchar.
3. Terapias a largo plazo en NMOSD
El Dr. Dean M. Wingerchuk comenzó explicando la diferencia entre los tratamientos agudos y a largo plazo y brindó una descripción general de los tratamientos a largo plazo más comunes para NMOSD. Luego discutió los efectos secundarios y la efectividad. Finalmente, el Dr. Wingerchuk brindó información sobre los factores a considerar cuando alguien está considerando qué tratamiento a largo plazo usar, incluidas las pruebas de anticuerpos, la aprobación del seguro médico y la ocurrencia de recaídas. Escuchar.
